presentazione

[igui]

Grazie di cuore a tutti per le belle parole, mi state aiutando tanto. Questo forum è stata un'ancora di salvezza, sono felice di aver trovato, nella sfortuna, delle persone meravigliose come voi, vi prometto che da oggi penserò positivo e non mi lascerò abbattare. Vi chiedo solo di continuare a farmi sentire la vostra presenza, sapere che ci siete, che provate le mie stesse cose, mi fa sentire meno sola e mi fa aver meno paura. Grazie, un abbraccio a tutti.

[babi66]

Ciao Irene, felice di poterti essere di aiuto. Ho iniziato a 16 anni (ora ne ho 41) ad avere i primi sintomi e ad iniziare il mio piccolo calvario. E' stato molto difficile per me perché, pazienza che continuavo ad entrare e uscire dagli ospedali, pazienza che ci sono voluti quasi 5 anni per diagnosticarmi il Crohn, ma "grazie" a tutti gli esami radiologici alla fine mi dicono che probabilmente non avrei potuto aver dei figli. A 20 non realizzi molto, ma quando il tempo passa cominci a capire l'importanza di certe affermazioni. Ma in cuor mio non ci credevo. Infatti a 38 anni quando ormai non ci speravo piu' la bellissima sorpresa. Ero incinta! Anch'io come te ho fatto lo stesso percorso: cortisone, mesalazina, antibiotico in quantità industriali ma la vita non sarà sempre così "triste". Pensa sempre positivo, vivi serena la tua vita ed evita piu' possibile le situazioni di stress, vedrai che tutto migliora soprattutto il tuo stato di salute. Per me è stato così! Ti sono vicina, Barbara.

[Elisabetta 64]

Ciao Irene,
sono Elisabetta e ti volevo ringraziare per aver condiviso con noi la tua esperienza, le tue difficoltà, la tua sensibilità. Si devo essere sincera nel dirti che mi ha colpito molto la tua sensibilità, soprattutto leggendo quel post dove ci parli di te, della tua storia, del tuo lavoro e dei tuoi progetti futuri. Credimi che mi sono "vista" in quello che hai scritto. La mia storia è un pò diversa dalla tua semplicemente perchè alcune cose si differenziano, ma per certi versi è molto simile, credo che questo accomuni noi malati di Crohn.

Io ho 43 anni e convivo con il crohn da quando ne avevo 23; ho passato 20 anni tra alti e bassi, crisi di subbloccusione intestinale più o meno pesanti, medicinali di tutti i tipi e in quantità industriali, e non meno importante il morale che veniva spesso duramente attaccato.
Poi a febbraio di quest'anno ho avuto il colpo più forte, nel senso che sono stata operata d'urgenza per un volvolo intestinale (patologia rara negli adulti, ma più frequente nei bimbi) con resezione del tenue di circa 2 mt. e ileostomia che ho portato per circa 2 mesi e mezzo.
A inizio maggio sono stata ricanalizzata e mi hanno resecato ancora un pezzo di tenue più la valvola ileo-cecale. Ora mi è compagna la dissenteria, mentre il malassorbimento intestinale sembra aver trovato un suo equilibrio stando alle risposte degli esami del sangue che vanno bene.

Credimi che a volte non è facile guardare avanti, soprattutto quando sei sola come lo sono io (nel senso che non ho un compagno); ho molte persone attorno e ringrazio il cielo perchè senza di esse non sarei riuscita a superare molti momenti difficili. Volevo dirti quindi di non abbatterti, di guardare avanti e di tenere strette tutte quelle belle cose che ti appartengono (fidanzato, lavoro, ecc.): sono cose solo tue e nessuno te le potrà mai portare via; credo che queste di possano essere di grande aiuto per guardare al futuro.
Custodisci anche quella tua bellezza interiore che traspare dalle tue parole: è un tesoro prezioso; io credo tra l'altro che sia una caratteristica delle persone come noi, che convivono con questa malattia; non lo so perchè ma credo che siamo un pò particolari, più sensibili rispetto alle molte persone che quotidianamente ci passano accanto.
Scrivi ancora, è una gioia per tutti.
Un abbraccio.
Elisabetta 64

[igui]

Ciao, grazie per le belle parole, mi hanno commesso, non avrei mai creduto che qualcuno potesse capire così bene il mio stato d'animo, la mia personalità, solo attravero un semplice sms. Sono contenta che le mie parole siano servite, che abbiano colpito il cuore di qualcuno.
Sono pienamente daccordo con te, credo che la sensibilità che possediamo sia qualcosa di unico proprio perchè siamo delle persone speciali, rare.
Mi dispiace molto per tutti i problemi che a causa della malattia hai dovuto affrontare e stai tuttora vivendo, l'unica cosa che ti posso dire e di non abbatterti mai e di avere sempre tanta forza e coraggio.
Anche se siamo distanti fisicamente sappi che con il cuore e la mente ti sono vicina e che mi farebbe tanto piacere diventare tua amica, avere una amica come te sarebbe un dono prezioso con la quale condividere le stesse paure, gli stessi dubbi, le stesse ansie, gli stessi dolori ma anche la stessa forza d'animo, lo stesso coraggio, per sentirsi meno soli, per sentirsi compresi quando gli altri che ci stanno attorno non sono in grado di farlo, semplicemente perchè non possono capire, perchè non sono come noi e perchè non vivono come noi.
Grazie ancora per le belle parole, per me significano tanto!
Spero di risentirti presto.
Ti abbraccio forte.
Irene

[topetta]

Volevo darti il benvenuta anche se un po' in ritardo!

[ELE]

Ciao a tutti voi e un benvenuto alla nuova amica.
Ecco, sono molto dispiaciuta di sentire dei vostri accaduti, mi rattrista molto e mi ci rivedo.
Sono perfettamente daccordo sul fatto che tra di noi si ha un'intesa, perchè abbiamo delle esperienze che accomunano. Io in passato sono stata molto male, molto spesso vado in crisi perchè sono a conoscenza che nella mia vita ho dei limiti, ma questo mi fa amare il mio quotidiano molto più di prima. Quando sto bene vorrei fare talmente tante cose che non mi basta il tempo perchè devo godermelo il più possibile.
Quindi, volevo soltanto dire che quando stiamo male è normale che ci buttiamo giù, ma ciò che ci deve aiutare è il pensiero che appena staremo bene sarà una gioia anche solo fare le cose più banali, ad esempio una bellissima passeggiata facendoci baciare dal sole che cala.
Scusate la mia povera poesia, era soltanto una sintesi del mio sentirmi grata alla vita.
Un abbraccio affettuoso a tutti.
ELE