Enrico, 34 anni, RCU

[enrico]

Ciao,
sono Enrico, ho 34 anni e 7 anni fa mi è stata diagnosticata RCU. Non mi sono mai sentito malato, intimamente una parte di me rifiuta la patologia, nonostante io segua regolarmente la cura che mi è stata indicata, a base di Asacol. In questo periodo non ho avuto violente ricadute; ogni tanto qualche segnale di ripresa che poi si è riassorbito da solo o con l'aiuto di qualche clisma. Non ho avuto in questi anni dolori addominali, non ho modificato la mia dieta, non ho scariche violente da controllare e le analisi del sangue, che faccio saltuariamente (quando sento lievi riprese), sono solitamente a posto, eccezion fatta per GammaGT sempre un pochino alta.
Ho fatto nell'estate 2010 anche un'ecografia addominale che non ha rilevato assolutamente nulla di che.
Questa apparente serenità è stata purtroppo turbata nel corso dell'ultimo anno. Un anno terribile dal punto di vista emotivo e familiare. La scoperta del cancro intestinale di mamma, il tentativo di operazione, la chemio, il peggioramento delle sue condizioni e infine la sua morte prematura. Una vicenda disumana e lacerante che mi ha rotto gli equilibri. Sono passati sette mesi dalla sua scomparsa, sono sette mesi di continui fastidi, doloretti, pizzicotti, senso di gonfiore.
Io da "nonmalato", come mi consideravo finora, tendo a minimizzare, a collegare tali sintomi allo stress. Stress che effettivamente ho accumulato in dosi massiccie. Non ho la testa di recarmi dal GE, sono in fase di rifiuto visite mediche-dottori-esami.
Forse questo forum mi darà la spinta, prenderò consapevolezza della mia malattia leggendo delle vostre. Grazie.

[micia80]

Ciao Enrico e benvenuto nel forum.
Leggendo il tuo post non ho altro che dirti che è difficile e dolorosa la situazione in cui ti trovi. Io la sto vivendo con mio padre. Lui il cancro lo ha ai polmoni ma le metastasi sono ovunque ormai. Ciclo di radio e chemio completati ,miglioramenti c'erano stati ma adesso la situazione è quella che è.
Posso solo dirti di farti coraggio e se potessi ti invierei un grosso abbraccio.
Purtroppo lo stress, l'emotività influisce moltissimo sul nostro stato di salute.
Forse sei arrabbiato, non so, ma fai un respiro profondo, sii forte e coraggioso!
Curati, non ti arrendere.
Angela

[Archangelo]

Ciao Enrico e benvenuto nel forum.
Sono sentitamente dispiaciuto per la scomparsa di tua madre, immagino il dolore che hai patito.
È inevitabile che un trauma psicologico di tale portata influisca negativamente sulla malattia, anzi, a volte la genera addirittura!
Purtroppo lo stress e i traumi sono tra le cause più additate per l'insorgenza di queste patologie.

Hai scritto che non ti sei mai sentito malato e che continuavi a fare una vita tutto sommato uguale a quella di prima, evidentemente la malattia è di grado moderato, questa è una buona cosa.
Certo dopo lo stress subìto le cose potrebbero non essere più quelle di prima, ma, in ogni caso, non fasciarti la testa prima di essertela rotta.
I doloretti e il senso di gonfiore possono passare, l'importante è che tu non abbia ulcere sanguinanti, poichè il sangue e il muco nelle feci indicano inesorabilmente che l'intestino è infiammato e ulcerato.
In questo caso non potresti assolutamente esimerti dall'andare a fare un controllo dal Ge!
Perchè le perdite da sole difficilmente regrediscono ma anzi possono peggiorare pericolosamente.

Capisco che negli ultimi tempi sei stato sempre in mezzo ai camici bianchi e che magari ti siano venuti a noia, però devi pensare anche a te e alla tua salute.
Purtroppo il ge ci è indispensabile per tenere sotto controllo la malattia e prendendola per tempo si evitano peggiori complicanze e dosi massicce di medicinali, quale il cortisone.

Il mio consiglio è ovviamente di farti visitare, perchè può darsi che con qualche supposta o clisma si riesca a fare rientrare il tutto, trascurandola si va incontro ad una fila interminabile di problemi che ti costringerebbero ancora di più a stare tra i dottori!
Spero di averti dato un seppur leggero spunto; facci sapere come va, e che decisioni hai preso, qui nel forum poi troverai tante storie e aneddoti che ti potranno aiutare a capire meglio questa patologia.
In bocca al lupo.
Ciao

[enrico]

In questi 7 anni di malattia è capitato, talvolta, di avere tracce di sangue nelle feci o tracce di muco. Queste manifestazioni non sono mai state accompagnate da dolore vero e proprio, solo in alcuni casi da un lieve senso di fastidio. Quando queste condizioni si ripresentano il GE mi fa aggiungere all'asacol orale anche dell'asacol in clisma, che faccio un giorno si e un giorno no. Di solito in due settimane di "trattamento plus" i sintomi scompaiono.
Riesco ad avere una vita piuttosto normale. Non ho problemi di scariche incontrollate, non ho diarrea, magari ci sono alcuni giorni in cui al mattino, subito dopo colazione, mi prende voglia di "scaricare" subito, un po' più impellentemente del solito, ma raramente. Diciamo che sono abituato ad andare di corpo 1 sola volta al giorno e mi pare una condizione normale, fisiologica.
Non ho variato abitudini alimentari, neanche non ho eliminato gli alcolici (nonostante io non sia un gran consumatore di alcolici). Non c'è nessun alimento, per il momento, che mi peggiori la situazione. Se troverò un alimento che mi fa male lo scarterò senza dubbio.

