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Altri Disturbi e Malattie In questa Sezione i Malati di Crohn/C.U. possono discutere di eventuali Altri Disturbi e Malattie che si aggiungono alla malattia di base. |
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#1 |
Occasionale
Data registrazione: 15-12-07
Messaggi: 9
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Ciao, io ho anche la spondilite. Che io sappia nessuna cura risolutiva, solo antidolorifici, prima dei biologici. A me hanno sempre suggerito di fare una ginnastica non violenta, con movimenti consigliati da fisioterapisti. Io non l'ho mai fatta. Adesso non mi fanno molto male le articolazioni, ma ovviamente i movimenti sono limitati.
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#2 |
Socio ◊
Data registrazione: 09-02-10
Messaggi: 144
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Il reumatologo mi ha dato da fare delle punture di humira ogni 15 giorni in un un ciclo di 8; ne avrò fino ad agosto ma, l'infermiera dell'ospedale perchè si possono prendere solo in ospedale, mi ha rassicurato che non saranno solo 8 ma che ne dovrò fare di più. La prima che ho fatto mi ha dato per qualche giorno brividi di freddo, la seconda però non mi ha creato disturbi.
Volevo chiedere se qualcuno sta facendo questa cura e come vi trovate? |
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#3 |
Occasionale
Data registrazione: 15-12-07
Messaggi: 9
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Anche Io faccio Humira ogni 2 settimane (S.Orsola BO), sono arrivato a 5.
Non ho intolleranze evidenti, spero che funzioni sulla malattia Ciao |
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#4 |
Reporter
Data registrazione: 01-05-10
Messaggi: 1.028
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Oggi mi è stata diagnosticata la spondilite anchilosante che mi è stato detto essere una delle patologie reumatologiche che si accompagnano al Crohn.
Mi hanno portato alla diagnosi forti dolori a tutte legrandi articolazioni, che migrano a loro piacimento, dolore a tutta la colonna vertebrale, sterno, cassa toracica,anche, femori, zona lombare con sciatica mozza, sopratutto la notte, non dormo decentemente da 4 mesi, rigidità al risveglio e miglioramento del dolore con il movimento, anche se non scompaiono mai del tutto, infiammazioni di tendini e muscoli. Devo iniziare con Methotrexate, acido folico e Medrol per un mese. Se tutto procede come si deve, allora, dovrei iniziare Humira che servirà per entrambe le patologie.
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yuna |
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#5 |
Occasionale
Data registrazione: 10-04-11
Messaggi: 12
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Ciao, mi ricollego al questa discussione per non aprirne una nuova.
Io soffro di dolori fortissimi alla schiena (sotto le costole),torace, gola e arcata dentaria inferiore. Arrivano all'improvviso. Oramai saranno più di quindici anni e da allora ho fatto tanti tipi di esami per capirne la causa, ma ogni volta mi rimandano a casa perchè risulta tutto negativo. Adesso che ho scoperto di avere il MC (sospettato dal ge visto che ho malate due parti separate del colon, da confermare con un'enterorisonanza che non riesco a prenotare) ne ho parlato con il ge. Farò una tipizzazione sierologica e spero vivamente che risulti positiva perchè, quando ho questi dolori sto davvero tanto male. Una volta sono stati così forti che credevo stessi morendo senza sapere il perchè! Almeno così so cosa è e magari posso prendere qualcosa che mi faccia passare il dolore (che dura dalla mezz'ora alle 3-4 ore).Secondo voi potrebbe essere davvero la Spondilite Anchilosante? Per la tipizzazione sierologica hla classe II non siamo esenti, vero? |
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#6 |
Reporter
Data registrazione: 01-05-10
Messaggi: 1.028
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Sinceramente non saprei. I tuoi dolori sembrano, almeno in parte, più di natura nevralgica. Prendimi con le pinze perchè non sono medico ma parlo per la mia esperienza con la spondilite.
Di dolori tipo intercostali ne soffro anch'io. Partono dallo sterno, prendono tutte le costole e arrivano dietro in corrispondenza. E' un dolore tremendo, toglie il respiro, anzi faccio proprio fatica a respirare normalmente, perchè provoca dolore. La sensazione è quella della cassa toracica che collassa su se stessa. Quando capita il dolore si irradia anche all'arcata dentaria inferiore. Detto questo però la spondilite si accompagna, tipicamente, a una sacroileite bilaterale, i cui sintomi sono dolori alla zona lombare, sacro, femori, sciatica mozza, che si manifestano con maggiore intensità di notte e regrediscono un pò con il movimento. I dolori e la rigidità che ostacolano il riposo notturno e la rigidità mattutina sono altri segnali tipici. Certo che poi possono essere coinvolte altre sezioni della colonna vertebrale, come la dorsale, o la cervicale. Ma per quello che ho potuto capire, oltre che, purtroppo, sperimentare direttamente, è che la sacroileite è il primo campanello, proprio perchè la spondilite inizia la sua aggressione da lì. Io ho anche l'atrite enteropatica che colpisce le articolazioni ed è collegata strettamente al morbo di Crohn e al suo andamento. La tipizzazione dell' HLA-B27 è sicuramente un esame importante ma non dirimente. Ci sono pazienti affetti da spondilite che hanno l'HLA-B27 negativo. Per essere sicuri in genere si fanno raggi alla dorsale, lombare e sacroiliache e una risonanza, andando proprio a cercare i tipici segni che la malattia lascia. Altri esami possono essere controlli degli indici infiammatori (Ves e PCR) e l'ecografia delle articolazioni, ad esempio. Ci sono poi una serie di sfumature in mezzo. Si passa dalla spondilite anchilosante, per arrivare alla spondiloartrite enteropatica, passando per quella indifferenziata. Nel mezzo ci sono una serie di altre patologie reumatiche autoimmuni. Non so se ti ritrovi nella sintomatologia che ti ho descritto ma comunque, se pensi, insieme al tuo medico, che possa essere spondilite, non ti fermare alla sola tipizzazione. Come paziente affetta da MICI non sei esente per la tipizzazione dell'HLA classe II. Spero di averti aiutata e se hai domande sono a disposizione. Aggiornaci.
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yuna |
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#7 |
Socio Assiduo
Data registrazione: 13-06-11
Messaggi: 70
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A me era stata diagnosticata la spondilite anchilosante perchè avevo sempre e ho tutt'ora dolore e rigidità alla schiena e sopratutto nella zona lombare. Nella rx era apparsa sacroileite bilaterale e fu dopo questo risultato che mi venne diagnosticata, ma un'altra reumatologa mi ha fatto fare una risonanza e hla b27 con risultato negativo di entrambe e cambiata diagnosi in artrite enteropatica che avevo già e spondilodiscoartrosi.
Comunque sò che si può avere la spondilite anche risultando negativi a hla, è un'esame a pagamento, io ho speso in tutto con le altre analisi 46 euro e poco più. Senti che ti dice il tuo medico e vedrai che presto saprai di preciso che patologia hai. |
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