Artrite: oggi mi sento... giù

[babalina67]

Ciao a tutti, oggi mi sento particolarmente giù, sto uscendo fuori da una recidiva da rc, ma purtroppo mi sono ritornati i dolori reumatici e mi sento uno straccio come se avessi i dolori di una ottantenne in un corpo di 43 anni.
NoN riesco a vivere la giornata serena perchè questi dolori mi limitano tutto. Ieri per esempio vi e stato il battesimo del mio nipotino, non ho potuto ballare e a me piace, nemmeno un lento con mio marito, i dolori alle gambe erano insopportabili.
L'artrite mi sta limitando a fare anche le più elementari cose di casa, ma il problema come ho anticipato nelle prime discussioni e che cambiando reumatologo mi ha sconvolto 10 anni di diagnosi e terapie, adesso devo incominciare tutto da capo e trovare il medico giusto non è facile ma purtroppo io ho le 2 malattie rcu e artrite e non le invento io i dolori.
Mi sto rovinando le mie vacanze, stamane volevo andare al mare, ma con questi dolori dove vado? Sono triste e mi vien da piangere e mi chiedo perchè a me, io che sono una persona attiva che ama la vita mi ritrovo oggi a scrivere per potermi sfogare e non piangere.
Scusatemi se sono pesante ma oggi è una giornata no! Vorrei sentire qualcuno che ha il mio stesso problema e sapere come lo affronta e la terapia che assume. Un caloroso abbraccio e grazie di esistere. patrizia

[yuna79]

Capisco benissimo come ti senti. Ho 31 anni, sono affetta da Crohn, spondilite anchilosante, artrite enteropatica e fibromialgia secondaria.
Conosco bene i dolori articolari e alla colonna vertebrale.
E' terribile quando ci si accorge che il nostro corpo non ci risponde, sentire il dolore e nello stesso tempo sentirsi limitati a fare praticamente tutto, come giustamente dicevi tu, anche le più banali attività domestiche.
Ti racconto questo episodio, per farti capire quanto ti sono vicina: ero in vacanza in montagna poche settimane fa e, con mio marito e i nostri nipoti, siamo andati a fare un giro in paese. Per arrivare ad un negozio dovevo salire un piccola rampetta di scale, peccato che quella mattina le mie anche e i miei femori fossero doloranti e rigidi e quindi io facessi molta fatica e mi dovessi tenere al passamano per poter salire. Il mio disagio doveva essere così evidente che mio nipote (11 anni) è tornato indietro dicendomi: "Tranquilla zia, ti aiuto io, appoggiati a me!". Mi sono sentita male. Davvero un' ottantenne!!! Lì per lì mi è preso lo sconforto, poi mi sono detta che era solo una giornata storta e che sarebbe passata.
Purtroppo, quando si ha a che fare con questo tipo di patologie, sappiamo che andremo ad attraversare periodi, o anche solo giorni, pesanti, dove i dolori ci metteranno a dura prova, ma devi avere fiducia, fiducia in te stessa, nel fatto che sarai tu ad avere la meglio, fiducia nel reumatologo che ti segue e nella cura giusta che presto troverà per te.
Ho passato i mesi da novembre 2010 a maggio 2011 senza dormire, dormivo 2-3 ore per notte. La spondilite era molto attiva, e di giorno ci pensavano l'artrite e la fibromialgia a rendermi le cose difficili. Ho provato tutto ciò che i medici hanno ritenuto opportuno, compreso un ciclo di peridurali effettute in sala operatoria e l'ozonoterapia. Ho provato con methotrexate ma il Crohn non lo reggeva. Ho preso medrol in quantità industriali, sto ancora smaltendo il gonfiore che mi ha portato. Sembrava che nulla potesse darmi sollievo. La VES era sempre alle stelle e io continuavo a non dormire e a soffrire. Nonostante questo, non ho smesso di lavorare, di uscire, di cercare di mantenere una vita normale, l'ho fatto per me e per mio marito, ho cercato di non perdere il sorriso e la fiducia nei miei medici (il reumatologo l'ho cambiato anch'io e meno male). Credimi, loro erano molto preoccupati perchè si aspettavano un crollo dopo tutti quei mesi senza dormire! Ma ce l'ho fatta! Alla fine, disperati, mi hanno proposto, per alleviare il dolore e tenere a bada i processi infiammatori, la seguente terapia: Deltacortene 5 mg a dosaggio cronico (l'ho preso a un dosaggio più alto per un pò per buttare giù la ves), Patrol 1 compressa al mattino e 1 alla sera ( è un farmaco che contiene tramadolo che è un oppiaceo e paracetamolo), Lyrica 75 mg al giorno divisi in una capsula al mattino e due alla sera. Lyrica è un farmaco che non ha nulla a che vedere con le malattie reumatiche, lo si prescrive alle persone affette da epilessia. Si è visto però che questo farmaco ha un buon effetto sul controllo del dolore cronico. Agendo sul sistema nervoso, rimanda il segnale di dolore più attenuato. Su di me ha funzionato. Con questa terapia ho ripreso a dormire, la spondilite un pò mi sveglia ma riesco a riaddormentarmi e non devo girare per casa in cerca di un pò di flessibilità, riesco a vivere abbastanza bene la mia vita. Certo, il dolore un pò lo sento sempre ma è assolutamente sopportabilissimo e limitato, magari alla mattina appena sveglia, o a particolari condizioni. Insomma va davvero meglio. Le patologie ci sono perciò ci sono giornate o settimane stortissime, tipo oggi ho un ginocchio gonfio e dolorante, ma rispetto a come stavo non c'è proprio paragone.
Perciò non avvilirti troppo, cerca di guardare alla luce alla fine del tunnel e lotta con tutte e tue forze per afferarla, vedrai che ce la farai anche tu.
E se poi ti prende lo sconforto, scrivi qui e noi ti abbracciamo virtualmente forte forte.

