Help! Opportunità o meno dell'intervento chirurgico. - Pagina 2

nocolon · 16-05-12, 23:55

Jago io ho fatto la colectomia totale, ma quando ero costretto onde evitare di defungere. Difficile dare pareri senza essere specialisti della materia, comunque i chirurghi tendono a proporre l'intervento più dei ge, per quello che ho potuto notare. Acquisisci più pareri e poi decidi, considerando anche la qualità di vita conseguente all'intervento.

Paola08 · 17-05-12, 10:12

Ciao Jago, innanzitutto volevo chiederti qual'è la tua patologia, MdC o RCU, perchè la terapia chirurgica ed il decorso della malattia sono piuttosto differenti.
Se hai il MdC, posso assicurarti che con delle stenosi fibrotiche, la situazione prima o poi peggiorerà perchè tendono a continuare ad ispessirsi e purtroppo l'unico modo di trattarle è la resezione chirurgica.
Almeno, questo è stato il mio caso.
Anche io non ho mai fatto altre terapie se non la mesalazina e, sporadicamente, il cortisone. Poche ricadute, pochi problemi, per circa una decina d'anni.
Nel 2008 cominciano le crisi sub-occlusive, non ti racconto nemmeno i sintomi nei particolari, ti dico solo che alla prima mi hanno portata al Pronto Soccorso, dove nonostante un endovena di Plasil ed il sondino naso-gastrico, continuavo a vomitarmi addosso e a contorcermi sul lettino;
la dottoressa di turno mi disse che era impossibile che continuassi a stare così, nonostante mi avesse sotto gli occhi, poi è sceso un altro GE, che mi ha cambiato farmaco, al posto del Plasil mi ha fatto una flebo di un farmaco che si usa per contrastare gli effetti della chemio e finalmente mi sono calmata. Volevano ricoverarmi, ma io ho preferito firmare, per approfondire la cosa con medici che mi dessero maggior fiducia.
Appurato che la causa di tutto era una stenosi fibrotica situata nel sigma, io ho optato per l'intervento, soprattutto grazie ad un fantastico chirurgo, che si è specializzato in Inghilterra, paese europeo all'avanguardia nel trattamento delle MICI.
Il Sant'orsola di Bologna, che il migliore in Italia, è infatti "gemellato" con il St. Mark's di Londra.
Morale della favola: tutto è andato benissimo, l'intervento è stato di minima invasività e la mia qualità di vita è notevolmente migliorata.
Sin ora tutto procede bene, ma nulla nel Crohn, può garantirmi che il problema non si ripresenti altrove. La cosa migliore è tenersi costantemente sotto controllo, così da poter correre ai ripari prima che la situazione degeneri, visto che il mio Crohn è, come dire, tendenzialmente stenosante.
Nel caso della Colite Ulcerosa, l'intervento è molto più invasivo, trattandosi di colectomia totale e si effettua solo in presenza di rischio di sviluppo di Megacolon tossico.
Anche io considero la chirurgia "l'ultima spiaggia", ma è sempre meglio un intervento ben programmato che uno d'urgenza.
Il mio consiglio è cominciare a contemplare questa possibilità e mettere insieme il team (GE e chirurgo) che cooperino al livello interdisciplinare e che ti diano fiducia.
In bocca al lupo e facci sapere,
Paola

Jago · 17-05-12, 20:59

Ciao Paola. Sono affetto da MdC dal 2005. Ciò che dici sui vantaggi di un intervento programmato è l'unica cosa che mi farebbe propendere ad affrontarlo nonostante la situazione non sia (per adesso) disperata. D'altra parte, rispetto alla lista d'attesa del S.Orsola, la mia operazione slitterà sicuramente fino all'anno prossimo sicché è probabile che in questo lasso di tempo, ove vi siano recrudescenze, io possa rivedere le mie riserve sull'operazione; per non parlare del fatto che ad allora le mie attuali stenosi (visto l'uso di sola mesalazina) saranno belle che peggiorate! L'unico vero motivo d'ansia, a parte le difficoltà intrinseche all'intervento, rimane in ogni caso la paura di recidive nonché il decorso post-chirurgico e, non da ultimo, il terrore di una stomia. Grazie per l'attenzione.

