Mi presento, Micia

[micia80]

Ciao.
Mi sono appena iscritta a questo forum. Sono in attesa di diagnosi per mc. Sono in ansia.
E' un anno che combatto coi sintomi e dolori e tantissimi sono stati gli esami a cui sono stata sottoposta.
A giorni dovrei sapere e non ho voglia di accettare la diagnosi di mc.
Ognuno è schiavo di chi l'ha vinto ed io voglio vincere!

[yuna79]

Ciao Micia,
benvenuta nel forum.
Capisco la tua ansia, stare sospesi non è mai facile e se si tratta della salute lo è anche di più.
Ti auguro di tutto cuore che non si tratti di Crohn, ma se anche dovesse esserlo, non devi sentirti sconfitta. Il Crohn non deve farti sentire sconfitta. Una volta che si conosce cosa ci fa star male, possiamo curarci e imparare a capire molte cose, imparare a gestire molte situazioni che ci si parano davanti.
Chi è malato di Crohn, o di rcu, non è stato sconfitto, semplicemente si è trovato di fronte a una nuova prova, a volte dura, da fronteggiare.
Ma ciascuno di noi ha lottato e lotta quotidianamente per vivere il più normalmente possibile. Senza contare che cis sonoi periodi di benessere che per alcuni sono lunghi anni.
L'accettazione della malattia è un percorso che richiede tempo e che affronterai inevitabilmente, se riceverai la diagnosi.
Non partire con l'idea che essere malati, significa essere stati sconfitti. Non è cosi, sono malata di Crohn e anche se ho affrontato momenti difficili e ancora ne dovrò probabilmente affrontare, la malattia non mi ha sconfitta, anzi la sofferenza e lo stesso cambiamento di status da sana a malata, mi ha rafforzata e resa più tenace nel perseguire i miei obiettivi. Si cade ma ci si rialza.
Così sarà anche per te, se dovesse essere.
Credo, in ogni caso, che avere una diagnosi sia per te più proficuo e liberatorio che continuare a soffrire senza sapere perchè.

Spero di cuore di rileggerti con buone notizie ma, ricorda, se anche dovesse essere Crohn, tu sei sicuramente in grado di fronteggiarlo.

Un abbraccio.

Maria Grazia

[micia80]

Grazie per il tuo incoraggiamento. Si,è meglio avere una diagnosi che star male senza sapere il perchè.
Anche il mio ge ha il mc e la vive per quel che vedo in modo tranquillo. Comunque quando mi riferivo all'esser sconfitti, era soggettivo, mi riferivo a me!
Ho letto tanto sulle vostre condizioni, emozioni e mi avete dato l'impressione di una squadra che gioca bene la propria partita ,con forza, comprensione e pazienza.

[micia80]

La mia storia ha inizio circa 5 anni fa quando la sera del giorno di S.Valentino ero al ristorante con mio marito ed i miei 2 meravigliosi figli.
Aspettavo la seconda portata quando iniziai a sudare freddo ed avere le coliche che mi portarono a stare mezz'ora al bagno e poi la fuga a casa.

Da quel giorno in poi iniziai ad avere ansia, a non uscire quasi più di casa perchè avevo paura di stare di nuovo male ed in effetti le poche volte che sapevo di dover uscire, diciamo per obbligo, andavo in bagno almeno 4 volte prima di uscire e quando mi trovavo fuori, mi venivano gli attacchi di panico e urlavo che volevo tornare a casa e credetemi non era bello.
Nell'arco di 2 mesi ho perso 10 kg, adesso peso 36kg e vi lascio immaginare una ragazza di quasi 30 anni con un marito adorabile e 2 bambini come dovrei sentirmi.
Mi hanno fatto 3 colonscopie, 3 ecografie, diretta addome, raggi del tenue seriato, ho ingerito la video capsula, la gastroscopia, la tac col mdc e tanti sono stati i farmaci che ho preso, tra cui pentacol, sobutir, clipper capsule e clipper clisma, cortisone di grande efficacia ma molti li eliminavo per intero quando andavo in bagno, altri erano acqua fresca.
Sono arrivata ad alimentarmi via endovena perchè non assimilavo le sostanze del cibo.
Da qualche settimana ho avuto un alterazione dell'alvo e sento un peso nell'ultimo tratto del retto, con bruciore e dolore.