[babalina67]

Grazie maria grazia per avermi sostenuta, sono più serena.
Oggi mi sono recata dalla mia ge per l'ultima recidiva di rcu e mi ha detto di non lasciare la mesalazina (prendo il mesavancol 3 volte al dì e 2 supposte al dì di asacol) e sembra che la malattia sia rientrata, mi programmerà a breve una colonscopia in day ospital in sedazione profonda perchè io sono molto ansiosa e nervosa.
Per quanto riguardo l'artrite mi ha consigliato di fare il biologico humira, ma deve essere il reumatologo a prescrivermelo, adesso dovrei trovare uno bravo, che capisca la malattia perchè l'ultimo mi ha diagnosticato la fibromialgia. Sono in cura anche dal neurologo perchè da oltre 20 ho sempre sofferto di mal di testa e facendo la rm è venuto fuori una vasculite che sto curando e per lui anche questo è dovuto dal sistema immunitario compromesso. Insomma chi più ne ha più ne metta.
Vedo che tu hai più esperienza di me, vorrei chiederti su quale base ti hanno diagnosticato tutte queste forme reumatiche così quando mi recherò dal nuovo reumatologo saprò come muovermi. Spero di trovare un re che sappia capire la mia situazione perchè sto perdendo un pò la fiducia nei medici, ma non devo essere pessimista. Il problema è che nella città dove abito (Taranto) non è facile fare il biologico.
Ti ringrazio e ti abbraccio, a presto. Patrizia

[yuna79]

Bene! Mi sembra già un'ottima notizia il rientro della rc, speriamo duri tantissimo tempo.
Pe quanto riguarda i sintomi e gli esami che mi hanno portata alla diagnosi di spondilite anchilosante e fibromialgia secondaria ti rimando ad una discussione presente nel forum "Altri disturbi e malattie", intitolata: "Spondilite".
Il biologico, Humira, in particolare, viene molto utilizzato in reumatologia. E' un farmaco, come saprai, che va bene sia per le MICI che per le patologia reumatiche. In principio sembrava che anch'io dovessi arrivare all'Humira, poi il GE e la reumatologa che mi segue ora, hanno preferito provare a lasciarlo come ultima spiaggia. Fra alti e bassi, devo dire che, per ora hanno avuto ragione loro. Vedremo il futuro che riserva.
Perchè non ti fai consigliare un nome dal tuo GE per il reumatologo? O dal tuo medico di base? Sarebbe meglio se si conoscessero con il GE in modo da poter comunicare meglio.
Se hai altre domande o dubbi e posso esserti utile, non esitare.