CIAO!!!

andrea 71 · 18-01-06, 14:39

Ciao a tutti mi chiamo Andrea...
Mi hanno riscontrato il morbo di Crohn nel 1995...non sono mai stato operato però ho avuto grossi problemi...ho avuto 4 occlusioni intestinali e il mio medico mi ha sempre tirato fuori senza operazione x il rotto della cuffia!!!!
Adesso è un periodo che sto abbastanza bene a parte qualche piccola ricaduta e qualche acciacco legato alla mia immunodeficienza.
Come cura prendo il Pentasa (2 pastiglie 3 volte al giorno) da sempre e da 5 anni prendo anche 2 pastiglie al giorno si immunosoppressori!!!Prima prendevo il cortisone ma ero diventato dipendente;quando ero in cura con cortisone stavo bene,appena lo sospendevo cominciavo dinuovo a stare male!!!
E' molto importante parlare con gente che ha i tuoi stessi problemi e ti sa capire!!!Anche se nel corso della mia malattia ho capito una cosa:
Quelli che hanno la nostra malattia sono MOLTO più forti degli altri perchè sappiamo cosa significa stare male!!!!!

**PierPaolo** · 18-01-06, 20:38

Benvenuto Andrea e grazie per esserti presentato.
Da ciò che hai scritto si capisce che hai un medico che ti segue con attenzione. E' un ottima cosa.

Sei relativamente "giovane" del crohn, ma hai già capito che se la malattia ci penalizza da una parte, ci rende per altri versi "forti" e speciali.
Se ne hai piacere puoi unirti al nostro Gruppo per condividere la tua esperienza. Ancora benvenuto.

stella · 18-01-06, 23:49

Ciao Andrea ben arrivato!
Anche io sono convinta che la malattia ci renda molto più forti.

Aldo29 · 19-01-06, 18:43

Ciao Andrea, ben arrivato nel club e nella sotto-schiera dei torinesi (e cintura). Una curiosità: dici che prendi 2 pastiglie al giorno di immunosopressori, immagino Azatioprina: mi sai dire che valore hai di globuli bianchi? Io prendo 1 e mezza al giorno e sono in piena leucopenia!

Valore intorno a 2.
Ciao

chpaper · 19-01-06, 19:01

ma quanti torinesi e cintura siamo...
mi viene un dubbio sarà mica la città?

proposta: facciamo un raduno?
Maria Teresa ciaoooo

Manon · 19-01-06, 19:06

Ciao a tutti, mi chiamo Manon e come voi soffro di Crohn dal '97.Leggendo i mess. qui sul forum,non mi sento sola perchè quando ci sono i periodi no (come in questo periodo per me ) sembra che nessuno ti conprende ............che guaio ragazzi!!!!!!!!!!!

chpaper · 19-01-06, 22:30

ciao Manon che ti succede????

spesso anche io sono incompresa...

ma tanto.....
quali sono i comportamenti che ti fanno dire che gli altri nn ti capiscono
ciao Maria Teresa

Francesco_to · 20-01-06, 09:33

Incompresi........uhm. cioè? potete spiegarvi meglio?
E' cosa risaputa che le persone che ci circondano nn immaginano nemmeno come si sta quando siamo in una fase critica, nn immaginano nemmeno cosa vuol dire prendere OGNI GIORNO dalle 6 pastiglie in su ...... insomma, per farla breve , nn sanno quale possa essere la nostra realtà, ma questo nn ci deve portare all' isolamento. anzi, dobbiamo fregarcene dell' ignoranza della gente, degli sguardi pieni di "pena" quando parliamo della nostra malattia, dobbiamo imparare a VOLERCI bene, dobbiamo imparare a volere bene alla nostra persona, perchè NOI siamo persone speciali

.....

Ciao e buona giornata

andrea 71 · 20-01-06, 10:09

Citazione:

Originalmente inviato da Aldo29

Ciao Andrea, ben arrivato nel club e nella sotto-schiera dei torinesi (e cintura). Una curiosità: dici che prendi 2 pastiglie al giorno di immunosopressori, immagino Azatioprina: mi sai dire che valore hai di globuli bianchi? Io prendo 1 e mezza al giorno e sono in piena leucopenia!

Valore intorno a 2.
Ciao

Prendo il purinethol, 2 pastiglie al giorno...per quanto riguarda i valori dei globuli bianchi sinceramente è un pò che non faccio esami(circa un anno)ma sono nella norma...
Mi spiace non poterti aiutare di più!!!

