Forse ne sono fuori...

[ele1981]

Ciao
a tutti,
avevo scritto tempo fa per una sospetta proctite ulcerosa. Dopo tre episodi in due anni, di cui l'ultimo che mi ha portato ad avere sanguinamenti e tenesmo per circa 4 mesi, faccio la colonscopia, e viene fuori un esito dubbio. Il sangue passa, il gonfiore e alcuni disturbi no.

Adesso ho rifatto proprio ieri una rettoscopia. Le mie ulcere erano infatti nel retto e nel sigma iniziale. Insomma, non c'era più nulla ad un esame macroscopico. La mucosa del colon non presentava più ulcere, per cui appare di aspetto normale. Chiaramente mi hanno fatto le biopsie, attendo le risposte che confermino l'assenza della malattia. In ogni caso, nessuno ha ancora capito nè mi ha dato risposta di quello che possa essere stato. Cioè, ho fatto mille esami, mille coproculture, perfino l'esame sierologico per l'ameba histolytica. Esami sangue, ves, prc nella norma, sono un po' anemica e ferritina leggermente sotto la soglia minima.
E poi tre episodi in due anni, improvvisi, andati e scomparsi da soli, per poi riprensentarsi a distanza di mesi.
Il gastroenterologo ha detto che dobbiamo aspettare il parere del patologo, perchè potrei esseere in fase di remissione.
So che adesso non dovrei preoccuparmi, ma mi chiedo se sia possibile che la malattia in remissione presenti una mucosa normale. Certo, la biopsia confermerà tutto, ma insomma, tutto ancora mi rimane un po' nebuloso. Possibile, chiedo a voi che sapete un po' come questa malattia si presenta nei vari aspetti, che nella "ipotetica" fase di remissione la mucosa appaia normale (del retto intendo)? Oppure la biopsia potrebbe capovolgere tutto?
Ringrazio tutti coloro che potranno darmi consigli, anche se è chiaro, si tratta di supposizioni e di esperienze, ma non voglio nè illudermi, nè essere pessimista. Sono due anni che mi è successa questa cosa e non capisco perchè nessuno abbia saputo dirmi che cosa mi è successo, anche se so che capita spesso così.
Grazie a tutti
Eleonora

[Stefania]

Ele, hai poi avuto il risultato della biopsia o è ancora presto?
Non saprei dirti se in fase di "remissione" tutto ritorna perfettamente normale senza lasciare alcuna traccia, ma con un risultato di una colonscopia corredato di accurato referto istologito nulla ti vieta, sempre che tu nel frattempo non abbia ottenuto chiarmenti soddisfacenti, di chiedere qualche altro parere.

[ele1981]

Allora, è ancora presto, prossima settimana avrò i risultati. A livello endoscopico la mucosa risulta normale. In ogni caso, apparte attendere le biopsie, credo che non mi verrà diagnosticata la proctite ulcerosa, perchè non nè ho il quadro endoscopico e istologico (a detta dell'ultima biopsia a maggio).
Comunque, i miei gonfiori continuano, sono stitica, ho spesso mal di pancia, dolri vari basso ventre e problemi a livello talvolta urinario, tipo bruciori e fastidi. Ultimamente, e non ho avuto rapporti con nessuno, pure bruciori e perdite vaginali, a seguito di quattro giorni che non andavo in bagno. Questa è la mia situazione. Io credo che un grado di infiammazione sia ormai cronica nei miei tessuti; il fatto è che non si inquadra, salvo capovolgimenti dell'ultima biopsia di cui sono in attesa dei risultati, nè nella rcu nè nel Crohn. Il fatto è che al momento non ho effettuato nessuna cura; forse devo insistere ancora, dopo un anno che va avanti questa storia, e trovare un gastroenterologo che provi con me una cura per vedere come va. Al momento non ho sanguinamenti, poco muco. Al momento sono stitica, vado al bagno ogni 3/4 giorni, e questo non può essere normale. Mangio verdura e frutta tutti i giorni, sono sicura che non è l'alimentazione.
Non so... sentire un altro gastroenterologo? Non mollerò, ma credo che su queste manifestazioni a carattere infiammatorio che non si inquadrano direttamente in patologie chiare ci sia molta ignoranza, e spesso vieni lasciato al tuo destino, con il disagio da tenerti. Questo è ciò che ho imparato da questa esperienza. Sono più forte, adesso lo sono. Più forte anche perchè ho meno fiducia negli altri, forse anche meno stima. E so che le battaglie siamo noi a cmobatterle, per noi stessi.
Un grazie a tutti coloro che vogliono commentare, darmi consigli, insomma sono aperta a confronti e pareri.
Grazie

[Stefania]

Mi sembra tu abbia centrato il problema. Non è giusto che chi abbia patologie non immediatamente chiare venga lasciato al suo destino con disturbi che complicano la vita, da... tenersi. Purtroppo la strada non è semplice e spesso in salita e molti quì nel forum potranno dartene testimonianza, ma prima o poi si riesce a venirne a capo, bisogna armarsi di tanta pazienza.
In bocca al lupo!

