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Utenti In Attesa di Diagnosi Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da chi è in attesa di diagnosi. |
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#11 |
Vice Amministratore
Data registrazione: 18-08-05
Località: napoli
Messaggi: 1.899
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Che dirti, anche mio figlio iniziò a rispondere immediatamente alla mesalazina (Asacol), anche se col passare del tempo ha dovuto sostituirla per inefficacia a livello articolare con la Salazopirina. Le candida orale prima, e le afte poi, sono sempre state un suo problema spesso trattate con Diflucan sospensione, proprio per il fastidio non tollerabile.
L'aggiunta di problemi oculari porterebbe a pensare ad una IBD.
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Stefania |
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#12 |
Visitatore
Data registrazione: 03-01-11
Messaggi: 28
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Già, effettivamente la salazopirina è più indicata in questi casi (pensa che la mesalazina fu scoperta quando si resero conto che la salazopirina, data ai soggetti che presentavano IBD associata all'artite, era efficace non solo sulle articolazioni ma anche sull'intestino... Da lì, capirono che la mesalazina era la parte della molecola di salazopirina che agiva sull'intestino...). La candida orale come mai? Ha dovuto usare cortisonici locali o inalatori? In quel caso si spiegherebbe bene... Mi dispiace per tuo figlio, e per te dev'essere una grande sfida farlo crescere nel modo più "normale" possibile.
Comunque, in ogni caso il 10 Marzo mi è stata fissata una nuova colonscopia, stavolta tassativamente con accesso all'ileo e biopsie multiple di ileo e colon. Diciamo che siamo arrivati alla fine. Non so cosa aspettarmi, sono due anni e mezzo che questa storia va avanti. Non ho mai avuto sintomi "atroci", solo questa fastidiosissima necessità di andare in bagno anche 5-6 volte al giorno, che da quando prendo la mesalazina è praticamente sparita del tutto... Nei momenti di "benessere" mi dimentico di tutto, per poi affrontare nuovamente la realtà nei momenti in cui ricomincia il dolore, il muco, le tracce di sangue... Non so cosa aspettarmi, purtroppo essendo un quasi-medico non mi sfugge niente, e ogni cosa che potrebbe ricondurre ad una IBD mi mette in allarme. Sia quel che sia, ormai siamo alla fine. |
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#13 |
Vice Amministratore
Data registrazione: 18-08-05
Località: napoli
Messaggi: 1.899
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Mio figlio tra l'altro ha una disregolazione del sistema immunitario (deficit di NK) questa probabilmente la causa della candida.
Per esperienza, almeno in campo pediatrico, a volte nella diagnosi di MDC oltre alla colonscopia si abbina anche la gastroscopia. A te non è mai stata consigliata?
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Stefania |
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#14 |
Visitatore
Data registrazione: 03-01-11
Messaggi: 28
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HO eseguito una gastroscopia poiché, tra le altre cose, sospettavano che fossi celiaco in seguito alla positività del test genetico (sono HLA DQ2 positivo), pur avendo solo gli anticorpi anti-gliadina positivi (che sono un parametro molto aspecifico). La gastroscopia ha messo in luce una duodenite cronica di grado moderato in fase di attività, ma non c'erano i segni patognomonici della celiachia (atrofia dei villi). Sono a dieta senza glutine per "prova" ormai da 5-6 mesi, come concordato con la gastroenterologa, ma i sintomi non si sono mai interrotti... Di per sé una duodenite non è niente di che, potrebbe essere dovuta ad un eccessivo flusso biliare, una cosa che capita anche semplicemente in seguito allo stress. Una possibilità potrebbe essere che io sia affetto da colite linfocitica, una complicanza della celiachia. Certo, se dovessero riscontrarmi una IBD allora l'ipotesi della celiachia sarebbe improbabile, perché una IBD spiegherebbe tutti i sintomi...
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#15 |
Visitatore
Data registrazione: 03-01-11
Messaggi: 28
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Ho appena effettuato la colonscopia, che è stata davvero indolore grazie alla sedazione con propofol (consiglio a tutti di scegliere la sedazione, rende tutto più facile anche all'endoscopista che quindi può essere più accurato).
L'ileo terminale appariva in condizioni normali. Dal cieco al retto, invece hanno trovato una marcata iperemia, che nel retto in particolare è davvero notevole (ho riguardato la registrazione). Nel cieco hanno riscontrato alcune erosioni, e ugualmente nel discendente e nel sigma. Hanno effettuato in tutto 7 biopsie. Adesso non mi resta che aspettare il risultato. Chissà, il quadro a questo punto sembrerebbe essere suggestivo di una IBD in fase di lieve attività... |
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#16 |
Vice Amministratore
Data registrazione: 18-08-05
Località: napoli
Messaggi: 1.899
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I medici dopo l'esame non si sono sbilanciati in qualche modo? Quando saranno pronte le biopsie?
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Stefania |
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#17 |
Visitatore
Data registrazione: 03-01-11
Messaggi: 28
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No, hanno detto che in questo caso le biopsie saranno dirimenti...
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#18 |
Vice Amministratore
Data registrazione: 18-08-05
Località: napoli
Messaggi: 1.899
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Ormai dovrebbero essere arrivati gli esiti delle biopsie, che cosa è venuto fuori?
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Stefania |
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