Eccomi !

[NS™]

Salve a tutti sono Vincenzo e ho 19 anni. Tutto è iniziato poco più di 3 anni fa ma a quel tempo chi si immaginava mai che la situazione peggiorasse in modo drastico. Verso la fine di maggio 2008 ho avuto le prime perdite ematiche e di muco, ma le feci erano formate e non soffrivo di eccessive scariche diarroiche. Successivamente con l'avvicinarsi dell'estate la situazione è peggiorata e l'andare e venire in continuazione dal bagno insieme alla vista di muco e sangue non faceva che rendermi sempre più agitato.

Mi sono recato così presso un ge e abbiamo deciso di effettuare una prima rettoscopia; ne esce fuori una proctite in fase attiva con mucosa intestinale infiammata e ne segue la terapie con supposte di Topster e Asalex 800mg. Inizia così un periodo di "remissione", se cosi si può chiamare, che dura per un paio di mesi fino a quando, nonostante gli abbiamo comunicato al ge di non avere disturbi, cambiano il topster con i clismi di Asalex, uno la sera prima di dormire. Sembrava ormai tutto finito ma era solo apparenza, circa 3 mesi dopo la malattia si riacutizza e ovviamente in peggio.

Nonostante la terapia le tracce ematiche erano presenti ugualmente e con la scuola di mezzo ho trascurato un bel pò la malattia fino a quando è diventata insostenibile. Non ero più libero di stare in giro in quanto dovevo subito scappare in bagno; ormai la mancanza di un WC quando non sono a casa mi assillava e mi assilla tutt'ora. In vista della gita di fine anno decido di fare qualcosa per tamponare questa malattia, e a Marzo 2011 ritorno dal GE per un consulto. Inzia la somministrazione di Deltacortene 50mg a scalare 1/4 ogni settimana. Con grande sorpresa il cortisone non fa effetto e la gita diventa un disastro (scariche fino a 15 volte al giorno).

Al ritorno sbuca dal nulla una febbre strana e una gastroenterite batterica; già le scariche c'erano già, poi il resto basta immaginarlo ! Nello stesso periodo però il GE mi aveva prenotato per una colonscopia, quindi alla gastrenterite si aggiungono i 4 litri di Selgess ( che nottataccia che è stata !). Esito della colon ? Non sono riusciti a "perlustrare" tutto l'intestino in quanto essendo molto ma molto infiammato rischiavano di provocare emorragie. La diagnosia cambia in Colite ulcerosa corticoresistente in fase di attività moderata.

Al cortisone aggiungono così un farmaco che mi stava per rovinare la vita e mi ha fatto passare un periodo di inferno, Azatioprina Hexal, 1 cpr al giorno. Bhe dopo la 5 compressa il disastro; inizio ad avvertire parestesie a mani e piedi, sospendo Azatioprina, per arrivare poi ad una paralasi, la cosidetta Sindrome di Guillaine Barre. Il caso secondo i medici era grave, prevedeva perfino una paralisi dei muscoli respiratori e addirittura il coma. Ma non poteva andare tutto nero, infatti grazie a Dio me la sono cavata con 1 mese di ricovero e qualche settimana di fisioterapia, riuscendo perfino a svolgere l'esame di stato. Questa serie di complicanze a peggiorata notevolmente il mio quadro clinico tanto che il GE, appena mi sono ripreso, ha detto di avere le mani legati e di non sapere più cosa fare visto che: 1- sono corticoresistente; 2- niente immunosoppressori visto la sindrome di Guillaine Barre; 3- la terapia biologica mi esclude automaticamente visto la sindrome che ho avuto.

Di colpo mi sento con le spalle al muro, non vedo più una via di uscita. Al momento vado avanti con Asalex 800mg 1x3 e un clisma la sera ma le perdite ematiche ci sono e parecchie, con scariche che si mantengono costanti su 4-5 volte al giorno, ma ci sono giorni in cui vado fino ad una 10ina di volte.
Mi hanno indicato un Prof. e sto cercando di mettermi in contatto per vedere cosa si può fare per evitare la chirurgia.

Chiedo scusa se mi sono dilungato nel post, magari un pò per sfogo.
Seguo il forum da parecchio e credo che sia arrivato anche per me il momento di condividere la mia esperienza.

[Archangelo]

Ciao Vincenzo, ti do un caloroso benvenuto nel forum!

La tua storia è veramente complicata, immagino poi che sotto stress per la scuola non sia stato per niente facile andare avanti.

Purtroppo queste malattie sono dinamiche e diverse da soggetto a soggetto, hanno un range di severità molto ampio, da semplici perdite di muco con poche scariche e senza dolori ne febbre, a complicate emorragie e ulcerazioni totali.
Posso dirti che in genere l'insorgenza è pacata, quasi silenziosa, per poi subire un'impennata folle, i primi anni sono durissimi, sia per l'intensità dell'infiammazione che per il tracollo psicologico.

È indispensabile affidarsi ad un buon GE, seguire i suoi consigli e stare calmi, il più calmi possibile.

Capisco che la tua resistenza al cortisone e intolleranza, chiamiamola cosi, agli immunosoppressori, complicano dannatamente la tua malattia.
Queste purtroppo sono le medicine più utilizzate per le MICI, insieme ad altre come la mesalazina che sembra essere una panacea.

Comunque, l'importante è che tu cerchi di stare calmo, di avere fiducia nella medicina e di pensare che tutto si risolverà; vedrai che lo trovi un bravo GE che ti azzecca la cura e prima o poi godrai anche tu della nostra chimera: la remissione!

