Entero artrite

[claudiè]

Ciao a tutti.
Volevo aggiornarvi sulla mia "condizione reumatica": è ufficiale, sono affetta da sacroileite, o per lo meno questo pare sia solo l'inizio!
A quanto sembra anche la colonna ha un interessamento e, inoltre, dovrò fare degli ulteriori accertamenti per scongiurare la fibromialgia.
Beh, direi che il quadro quanto meno finalmente è completo!
E' stata un'altra botta (anche se ero già consapevole di quello a cui andavo incontro), ma fortunatamente c'era il mio angelo (Marco) accanto a me!
Dovrò assumere sei compresse al giorno di salazopyrin en (sulfasalazina) da 500 mg ciascuna. E' tornata la schiavitù dalle pillole!
E io che mi illudevo che fosse finita una volta per sempre! La pace è durata soltanto 4/5 mesi.
Uffa, sono un po' giù, ma pazienza!
Mi rialzerò anche stavolta.
Qualcuno però mi sa dire quando finirà?
Vi abbraccio forte.

[CatOnTheMoon]

Mi dispiace, Claudiè, vorrei poterti dire qualcosa di confortante, ma non so nemmeno io cosa.
Io sono in attesa di fare la risonanza magnetica ed i vari esami per capire quale problema reumatologico esattamente mi affligga.
Ieri sono stata parecchio male, con febbre a 39,2 per l'infiammazione alle articolazioni, soprattutto alle anche. Questo perchè il giorno precedente ho dovuto fare un day hospital e sono stata tante ore seduta su quelle scomode sedie in sala d'aspetto. Il giorno dopo credevo di impazzire dal bruciore e dal dolore alle ossa, oggi va un pochino meglio. Il mio medico era senza parole, andiamo bene.
Un abbraccio grande, sosteniamoci tra di noi per quello che possiamo.

[yuna79]

Claudia, mi dispiace, non so che dire.
Hanno comunque detto sacroileite e basta? Niente spondilite? Tutto sommato, capisco sia una magra consolazione, ma meglio.
Non buttarti giù. Con la salazopirina andrà meglio. Forza, valgono tutti i discorsi fatti nei post precedenti, non dimenticarli.

Catonthemoon, mi dispiace tanto, ho provato quei livelli di infiammazione articolare. E' qualcosa di atroce, sicuramente lo stare a lungo seduta su quelle sedie rigide ha dato il colpo di grazia. Spero che presto anche tu avrai un nome per i tuoi dolori e conseguentemente una terapia decente.
Onestamente sto imparando che il Crohn mi fa tanta paura ma le malattie reumatiche sfiniscono ne quotidiano. Sono forse di più difficile gestione, il dolore e la rigidità sono un martello nella testa.

Forza ragazze, presto andrà meglio.

[ziaannina]

Claudiè, mi spiace molto però almeno ora avrai una cura, io il 12 luglio farò la RMN del bacino perchè anche a me sospettano sia quello che hai tu, in effetti soffro spesso di dolori lombosacrali e mi fa male la gamba destra quasi a volte non la muovo mi si blocca e mi brucia! Vi farò sapere intanto cosa dobbiamo fare, niente pensare che tutto può migliorare, è l'augurio che faccio a me e a voi.

[Insinuazione]

Dai Claudiè, ce la farai anche stavolta! E non è un modo per tirarti su, ma una mia certezza!
Invece io oggi vo dal ge perchè sospetto una fistola pouch vaginale. E speriamo che mi sbaglio ma... temo di no.
Un abbraccione a tutti voi!

[claudiè]

Ragazze vi ringrazio infinitamente!
Purtroppo pare che la storia sia proprio infinita: l'11 andrò a fare l'infusione del biologico e (o almeno credo) quel giorno stesso mi diranno cosa dovrò fare per andare più a fondo.
L'idea di avere tutti sti problemi non mi alletta per niente... Mi sono stancata di prendere tutti questi farmaci che di certo non mi fanno bene nè all'umore nè al fisico. Ma purtroppo non ne potrò fare più a meno!
Il lato positivo sapete qual è? Che appena ti danno un riscontro, un nome a tutti questi disturbi che, come dice Maria Grazia, sono molto più difficili da gestire rispetto alle MICI, ti senti più libera... La liberazione dall'incertezza prende il posto della rassegnazione a vivere una vita con tante, forse troppe limitazioni...
Quello che è sicuro è che, nonostante tutto, la voglia di vivere e non di sopravvivere non mi lascerà mai... NON CI LASCERA' MAI!!!
Vi auguro di dare un nome alle vostre sofferenze il più presto possibile...
Vi sentirete un pizzico meglio, però ad ogni modo il lavoro più duro ci attende...
Se vi può consolare già stamattina mi sento meno aggrippata con quei pilloloni che prendo... Sarà un effetto placebo o la consapevolezza che dovrò esserne per sempre schiava e che quindi mi devo adattare?
Arcano ed insoluto dubbio...
Vi abbraccio tutte indistintamente Cat, Anna, Mari e Patrizia!
Grazie di starmi vicine... Vi voglio bene!

[claudiè]

Un abbraccio anche ad Anto, dolcissima new entry!
In bocca al lupo anche a te e grazie di esserci anche tu!

[babalina67]

Ciao claudiè, purtroppo immaginavo che ti avrebbero diagnosticato una patologia reumatica e, come sai, in molte ne siamo affette. Anche a me in passato mi hanno prescritto la salazopirina ma ahimè, su di me, non ha dato nessun effetto perchè i dolori rimanevamo atroci e mi limitavano le più banali azioni quotidiane. Adesso oltre al methotrexate prendo anche il plaquenil, un altro farmaco antireumatico e vi dirò che i dolori sono sopportabili ma non andranno mai via e sono sicura che me li porterò nella vita fino alla fine e anche adesso che scrivo questo post le dita e i polsi sono doloranti e detta dai reumatologi dobbiamo ringraziare di avere questo tipo di artrite e non la reumatoide, ma lui non sà come mi limita la vita e meno male che sono una persona energica che non mi lamento sennò! Spero che questa nuova cura vada bene per te e comunque anche il biologico può dare benefici sulle malattie reumatiche. Io invece la visita con il mio reuma l'avrò il 3 luglio e, siccome il methotrexate mi sta dando effetti collaterali tipo nausea e spossatezza, le chiederò se sarà possibile il passaggio da intramuscolo a orale anche perchè con questo caldo i sintomi si fanno sentire di più. Anc'hio sono stanca di assumere tanti medicinali ma purtroppo non possiamo farne a meno. Un caro saluto a tutti gli amici di sventura, un abbraccio Patrizia.