A giorni avrò finalmente una diagnosi.

[lety1679]

Cara Micia,
voglio anche io darti il benvenuto qui nel forum.
Ho letto la tua storia che mi ha toccato il cuore. Come te anche io sono madre e so che quando si sta male e si soffre come è capitato a te il primo pensiero va sempre alla famiglia e, soprattutto, ai figli.
Tutto questo è ancora più pesante da sopportare se manca una diagnosi. Dare un nome all'origine dei nostri problemi è una piccola certezza, almeno si sa da dove partire o contro chi lottare.

Non è mai facile accettare la malattia, specialmente quando è cronica. Ci vuole tempo, pazienza e soprattutto bisogna trovare il medico giusto che ti aiuti a superare i momenti critici. Tutti siamo passati per questa fase, ma poi si supera, credimi. Tu hai una risorsa eccezionale vicino a te, la tua famiglia! Non esiste nulla di più terapeutico dell'amore dei propri cari per alzare la testa ed andare avanti.

Noi, qui nel forum, siamo sempre disponibili ad ascoltarti e offrirti sostegno morale quando vorrai sfogarti o ti sentirai giù di morale. Intanto, se vuoi, facci sapere l'esito della diagnosi quando avrai i risultati degli esami.

Ti mando un grande abbraccio e spero di rileggerti presto!

[micia80]

Grazie, mi rincuora leggere le vostre risposte. Non mi sento più sola adesso, non che prima lo fossi ma è diverso quando c'è qualcuno che ti capisce perchè vive i tuoi stessi momenti. Solo da febbraio ho avuto il coraggio di chiedere aiuto al ge, non l'ho fatto prima perchè mi vergognavo elencare i disturbi. Ah se l'avessi fatto prima forse mi sarei risparmiata alcuni aggravi ma ormai siamo qua.
Certo, appena saprò la diagnosi, vi informerò.

Alla prima colonscopia che ho fatto mi trovarono un'infiammazione aspecifica. La seconda mi trovarono la duodenite e l'intestino inondato di liquido entero-enterico, presenza di fibre e residui alimentari.
Con la gastroscopia mi trovarono reflusso gastroesofageo ed ernia iatale.
Con i raggi del tenue seriato mi dissero che avevo l'intestino ipotonico.
Con un ecografia mi dissero che avevo una massa ovarica ascite di 5cm e mi ricoverarono e mi prepararono per l'intervento ma Dio ha voluto che la massa diminuisse così mi mandarono a casa con una cura di contraccettivi ma non conclusi nulla e mi ricoverarono nuovamente, ma la mattina stessa dell'intervento la massa scoppia.
Mi mandarono a casa con da fare una cura drenante per asciugare il liquido ma non migliorai perchè la sera stessa che tornai a casa mi venne la febbre alta con scariche diarroiche e informato il mio ge si pensava ad un ascesso, ma grazie a Dio era solo un'infiammazione acuta causata dalla preparazione per l'intervento.
Tutto questo ci ha portato a scoprire una massa di circa 6 cm nello scavo pelvico ma il mio ge pensa al mc aggravato.
Ora io sospiro e alzo gli occhi al cielo e guardo a quel Dio che può aiutare me e chiunque non stia bene come al mio papà che poveretto è malato terminale.
Grazie perchè ci siete anche per me!

[Liv]

Cara Micia,
mi è dispiaciuto molto leggere tutto quello che ti è successo, non deve essere stato assolutamente facile. Accettare una malattia è sempre difficile, ognuno ha i suoi tempi. Sono sicura però che quando avrai la diagnosi sarà un grande passo avanti. Poter dare un nome al nostro 'nemico' ci permette anche di combatterlo con il massimo delle nostre forze!
È importantissimo condividere quello che ci succede, aiuta, almeno così è capitato a me, a non sentirsi degli alieni, ma persone normali, con una sfida in più!
Ti abbraccio forte e spero di rileggerti presto.

[micia80]

Grazie a tutti! Appena avrò la diagnosi (forse domattina, spero!) vi farò sapere.
Sto acquistando nuove forze grazie a Dio e grazie a voi! Grazie e grazie. Vi abbraccio.
A presto