M.I.C.I: cosa vi fa soffrire di più?

[stecchita]

Per me, come per Aldo, è la paura di non trovare il bagno, libero soprattutto. Non essere sempre al 100%, e, come in questo momento, banali influenze che durano una eternità.

[topetta]

Per me la paura delle possibili recidive future che non mi abbandona mai nemmeno quando sono in totale remissione. Quando, invece sto male, la cosa più brutta è il non avere le forze per stare dietro al bimbo e quindi doverlo mandare qualche giorno dai nonni.

[bizzo2004]

Anche per me come Topetta, la cosa che mi fa soffrire di più al di là del dolore è la paura di non riuscire a seguire mio figlio e le sue necessità, è un angoscia che mi perseguita sempre anche quando sto bene, perchè penso anche al futuro.

[NICOLE]

Per me e' la stessa cosa. Ho sempre la paura di dovermi ricoverare come e' successo l'estate scorsa per piu' di un mese e stare lontano dal mio bimbo. Non sono riuscita a vederlo per tutto quel tempo e al mio ritorno e' stata veramente dura riavvicinarmi a lui. Avevano spiegato tutto anche se e' piccolino ma i primi giorni era arrabbiato. Ho sempre questa angoscia. Non ho altre paure di nessun genere. Cerco di affrontare tutto molto serenamente ma l'argomento FIGLIO mi rende molto fragile.

[carlette]

Anche per me, ciò che mi fà più soffrire è l'incertezza del domani, la paura di non riuscire a seguire la mia famiglia... e non nascondo, il dolore fisico, che nel tempo possa aumentare.

[McGuinnes84]

Le cose che mi danno fastidio? I medicinali, la perdita della mia forza (reputata prima quasi prodigiosa), quando ho le riacutizzazioni il dover stare in casa con tutti che ti guardano e quando esco tutti che mi chiedono cosa ho. Sono tante le cose...

[micfan]

Al momento la paura più grande sono gli altri interventi che dovrò fare per chiudere il ciclo della stomia provvisoria: non so quando ci saranno (sono in lista di attesa) ma so esattamente cosa mi aspetta.

Dopo c'è l'incognita della (ennesima) nuova vita: come sarà senza il colon e la stomia?

Alle ricadute sinceramente non ci penso proprio, anche perchè non permetterò più alla bestia di colpirmi a tradimento.

[miky75]

Originalmente inviato da Stefania

Al di là della sofferenza fisica, cosa vi fa soffrire di più della vostra patologia?

Che non c'è una cura definitiva.

[mraanna76]

La cosa che mi fa arrabbiare di più è l'espressione della gente quando scopre che io ho questa malattia. A primo impatto sembrano spaventati non sapendo se si tratta di una malattia infettiva o meno. Poi quando li rassicuri sembrano provare compassione (cosa che non sopporto).
La gente a volte è stana, ma ha anche ragione, di queste nostre malattie se ne parla talmente poco. Penso che invece ci sarebbe bisogno di saperne di più dato che queste malattie intestinali croniche sembra che siano diventate sempre meno rare. Da quando ho la malattia di crohn, di cui non sapevo l'esistenza, ho conosciuto tre persone con la mia stessa malattia.

[dark81]

Troppe, troppe paure mi condizionano la vita da 2 anni a questa parte. La paura del futuro, se sarà sempre peggio di così, se tutte queste medicine e questa maledetta malattia mi impedirà di avere figli. La paura di uscire e di sentirsi male all'improvviso, il fastidio che si prova in mezzo alla gente, perchè sai che nessuno può capirti.
I momenti di sconforto, come stasera, sono quei momenti che non sopporto... la malinconia che prende il soppravento e che ti fa passare la gioia di vivere tranquillamente.