betty71 · 17-05-12, 22:50

Ciao Jago, io ti posso portare la mia esperienza: io ho scoperto di avere il crohn solo dopo un intervento chirurgico, effettuato d'urgenza il giorno di Pasquetta di 6 anni fa; ero già in perforazione e mi hanno "presa" per i capelli. Per fortuna hanno tagliato solo 27 cm di intestino, all'altezza dell'ileo, in due parti distinte; ma sono arrivata a quell'intervento dopo due anni di ricoveri e continue corse al pronto soccorso, con diagnosi inutili e vaghe: ero 45 kg perchè continuavo a vomitare, avendo sub occlusioni che nessuno però vedeva; i miei familiari, non trovando nulla i medici, pensavano fossi diventata anoressica e che vomitassi spontaneamente. Ma io avevo dolori lancinanti che nessuno poteva capire, per cui, visto che mangiare mi faceva stare male perchè si bloccava nell'intestino, non mangiavo più veramente. Ero fisicamente e psicologicamente a pezzi, con due bambini piccoli a cui badare. L'intervento quindi l'ho affrontato in condizioni fisiche pessime, valori alteratissimi, sono stata alimentata in ospedale per via parenterale per evitare di perdere ancora peso. Poi ho ricominciato a vivere. Non sono ovviamente guarita ma la mia vita senza stenosi è tutta un'altra cosa.

Insinuazione · 27-06-12, 12:44

Ciao Jago!
Diciamo che, un po' proverbialmente, il chirurgo ha sempre il bisturi facile.
Se tu puoi vivere nelle condizioni in cui stai e non ti da' poi tanto fastidio la tua situazione, per esperienza non mi opererei.
Io sono una RCU operata ma d'urgenza, quando i farmaci che assumevo li rifacevo pari pari nel gabinetto. Non avevano manco tempo e modo di farmi effetto.
Ho un fratello affetto anche lui da RCU e da più tempo di me. Ma con una terapia ed una dieta che ha imparato sulla propria pelle, va avanti. A volte riesce a stare anche senza mesalazina. Ho letto che la malattia progredisce più rapidamente e più violentemente nelle donne, specie se giovani perchè cresce con loro. Mentre negli uomini la malattia procede con più lentezza e talvolta si interrompe nel momento in cui l'uomo smette di crescere.
L'intervento ti cambia un po' la vita. Per chi è ai piedi della croce è una manna dal cielo, ma per chi se la cava egregiamente anche con i farmaci, potrebbe abbassare un po' la qualità della vita.
Parlane con qualche altro dottore, magari con un gastroenterologo prima di un chirurgo.

topspin · 03-07-12, 23:12

Ciao JAGO,
anch'io ho il MdC da ben 20 anni, io mi sono operato perchè non avevo soluzione (infezione nel sangue e fistole fra intestino e vescica) e adesso mi è cambiata la vita. Ma prima di operarti, se non è necessario non farlo, è sempre un intervento chirurgico con i rischi benefici del caso.

Auguri e come hanno detto le varie persone che hanno commentato il tuo thread informati bene e cerca uno staff di livello.

Elle Emme · 05-07-12, 22:46

Ciao Jago, ho il MdC da 14 anni, come te diverse stenosi fibrotiche, anche a me il chirurgo che ho consultato, mi ha consigliato vivamente di operarmi, perchè come ti è stato detto, è meglio fare l'intervento quando si sta bene.
Ho avuto i tuoi tormenti, mi ci ritrovo in tutte le tue elucubrazioni mentali, stavo impazzendo, ho consultato innumerevoli GE, ognuno con un'opinione differente. Alla fine la decisione era la mia, e caro Jago, l'intervento non l'ho fatto. Sono passati 12 anni e ancora non sono finita sotto i ferri, qualche volta anche a me capita una subocclusione, ma non ho limiti nell'alimentazione e forse qualche volta esagero con frutta e verdura, però ad oggi il mio intestino tenue è ancora integro. Il clisma al tenue fatto nel 2000, confrontato con la risonanza di due mesi fa, non ha rivelato nessun peggioramento per il numero delle stenosi e il lume, solo una leggera attività della malattia. La mia è solo una testimonianza. La scelta è solo tua.
Un grande in bocca al lupo.

