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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione. |
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21-12-11, 20:35 | #1 |
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Malattia infiammatoria cronica intestinale idiopatica
Ciao.Non so se ho scritto nel settore giusto.
Oggi ho ritirato l'istologico e il risultato è: Malattia infiammatoria cronica intestinale idiopatica. Il ge mi ha detto che a questo punto ha dei dubbi sulla diagnosi di crohn che aveva fatto. Forse non ho il crohn ma la RCU? Ma dai? |
21-12-11, 22:11 | #2 |
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Ideopatica si riferisce ad una malattia con cause esterne non conosciute oppure senza causa apparente. Il punto è che sia il Crohn che la rcu sono ideopatiche, cioè non ne conosciamo le cause.
Probabilmente al ge il dubbio sorge da tutto l'esame bioptico e il quadro non è più così pulito. Forse potrebbe inquadrarti in una colite indeterminata visto che, per ora, non riesce a capire esattamente se sia una o l'altra. Non gli hai chiesto spiegazioni per questo cambio di direzione? Credo che sia disarmante avere una diagnosi, dopo tanta fatica e sofferenza, come accaduto a te, e poi vedersela mettere in dubbio. Una spiegazione te la deve!
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yuna |
21-12-11, 22:58 | #3 |
Tutor
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E' giusto quello che dice Maria Grazia, idiopatica sta per causa ignota.
Il punto è un altro: hai mai chiesto un secondo parere? Io lo chiesi quando arrivò la diagnosi, il mio attuale ge disse rcu, ma il secondo disse che era solo una colite nervosa che mi sarebbe passata con i fermenti e le fibre. Non oso immaginare cosa sarebbe successo se avessi seguito il secondo parere... Quindi magari, gli stessi risultati letti da medici diversi portano a conclusioni diverse... non so, ma a questo punto, chiedere non costa niente!
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Livia Ultima modifica di Liv : 21-12-11 alle ore 23:06 Motivo: errore ortografico |
21-12-11, 23:05 | #4 |
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Ciao. Sono rimasta letteralmente a bocca aperta quando mi ha detto di questa MICI IDEOPATICA che me ne sono andata stordita senza riuscire a formulare domande. Credimi, non faccio altro che avere il pensiero a quanto mi ha detto.
Grazie Maria Grazia. Angela |
22-12-11, 01:21 | #5 |
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A volte la chiamano anche malattia criptogenetica. Cioè di cui si ignorano causa e natura.
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Andrea |
22-12-11, 12:21 | #6 |
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Ciao, forse il tuo medico si è basato su altri elementi contenuti nell'esame istologico per mettere in dubbio la diagnosi. Il termine idiopatico si riferisce ad una malattia di cui non sono note le cause e, come ti hanno già detto, sia del Crohn che della RCU non si conoscono con certezza le cause quindi di per se non dice nulla di nuovo.
Non hai la possibilità di chiedergli un chiarimento? Immagino che tu ti senta un pò persa. |
23-12-11, 13:17 | #7 |
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Ciao a tutti. Ho preso un altro parere e per quest'altro ge ho una colite microscopica linfocitaria. E' una MICI anche questa a causa sconosciuta e tenuta con la stessa terapia del crohn. E' un peggioramento di una patologia già esistente che cronicizza in colite collagena. All'apparenza durante la colonscopia la mucosa non sembra infiammata ma con l'istologia si vede l'infiammazione cronica, linfociti intraepiteliali sono presenti in elevata misura nel colon discendente e sinistro (prima questo era sano,come l'ileo che prima era infiammato e ora è sano). Mi sento molto confusa.
Ciao |
23-12-11, 14:37 | #8 |
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Carissima, tutte le mici, per quanto è dato conoscere, sono idiopatiche o criptogeniche o di eziologia incerta.
Tre sinonimi per un unico concetto: malattie di origine incerta o indeterminata. Su questo punto la ricerca ancora "brancola nel buio" ed ahimè, c'è assai poco da fare. Mi pare invece che, la " famiglia", di quest'ultime si stia diversificando...mi spiego: non più solo Crohn o Rcu, ma anche altri tipi di patologie croniche non meglio determinate. Se il trattamento è lo stesso, perdonami la franchezza, ma che importa la definizione? La cosa importante, per me, sarebbe invece sapere se si tratta di una patologia meno aggressiva, è il mio augurio per te! Coraggio e baciotti, Paola |
27-12-11, 17:56 | #9 |
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Colite microscopica
Ciao a tutti. Stamattina sono stata dal mio ge. Il dottore mi ha detto che questo mio caso è molto particolare e l'ho visto un pò perplesso ma mi ha detto che non devo preoccuparmi. E' una forma di colite microscopica meno aggressiva rispetto al crohn e su questo sono tranquilla (l'importante è che non si evolva in colite ulcerosa!) La terapia da fare è: Clipper 5mg 2cp al giorno e Pentasa 500mg 2cp al giorno. Prima prendevo le Pentacol ma queste le eliminavo per intero quando andavo in bagno e il ge ha detto che queste che mi ha prescritto adesso sono in granuli quindi sicuro che li assorbo!
Vi saluto ragazzi. |
27-12-11, 20:06 | #10 |
Tutor
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Cara Angela, sono contenta che tu abbia ricevuto una diagnosi dopo tutte le peripezie che hai passato e per fortuna é una MICI meno aggressiva! Ora vedrai che con la nuova terapia andrà meglio!
Ti abbraccio forte
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Livia |
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