Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Terapie e rimedi Sezione per discutere e confrontare le terapie della medicina/chirurgia ufficiale o eventuali rimedi alternativi.

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Vecchio 18-06-11, 20:31   #1
giordanadic
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Predefinito Terapie in MC

Sono malata di chron dall'età di 17 anni ma me lo hanno comunicato formalmente solo ora... sulla soglia dei 50. Per tutta la vita ho accusato sintomi di colite, dolori diffusi, stanchezza, ma niente di più e ho combattuto il sovrappeso, il malassorbimento, la celiachia, l'intolleranza al lattosio... tutto a gradi perchè ogni tanto me ne dicevano una.
Ho vissuto la vita di una quasi normale, ignara dei rischi (4 substenosi all'altezza dell'ileo per un percorso di 70 cm) e ora che lo so mi reputo una miracolata.
In famiglia ci sono già stati casi di MC: mio zio è deceduto a 60 anni con complicazioni epatiche da cortisone ed un cugino giovane ha avuto complicazioni renali da assunzione di assimax... quindi due medicine che mi rifiuto di prendere.
Ora devo andare in terapia medicinale e devo trovare un sostituto a queste due medicine e se qualcuno ha qualcosa da consigliarmi gli sarei grata, nel frattempo sono venuta in Israele per sapere meglio della nuova medicina ed attendo il parere del medico. Mi dicono qui che hanno inventato un nuovo medicinale, la RED HILL che curerebbe le cause del Crohn. Il medicinale è ancora in fase sperimentale ed in attesa di ricevere il benestare dell'fda per il commercio negli Stati Uniti. Se qualcuno può darmi consigli mi farebbe un grande piacere. Grazie a tutti dell'attenzione. Gio
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Vecchio 19-06-11, 22:05   #2
yuna79
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Le cause del morbo di Crohn e della rcu non sono conosciute, ci sono molte ipotesi ma non un quadro chiaro e, infatti, non esiste una terapia che le sconfigga definitivamente.
Fortunatamente le terapie chiamiamole "di contenimento" sono molte. Quella di base, direi che praticamente la prendono tutti i malati di MICI, a parte casi di particolari intolleranze al principio attivo o manifestazioni di effetti indesiderati gravi, è la mesalazina.
Vi è poi il cortisone che è un potente antiinfiammatorio con effetto anche immunosoppressore, ad esempio il Medrol ha quest'effetto, ma comunque il cortisone in genere. Oltre ai cortisonici sistemici, quelli che agiscono a livello di tutto l'organismo, esistono oggi dei cortisonici topici, cioè che rilasciano il loro principio attivo solo in determinate zone, riducendo quindi la possibilità e anche l'importanza degli effetti collaterali, proprio perchè l'assorbimento a livello sistemico è notevolmente ridotto. E' il caso di farmaci come Entocir e Clipper, ad esempio. Considera poi tutte quelle particolari formulazioni come supposte o clismi.
Altra possibilità sono i farmaci cosiddetti immunosoppressori. Questi farmaci agiscono direttamente sul sistema immunitario deprimendolo e regolando la risposta immunitaria, questo partendo dal presupposto che le MICI abbiano una componente autoimmune. Fra questi farmaci ci sono, per esempio, oltre al già citato cortisone, azatioprina e purithenol.
Sempre nella categoria degli immunosoprressori rientrano i farmaci biologici. Si tratta di anticorpi monoclonali diretti contro i recettori di particolari bersagli, in partcolare, l'interleuchine ed il fattore di necrosi tumorale TNF-alfa. Si tratta di farmaci come infliximab e il più recente humira che stanno dando ottimi risultati e al momento rappresentano la maggiore speranza per molti malati di MICI e malati di altre patologie come artrite reumatoide, spondilite anchilosante e psoriasi.
Questa è una panoramica, peraltro molto veloce e superficiale, sulle opzioni farmacologiche a nostra disposizione ad oggi, se non mi sono dimenticata qualcosa.
Naturalmente non posso consigliarti nessuna delle terapie che ti ho elencato, non sono un medico, e per far questo e trovare la giusta soluzione per il tuo specifico caso non rimane altro che affidarsi a un buon GE o a un centro specializzato nella cura di queste patologie.
__________________
yuna
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Vecchio 20-06-11, 22:10   #3
giordanadic
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Ti ringrazio della risposta generosamente dettagliata. Come ho gia scritto sono riluttante alla cure con gli steroidi o con la mesolazina. Per questo sono venuta in Israele a saperne di più sui nuovi rimedi biologici e posso gia anticipare che i farmaci usati di routine nella fase acuta sono:

Steroids, Prednisone, Budesonide, 5ASA, Pentasa, Mesalazine, Sulfasalazine, Biologics, Remicade, Humira, Antibiotics, Ciproxin, Flagyl
Nutrition:
Modulen. Pediasure, Nutren

Per quanto riguarda la fase preventiva qui usano i seguenti farmaci:


Immunomodulators, Imuran, 6 M, Methotrexate, 5ASA, Sulfasalazine,
Biologics, Remicade, Humira,

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza nell'assunzione dei farmaci biologici del Remicade e Humira... visto che sono quelli che tendo ad accettare di prendere.

Grazie di nuovo .

Giordana
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Vecchio 21-06-11, 14:42   #4
lety1679
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Data registrazione: 22-07-08
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Messaggi: 1.137
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Riguardo l'Humira e l'Infliximab (o Remicade) facendo una ricerca nel forum troverai delle discussioni che sicuramente potranno offrirti delle informazioni utili e importanti.
L'unica osservazione che vorrei fare è che questi sono farmaci con effetti collaterali da non sottovalutare, molto più pesanti della mesalazina (che praticamente non ne dà) e, in alcuni casi, dei corticosteroidi. È vero che negli ultimi tempi si legge di pazienti a cui vengono somministrati i biologici proprio in forma di prevenzione per eventuali ricadute, però bisogna sempre valutare bene una scelta del genere.

Gli altri farmaci che hai citato sono quelli che si somministrano anche qui in Italia, per le fasi acute o per mantenere la remissione.
__________________
Lety
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