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16-05-12, 23:55	#11
nocolon ******* Data registrazione: 14-03-12 Messaggi: 142	Jago io ho fatto la colectomia totale, ma quando ero costretto onde evitare di defungere. Difficile dare pareri senza essere specialisti della materia, comunque i chirurghi tendono a proporre l'intervento più dei ge, per quello che ho potuto notare. Acquisisci più pareri e poi decidi, considerando anche la qualità di vita conseguente all'intervento.

17-05-12, 10:12	#12
Paola08 Reporter Data registrazione: 02-04-08 Messaggi: 211	Ciao Jago, innanzitutto volevo chiederti qual'è la tua patologia, MdC o RCU, perchè la terapia chirurgica ed il decorso della malattia sono piuttosto differenti. Se hai il MdC, posso assicurarti che con delle stenosi fibrotiche, la situazione prima o poi peggiorerà perchè tendono a continuare ad ispessirsi e purtroppo l'unico modo di trattarle è la resezione chirurgica. Almeno, questo è stato il mio caso. Anche io non ho mai fatto altre terapie se non la mesalazina e, sporadicamente, il cortisone. Poche ricadute, pochi problemi, per circa una decina d'anni. Nel 2008 cominciano le crisi sub-occlusive, non ti racconto nemmeno i sintomi nei particolari, ti dico solo che alla prima mi hanno portata al Pronto Soccorso, dove nonostante un endovena di Plasil ed il sondino naso-gastrico, continuavo a vomitarmi addosso e a contorcermi sul lettino; la dottoressa di turno mi disse che era impossibile che continuassi a stare così, nonostante mi avesse sotto gli occhi, poi è sceso un altro GE, che mi ha cambiato farmaco, al posto del Plasil mi ha fatto una flebo di un farmaco che si usa per contrastare gli effetti della chemio e finalmente mi sono calmata. Volevano ricoverarmi, ma io ho preferito firmare, per approfondire la cosa con medici che mi dessero maggior fiducia. Appurato che la causa di tutto era una stenosi fibrotica situata nel sigma, io ho optato per l'intervento, soprattutto grazie ad un fantastico chirurgo, che si è specializzato in Inghilterra, paese europeo all'avanguardia nel trattamento delle MICI. Il Sant'orsola di Bologna, che il migliore in Italia, è infatti "gemellato" con il St. Mark's di Londra. Morale della favola: tutto è andato benissimo, l'intervento è stato di minima invasività e la mia qualità di vita è notevolmente migliorata. Sin ora tutto procede bene, ma nulla nel Crohn, può garantirmi che il problema non si ripresenti altrove. La cosa migliore è tenersi costantemente sotto controllo, così da poter correre ai ripari prima che la situazione degeneri, visto che il mio Crohn è, come dire, tendenzialmente stenosante. Nel caso della Colite Ulcerosa, l'intervento è molto più invasivo, trattandosi di colectomia totale e si effettua solo in presenza di rischio di sviluppo di Megacolon tossico. Anche io considero la chirurgia "l'ultima spiaggia", ma è sempre meglio un intervento ben programmato che uno d'urgenza. Il mio consiglio è cominciare a contemplare questa possibilità e mettere insieme il team (GE e chirurgo) che cooperino al livello interdisciplinare e che ti diano fiducia. In bocca al lupo e facci sapere, Paola

