Terapia Infliximab fallita

[kathy]

Dopo tre infusioni di Infliximab mi è stata fatta la rettoscopia di controllo per procedere o meno alla quarta infusione e come prevedevo la situazione della mia rettocolite è peggiorata, non rispondo affatto al remicade tant'è che il Ge mi ha prescritto immediatamente il cortisone e tra 20gg. di nuovo a Bologna a rifare un'altra rettoscopia. Se non dovessi rispondere nemmeno a questa, l'ultima spiaggia sarà l'operazione e io a volte mi sono trovata a desiderarla, voglio vivere e in queste condizioni non posso farlo.
Non esco più di casa a causa della malattia che mi costringe quasi tutto il giorno sul water. Il ge non ha voluto approfondire il discorso perchè secondo lui ancora è presto, sono giovane (22anni) e vorrebbe che stessi bene senza farmaci ma se ciò non avviene deve operarmi. Ma io dico, invece di impasticcarmi di cortisone e altre pillole non sarebbe meglio un taglio netto e ricominciare un'altra vita? Che complicanze può avere questa operazione se verrà tolto tutto il colon? Sopporterò la stomia fino alla ricostruzione del colon ma almeno vivrò! Che mi consigliate?

[sarettah1988]

Ciao Kathy!
Mi sembra strano che i tuoi dottori abbiano già stabilito che l'Infliximab non ti faccia effetto solo alla terza infusione! Io mi ricordo che quando la iniziai ancora non c'era nessun sintomo di miglioramento nemmeno alla quarta seduta, ma i dottori ne erano consapevoli già prima, e infatti dalla volta dopo la situazione pian pianino cominciò a migliorare. Ed è stato così non solo per me, ma anche per altri qui nel forum che hanno provato la tua stessa cura. Sicura che non ti conviene sentire anche un altro dottore prima di dire subito stop all'Infliximab?

Per quanto riguarda il tuo desiderio di operarti subito e dare finalmente un taglio a questa storia ti posso capire benissimo. Anch'io ho 21 anni e negli ultimi tre anni della mia vita sono stata più in ospedale che a casa, e il desiderio di farmi operare ormai è anche in me fortissimo. Anche perchè questa situazione ha fatto si che io non abbia quasi più una vita sociale, e ovviamente niente da perdere. Ma come nel tuo caso i dottori non lo capiscono questo, e preferiscono tartassarmi di medicine pur di non sottopormi all'intervento. Ci sarebbe da farsi coraggio e poter decidere noi per la nostra vita!

[kathy]

Grazie Sarettah per la tua risposta, vedo che anche tu sei dell'88 come me. E sono felice che qualcuno mi possa capire e non mi prende per pazza se vorrei "farmi aprire".
Si è vero, forse un'altra infusione dovevano farla, però quando iniziai a farle la mia malattia era attiva ma non in stato severo, adesso dopo tre infusioni la situazione è di gran lunga peggiorata, ho perso tanto di quel sangue che credevo di aver bisogno di una trasfusione se andava avanti in quel modo.
Il Ge ha visto che era una situazione davvero critica e se avessero aspettato ancora mi avrebbero dovuto operare d'urgenza. Il cortisone, per quanto odiato, mi sta facendo davvero migliorare, dopo solo due gg. non vedo più sangue. Ora vogliono provare a introdurmi di nuovo l'azatioprina, ma io resto sempre dell'idea che l'operazione sarebbe la miglior cura, una svolta alla nostra vita!

[sarettah1988]

Eh, ti capisco eccome. Non siamo affatto pazze, abbiamo solo voglia di poter vivere!

Mi spiace che sei peggiorata proprio all'inizio della nuova cura, io quando mi faceva effetto l'Infliximab ero stata tranquilla per un bel periodo di tempo. Peccato. Per fortuna però non sei resistente al cortisone, così puoi riprenderti un po' prima di pensare ad una possibile operazione (che comunque potrai fare solo quando avrai smesso di prendere il cortisone).

Pensa che io ero andata il settembre scorso alla consulenza chirurgica, ma alla fine visto che ero improvvisamente migliorata hanno preferito anche loro ridarmi di nuovo gli ummunosoppressori (avevo già fatto l'Azatioprina in passato ma senza buoni risultati) insieme al cortisone. Adesso non sto più prendendo il Deltacortene, e qualche giorno fa han dovuto anche sospendermi gli immunosoppressori (Purinethol) perchè non avevo quasi più globuli bianchi. In pratica adesso non sono coperta da nessun farmaco, e i risvolti non sono certo infiniti. Non so quanto potrà durare il mio corpo solo con le granulocitoaferesi (dialisi), per cui posso iniziare a pensare che forse finalmente i dottori si decideranno a farmi operare.