Intanto goditi il forum, spulcia tutte le sezioni e fai tesoro dei piccoli consigli e rimedi che vi si trovano, scrivi e sfogati pure, sia che tu stia bene che male, cosi allenti la tensione; funziona da terapia e credimi, parlare della malattia a persone che ne soffrono come te e che ti capiscono fino in fondo, è impagabile!

Spero di rileggerti presto e con buone notizie, tienici aggiornati.
Ciao

[micia80]

Ciao Vincenzo e benvenuto nel forum!
La tua storia anche me ha colpito! Odio le MICI, mi fanno tanta rabbia! Stai tranquillo però, perchè troverai un bravo medico che ti aiuterà vedrai. Sii sempre positivo ed ottimista. Non perdere mai la speranza.
Scrivici di te! Cosa ti piace fare nella vita, parlaci dei tuoi hobby e sfogati pure! BENVENUTO IN QUESTA GRANDE FAMIGLIA.

[diavolita87]

Ciao Vincenzo e benvenuto nel forum!

Mi spiace leggere certe cose, soprattutto se riguardano persone molto giovani. Comunque ti ammiro parecchio, perché sei andato in gita ugualmente (molti, compresa me, probabilmente ci avrebbero rinunciato) e, addirittura, con tutti i problemi, sei riuscito a diplomarti.

Adesso, non ti resta che sentire altri pareri di medici diversi, magari uno di questi troverà la combinazione giusta.

Ma raccontaci qualcosa di te, se ne hai voglia: di dove sei? In cosa ti sei diplomato? Proseguirai gli studi o preferisci lavorare? Hai degli hobby?

Un abbraccio

[disperata 69]

Ciao Vincenzo, benvenuto in mezzo alla mischia (purtroppo). A quanto pare sei tormentato parecchio, certo che sei stato davvero coraggioso ad andare in gita, mamma mia però non è stata molto divertente! Appena ti troveranno la giusta terapia vedrai che andrà molto meglio, lo spero tanto. Ciao!

[NS™]

Grazie a tutti per il caloroso benvenuto. E' sempre un sollievo parlare di questo problema con persone che capiscono come ci si sente. La decisione di andare in gita è stata veramente dura, ho voluto rischiare pensando che almeno qualcosa di positivo potesse uscire e invece le 8 ore di pullman con una sola fermata non hanno fatto altro che complicare le cose fin dall'inizio, tanto che quando avevo crampi all'addome e stimoli ad andare in bagno mi accasciavo in silenzio e poggiavo la testa sul finestrino per cercare di addormentarmi e non pensarci, ma nulla da fare, ormai è diventata una cosa più forte di me. Per quanto riguarda i miei hobby sono un appassionato di informatica, infatti ho fatto già la domanda di ammissione ad ingegneria dopo aver preso il diploma al liceo scientifico P.N.I; e qui sorge anche il problema che per raggiugnere l'uni ci vogliono 2 ore e mezza di bus, e purtroppo quelli di linea non fanno fermate, quindi immagino che catastrofe sarà se non riesco a trovare un "rimedio" al più presto.

[lety1679]

Caro Vincenzo, ti dò anche io un caloroso benvenuto nel forum!

La tua storia mi ha colpita, soprattutto perché sei così giovane e hai dovuto farti tanta forza. Ho avuto anche io per tanto tempo problemi di scariche improvvise, che hanno reso la mia vita un inferno e, purtroppo, conosco benissimo il disagio che stai vivendo perché ci sono passata.
Nel tuo caso l'intolleranza agli immunosoppressori e la resistenza al cortisone complica tutto, ma spero con tutto il cuore che ci sia un medico in grado di aiutarti a trovare una soluzione.

Ti auguro di poter entrare nella facoltà di ingegneria, come desideri, nonostante le due ore e passa di autobus che ti servono per arrivare... chissà che, quando inizierai a frequentare, tu non abbia più questo problema!

Intanto ti faccio un enorme "in bocca al lupo", vedrai che anche questo momento difficile passerà e tu potrai vivere la tua vita sereno e senza troppe limitazioni, come è giusto che sia alla tua età.
Tienici aggiornati, mi raccomando, e torna a trovarci presto!

Un affettuoso saluto!

[Smart87]

Ciao Vincenzo!
Devo dire che sei stato molto forte a superare tutti questi casini e spero che tu possa recuperare tutte le esperienze perse, sono poco più grande di te e per questo capisco quanto sia difficile alla nostra età rinunciare ad avere una vita sociale normale. L'università ti aiuterà tanto a non pensare e se posso darti un consiglio non prenderla con troppa "serietà" perchè la mia RCU è nata proprio dallo stress post esami e laurea. Dai il meglio, questo sì, ma senza dannarti l'anima!
Ti faccio un grosso in bocca al lupo!

[Liv]

Ciao vincenzo e benvenuto nel forum!
Questo è proprio il posto giusto per sfogarsi e per confrontarsi con altri 'clienti' di queste MICI, ognuno con delle esperienze personali che messe a confronto ci sono di grande aiuto!
Spero di cuore che il nuovo ge faccia luce sulla tua situazione e trovi presto una terapia efficace per farti stare sempre meglio!
Intanto goditi l'estate e cerca di non pensare troppo!purtroppo rcu ed ansia vanno insieme a braccetto e si rischia sempre di formare un circolo vizioso.
Ti abbraccio.