Colite Ulcerosa: possibile tutte queste recidive?

[Giulia89]

Dopo essere stata in un'ospedale che ti trattava come se eri un peso ed erano scocciati ogni volta che li dovevo contattare, perché mi sentivo male (come se uno si diverte e non avesse nulla da fare), ho trovato una brava Dott.ssa che mi segue con attenzione.
Dopo aver affrontato una colon totale per verificare quali zone fossero interessate (perché ovviamente quelli precedenti non erano riusciti a diagnosticarla con precisione, ti credo me l'hanno fatta da sveglia quindi immaginate il dolore), i primi mesetti tutto bene, poi di nuovo l'incubo.
Sono 4 mesi che è ritornata ed io non trovo pace. Possibile che non si riesce a calmare? Io prendo attualmente 4 pasticche di Asacol e la sera una supposta di Pentasa e una di Topster. Sembrava tutto ok invece passati una decina di giorni sto di nuovo male. La Dott. ssa mi ha detto che se le cose non vanno dovrà ricorrere al cortisone per bocca (cosa che lei è contrarissima...).
Voi che medicinali usate? Ci sono periodi che state veramente bene?

[sarettah1988]

Mi spiace per la brutta esperienza, ma purtroppo scoprirai che non è raro trovare personale medico scocciato di doverti assistere...dall'altra parte però per fortuna ci sono anche delle ottime persone dietro ai camici ogni tanto, bisogna avere un po' di fortuna!
Per quanto riguarda le colonscopie ti dirò che in genere è prassi effettuarle da svegli, perchè si può essere più collaborativi. Sono pochi i casi in cui le effettuano da addormentati. Io negli anni le ho fatte sempre da sveglia o con un leggero calmante o senza niente.
Purtroppo le recidive sono molto soggettive, non si può riuscire a prevedere nulla, e ogni paziente è un caso unico diciamo! Io per esempio, che soffro di RCU, negli ultimi 4 anni non son stata quasi mai bene, e ho dovuto prendere tantissimo Deltacortene per bocca. Ma ci sono altre persone che invece stanno bene da anni senza aver avuto più recidive!
Le vie terapeutiche sono tante: in genere si parte con la mesalazina (Pentacol, Asacol, Pentasa, Mesavancol) che è un antinfiammatorio senza effetti collaterali per l'organismo, quindi la cura migliore diciamo. Altrimenti se non fa effetto questa si può passare a diverse soluzioni, che possono andare dal cortisone in dosi massicce, agli antibiotici, agli immunosoppressori (Azatioprina, Purinethol), alle cure biologiche immunosoppressive (Remicade, Humira), alle cure sperimentali (granulocitoaferesi), alla chirurgia risolutiva (colectomia totale).
Quando non si sta bene è molto utile anche curare meglio la propria alimentazione per evitare di peggiorare le cose: niente frutta, verdura, legumi, cereali, alcolici, spezie e tutto ciò che può irritare l'intestino. C'è chi trova sollievo anche grazie alle diete senza glutine, o al digiuno da alimenti solidi. Io quando non stavo bene mangiavo solo omogeneizzati (non di frutta e verdura) e prodotti per bambini di pochi mesi.
Ma la cosa più importante e quella di non sgarrare mai la cura!
In bocca al lupo!

[Archangelo]

Ciao Giulia, benvenuta.
Sarettah ti ha praticamente detto tutto, a grandi linee; volevo solo aggiungere che questa nostra malattia (soffro di RCU) è purtroppo anche molto sensibile al nostro umore, cioè risente di tutti i nostri stati d'animo, delle nostre ansie, delle nostre sconfitte, dei nostri dispiaceri.
È quindi indispensabile non lasciarsi abbattere e stare il più lontano possibile dalla depressione.

Cerca di essere sempre positiva e battagliera, anche quando le recidive si protraggono per lunghi periodi, a volte anche anni; prima o poi però arrivano anche i periodi di remissione durante i quali si può vivere tranquillamente, anche osando cibi di solito vietati.

È importante anche mantenere un ritmo di vita il più regolare possibile, anche i pasti possibilmente andrebbero fatti alla stessa ora, senza stress.
So che alla tua età è molto più difficile, ovvio, si è sempre in giro con gli amici, però provarci non guasta.
Un'ultima cosa, non pensare al tuo colon, lascia che ci pensino i medici, tu pensa solo a fare la cura nel modo giusto e a non stressarti.
In bocca al lupo.
Ciao

[silvia87]

Ciao,
io ho la rcu da 5 anni e devo dire che non sono mai stata troppo male. Cortisone per bocca l'ho preso solo una volta (clipper) ma non faceva effetto perchè il problema era nella parte terminale del colon e quindi fino là non ci arrivava. Sostituito con supposte di topster e riacutizzazione passata. La mia cura di mantenimento è asacol 3cp al giorno, da poco sostituito con mesavancol 2 al giorno. Nei casi di riacutizzazione aggiungo supposte di topster e di asacol le quali finora hanno fatto il loro lavoro. Periodi in cui sto veramente bene si, ci sono... momenti in cui la malattia sembra non esistere. I miei momenti critici sono nei cambi di stagione (aprile-maggio soprattutto), nei quali devo imbottirmi di fermenti per evitare riacutizzazioni. Nei periodi no evito come la peste qualsiasi alimento contenente latte, ho scoperto che mi aiuta a tornare in remissione.

[lety1679]

La mia esperienza con la RCU in 14 anni di malattia è stata altalenante. Ho trascorso un lungo periodo di remissione diversi anni fa, poco dopo l'esordio, ma in quel momento la malattia era circoscritta ad una piccola parte del retto ed ero riuscita a tenerla a bada con la sola mesalazina della quale, per alcuni mesi, avevo persino interrotto l'assunzione.

Ben diversa è stata la convivenza con la malattia in questi ultimi anni. Ho vissuto molti stress fisici ed emotivi che mi hanno portato ad una riacutizzazione abbastanza forte e, soprattutto, lunghissima. La terapia di quel periodo prevedeva Pentacol 800 e Clipper compresse ma entrambi i medicinali erano come acqua fresca.

La svolta per me c'è stata quando ho iniziato a curarmi con il Medrol,
Ti racconto questa cosa perché anche io non trovavo pace, per un anno e mezzo ho avuto perdite di sangue ogni giorno e la diarrea era una costante. Come te, il cortisone per bocca mi spaventava tantissimo; sicuramente non è un farmaco leggero e può causare degli effetti collaterali ma posso assicurarti che è valsa la pena assumerlo. Dopo la terapia con questo farmaco sono entrata praticamente in remissione, ho ripreso a mangiare frutta e verdura (per 6 anni non ho potuto nemmeno toccarla), la qualità della mia vita è migliorata tantissimo come potrai immaginare.

A volte per stare meglio dobbiamo farci coraggio e affrontare cure che ci fanno paura, ma credo che valga la pena rischiare se in gioco c'è il nostro benessere, fisico e psicologico.