[Archangelo]

Mi fa piacere sentirti dire che la malattia è quasi impercettibile, ovvio che deve trattarsi di una forma estremamente lieve, è una gran bella cosa; quindi a questo punto pensaci il meno possibile, vivi tranquillamente e fatti controllare solo se le cose dovessero farsi serie.
Dopo tutto, in sette anni, di cose sulla malattia se ne imparano, diciamo che non sei più un novellino, quindi saprai regolarti di conseguenza.
Se ti fa piacere puoi anche parlarci un po di te, di cosa fai nella vita, cosa ti piace, i tuoi hobby, ecc.
Ciao, a presto.

[Michelangelo]

Ciao Enrico,
volevo darti anche io il mio benvenuto.
La tua sofferenza è evidente e giusta, la perdita della persona che si ama sicuramente porta ad uno stress tale che, anche se lievemente stai risentendo della patologia.
In questo evento così difficile, la cosa positiva è che tu mentalmente non ti senti per così dire "malato" e questo, credimi, è davvero importante e propositivo per proseguire la tua vita e cercare di rimetterti in sesto in questo brutto periodo.

La cosa che secondo me dovresti fare è quella di riacquistare la fiducia nella medicina, soprattutto, riprendere contatti con il gastroenterologo che ti ha in cura. Questo te lo dico perchè secondo me un controllo di routine annuale non fa male a nessuno tanto meno a te e, credo possa anche aiutarti per ritrovare quella fiducia che, purtroppo hai perso per un'altra situazione ben diversa dalla tua.

Nel forum troverai sicuramente tantissime esperienze di utenti che condividono il tuo stesso problema e magari qualche informazione che potrebbe esserti di aiuto.

Mi farebbe piacere come a tutti gli altri utenti, rileggerti se ti va, magari potresti raccontarci un pò di te, ad esempio cosa fai nella vita, da dove scrivi, se coltivi qualche hobbies.

Un carissimo saluto.

[enrico]

Sono nato nel '77, mi sono sposato nel 2004, l'anno in cui ho scoperto la malattia (e non si dica che mia moglie è la causa scatenante della mia RCU che se quella sente mi ammazza!), non ho figli per nostra precisa volontà di coppia ma ho un cane JRT.
Non ho hobbies definiti ma sono curioso di natura e mi interesso a tutto ciò che ruota intorno all'arte. Seguo un corso di fotografia per allenare il mio occhio e coccolare il mio senso estetico.
Laureato in Scienze Naturali sono agente di commercio nel settore agricoltura; questo lavoro mi porta a stare molto in macchina e a girare come una trottola. Durante la fase attiva della malattia, cioè quando mi fu diagnosticata, ammetto di aver avuto qualche problema ad esercitare la mia professione in quanto spesso mi trovavo in luoghi sprovvisti di bagno ed io odiavo servirmi di gabinetti pubblici, ma poi ci si fa il callo a tutto. Non mancano su questo argomento almeno un paio di aneddoti fra il divertente e il raccapricciante che in futuro vi racconterò.

[enrico]

C'è una novità che riguarda la malattia. Una colite ulcerosa è stata diagnosticata pure a mio padre (anni 67) dopo una colonscopia di controllo. Era un periodo che avvertiva lievi dolori addominali, successivamente si sono verificate delle scariche diarroiche - considerate inizialmente come sintomo di influenza intestinale - con tracce di sangue. Per il momento, data la lievità della sua RCU, niente cortisone ma solo Asacol in capsule e clismi rettali. Siamo in attesa di un incontro col GE per individuare il percorso migliore da intraprendere.
Ecco che viene evidenziata una certa FAMILIARITA' delle RCU. Forse papà l'aveva in forma latente o non evidente, forse è esplosa in seguito al lutto per la morte di mamma. Già avevo raccontato come questo gravissimo lutto familiare avesse turbato i miei equilibri psichici, evidentemente anche quelli di papà che era legatissimo a mamma, ancora molto innamorato, ancora molto entusiasta.
Per lui è certamente stato un periodo molto complicato; da alcuni mesi è in cura da una psicologa e mi sembra stia facendo passi da gigante (me l'ha confermato personalmente anche la dottoressa). Spero che il suo migliorato umore possa aiutarlo anche a tenere sotto controllo la malattia.