Manon · 20-01-06, 10:24

In questo periodo parlo un pò così xchè non mi sento bene ma di norma sono io che conforto il resto della famiglia..........Vi capita spesso di avere forti grampi dallo stomaco in giù? e spesso anche la notte? ecco a me accade in questo periodo non riposando affronto la gionata in maniera diversa....specialmente in ufficio

18-01-06, 14:39	#1
andrea 71 Reporter Data registrazione: 18-01-06 Località: Vinovo (To) Messaggi: 897	CIAO!!! Ciao a tutti mi chiamo Andrea... Mi hanno riscontrato il morbo di Crohn nel 1995...non sono mai stato operato però ho avuto grossi problemi...ho avuto 4 occlusioni intestinali e il mio medico mi ha sempre tirato fuori senza operazione x il rotto della cuffia!!!! Adesso è un periodo che sto abbastanza bene a parte qualche piccola ricaduta e qualche acciacco legato alla mia immunodeficienza. Come cura prendo il Pentasa (2 pastiglie 3 volte al giorno) da sempre e da 5 anni prendo anche 2 pastiglie al giorno si immunosoppressori!!!Prima prendevo il cortisone ma ero diventato dipendente;quando ero in cura con cortisone stavo bene,appena lo sospendevo cominciavo dinuovo a stare male!!! E' molto importante parlare con gente che ha i tuoi stessi problemi e ti sa capire!!!Anche se nel corso della mia malattia ho capito una cosa: Quelli che hanno la nostra malattia sono MOLTO più forti degli altri perchè sappiamo cosa significa stare male!!!!!

18-01-06, 20:38	#2
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.154	Benvenuto Andrea e grazie per esserti presentato. Da ciò che hai scritto si capisce che hai un medico che ti segue con attenzione. E' un ottima cosa. Sei relativamente "giovane" del crohn, ma hai già capito che se la malattia ci penalizza da una parte, ci rende per altri versi "forti" e speciali. Se ne hai piacere puoi unirti al nostro Gruppo per condividere la tua esperienza. Ancora benvenuto. __________________

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18-01-06, 23:49	#3
stella Socio Junior Data registrazione: 07-09-05 Messaggi: 39	Ciao Andrea ben arrivato! Anche io sono convinta che la malattia ci renda molto più forti.

19-01-06, 18:43	#4
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Ciao Andrea, ben arrivato nel club e nella sotto-schiera dei torinesi (e cintura). Una curiosità: dici che prendi 2 pastiglie al giorno di immunosopressori, immagino Azatioprina: mi sai dire che valore hai di globuli bianchi? Io prendo 1 e mezza al giorno e sono in piena leucopenia! Valore intorno a 2. Ciao

19-01-06, 19:01	#5
chpaper Socio ◊◊◊◊◊ Data registrazione: 12-01-06 Località: torino Messaggi: 593	ma quanti torinesi e cintura siamo... mi viene un dubbio sarà mica la città? proposta: facciamo un raduno? Maria Teresa ciaoooo

19-01-06, 19:06	#6
Manon Occasionale Data registrazione: 18-01-06 Località: Roma Messaggi: 18	Ciao a tutti, mi chiamo Manon e come voi soffro di Crohn dal '97.Leggendo i mess. qui sul forum,non mi sento sola perchè quando ci sono i periodi no (come in questo periodo per me ) sembra che nessuno ti conprende ............che guaio ragazzi!!!!!!!!!!!

19-01-06, 22:30	#7
chpaper Socio ◊◊◊◊◊ Data registrazione: 12-01-06 Località: torino Messaggi: 593	ciao Manon che ti succede???? spesso anche io sono incompresa... ma tanto..... quali sono i comportamenti che ti fanno dire che gli altri nn ti capiscono ciao Maria Teresa

20-01-06, 09:33	#8
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Incompresi........uhm. cioè? potete spiegarvi meglio? E' cosa risaputa che le persone che ci circondano nn immaginano nemmeno come si sta quando siamo in una fase critica, nn immaginano nemmeno cosa vuol dire prendere OGNI GIORNO dalle 6 pastiglie in su ...... insomma, per farla breve , nn sanno quale possa essere la nostra realtà, ma questo nn ci deve portare all' isolamento. anzi, dobbiamo fregarcene dell' ignoranza della gente, degli sguardi pieni di "pena" quando parliamo della nostra malattia, dobbiamo imparare a VOLERCI bene, dobbiamo imparare a volere bene alla nostra persona, perchè NOI siamo persone speciali ..... Ciao e buona giornata

20-01-06, 10:24	#10
Manon Occasionale Data registrazione: 18-01-06 Località: Roma Messaggi: 18	In questo periodo parlo un pò così xchè non mi sento bene ma di norma sono io che conforto il resto della famiglia..........Vi capita spesso di avere forti grampi dallo stomaco in giù? e spesso anche la notte? ecco a me accade in questo periodo non riposando affronto la gionata in maniera diversa....specialmente in ufficio