[Liv]

Ciao eleonora
mi dispiace di questa situazione.
Quello che ti posso dire è di continuare ad insistere e di chiedere un secondo, un terzo anche un quarto parere, finchè serve insomma. Perchè se c'è un problema, bisogna insistere a capire qual è per poter poi trovare la situazione.
Consulta anche un ginecoloco, insomma, cerca di vedere la cosa da tutti i punti di vista. Magari anche un urologo.
Vedrai che qualcosa salterà fuori, ma devi insistere.
Un abbraccio.

[yuna79]

Ciao Eleonora!
Innanzitutto hai tutta la mia solidarietà.
E' una situazione davvero pesante quella che vivi tu, come tutte le persone che non riescono ad avere una diagnosi chiara.
Concordo assolutamente con Stefania e Liv. Non gettare la spugna. Tu stai male e tu hai il sacrosanto diritto di sapere perchè. Perciò anch'io chiderei tutti i consulti necessari, fino a che non si verrà a capo di questa situazione. Non è concepibile che tu debba continuare a star male.
Anch'io mentre leggevo il tuo post ho pensato che forse dovresti, se non l'hai già fatto, ampliare il ventaglio di specialisti e chiedere un parere anche a un ginecologo e ad un urologo.
Ti auguro davvero di risolvere al più presto e non mancare di aggiornarci.

Un abbraccio.

Maria Grazia

[ziaannina]

Non smettere mai di cercar la verità.
Chi ormai qua dentro mi conosce e ha vissuto con me il mio "travaglio" sa, che le ho provate tutte prima di capire cosa mi faceva star male.
Anche se la battaglia sta ancora andando avanti, ma, mai e poi mai mollare! Essere curati è un diritto di ogni essere vivente, e visto che le cure non sono gratis, a maggior ragione insisti finchè non trovi un medico che ti spieghi per filo e per segno e voglia capire effettivamente cosa ti fa stare così male. Combatti!
Siamo al tuo fianco.

[Stefania]

Ormai dovresti avere i risultati delle biopsie. Ci sono novità?

[ele1981]

Si parla di residuo di infiammazione aspecifica. Insomma, i medici hanno sminuito, dicendomi che comunque l'esito non depone per la proctite ulcerosa. Di fatto sono mesi che non ho più perdite di sangue. Di fatto permane comunque un esito di infiammazione della mucosa che però non può essere inquadrato nelle due patologie. Quindi non esco dalla solita diagnosi: proctite aspecifica.
Per i medici è solo una semplice stitichezza, non potendo dare altri nomi. Capisco che, dal momento che istologicamente la mia forma di colite non sia inquadrabile in rcu, debba rivolgermi privatamente a qualcun'altro.
Io invece, nonostante beva, mangi verdura etc, comunque non riesco a cambiare le cose. E comunque non mi sorprenderei di ritrovare sangue in futuro, con la solita proctite a questo punto aspecifica che torna, così come tutte le altre volte...
A questo punto ho prenotato una visita da un gastroenterologo a gennaio, e vediamo se in via sperimentale mi proporrà una cura, cosa che in due anni non mi è stata mai proposta.
Un grazie a tutti coloro che mi hanno risposto.
Mi farò risentire e darò mie notizie
Grazie
Eleonora

[Shunran]

Guarda, per quanto riguarda la proctite ulcerosa, nelle fasi di remissione si può assistere alla scomparsa totale delle lesioni dal punto di vista macroscopico, e talvolta anche istologico. Questo perché questo tipo di patologia interessa solo la mucosa, che possiede una capacità rigenerativa molto spiccata, a differenza del Crohn, che comporta un'infiammazione più generalizzata agli strati della parete intestinale e che quindi da' regolarmente esiti cicatriziali visibili durante le fasi di remissione.

Detto questo, puoi ragionevolmente stare tranquilla secondo me, cerca di vivere la tua vita senza aspettarti un altro attacco da un momento all'altro, anche se mi rendo conto di quanto sia difficile. Potrebbe tranquillamente essersi trattato di un brutto episodio di proctite aspecifica che non ha dato un esito cronico.