17-05-12, 20:59	#13
Jago Occasionale Data registrazione: 15-05-12 Messaggi: 7	Ciao Paola. Sono affetto da MdC dal 2005. Ciò che dici sui vantaggi di un intervento programmato è l'unica cosa che mi farebbe propendere ad affrontarlo nonostante la situazione non sia (per adesso) disperata. D'altra parte, rispetto alla lista d'attesa del S.Orsola, la mia operazione slitterà sicuramente fino all'anno prossimo sicché è probabile che in questo lasso di tempo, ove vi siano recrudescenze, io possa rivedere le mie riserve sull'operazione; per non parlare del fatto che ad allora le mie attuali stenosi (visto l'uso di sola mesalazina) saranno belle che peggiorate! L'unico vero motivo d'ansia, a parte le difficoltà intrinseche all'intervento, rimane in ogni caso la paura di recidive nonché il decorso post-chirurgico e, non da ultimo, il terrore di una stomia. Grazie per l'attenzione.

17-05-12, 22:50	#14
betty71 Visitatore Data registrazione: 23-03-12 Messaggi: 27	Ciao Jago, io ti posso portare la mia esperienza: io ho scoperto di avere il crohn solo dopo un intervento chirurgico, effettuato d'urgenza il giorno di Pasquetta di 6 anni fa; ero già in perforazione e mi hanno "presa" per i capelli. Per fortuna hanno tagliato solo 27 cm di intestino, all'altezza dell'ileo, in due parti distinte; ma sono arrivata a quell'intervento dopo due anni di ricoveri e continue corse al pronto soccorso, con diagnosi inutili e vaghe: ero 45 kg perchè continuavo a vomitare, avendo sub occlusioni che nessuno però vedeva; i miei familiari, non trovando nulla i medici, pensavano fossi diventata anoressica e che vomitassi spontaneamente. Ma io avevo dolori lancinanti che nessuno poteva capire, per cui, visto che mangiare mi faceva stare male perchè si bloccava nell'intestino, non mangiavo più veramente. Ero fisicamente e psicologicamente a pezzi, con due bambini piccoli a cui badare. L'intervento quindi l'ho affrontato in condizioni fisiche pessime, valori alteratissimi, sono stata alimentata in ospedale per via parenterale per evitare di perdere ancora peso. Poi ho ricominciato a vivere. Non sono ovviamente guarita ma la mia vita senza stenosi è tutta un'altra cosa.

27-06-12, 12:44	#15
Insinuazione Socio Junior Data registrazione: 25-06-12 Messaggi: 38	Ciao Jago! Diciamo che, un po' proverbialmente, il chirurgo ha sempre il bisturi facile. Se tu puoi vivere nelle condizioni in cui stai e non ti da' poi tanto fastidio la tua situazione, per esperienza non mi opererei. Io sono una RCU operata ma d'urgenza, quando i farmaci che assumevo li rifacevo pari pari nel gabinetto. Non avevano manco tempo e modo di farmi effetto. Ho un fratello affetto anche lui da RCU e da più tempo di me. Ma con una terapia ed una dieta che ha imparato sulla propria pelle, va avanti. A volte riesce a stare anche senza mesalazina. Ho letto che la malattia progredisce più rapidamente e più violentemente nelle donne, specie se giovani perchè cresce con loro. Mentre negli uomini la malattia procede con più lentezza e talvolta si interrompe nel momento in cui l'uomo smette di crescere. L'intervento ti cambia un po' la vita. Per chi è ai piedi della croce è una manna dal cielo, ma per chi se la cava egregiamente anche con i farmaci, potrebbe abbassare un po' la qualità della vita. Parlane con qualche altro dottore, magari con un gastroenterologo prima di un chirurgo.

03-07-12, 23:12	#16
topspin Occasionale Data registrazione: 03-07-12 Messaggi: 3	Ciao JAGO, anch'io ho il MdC da ben 20 anni, io mi sono operato perchè non avevo soluzione (infezione nel sangue e fistole fra intestino e vescica) e adesso mi è cambiata la vita. Ma prima di operarti, se non è necessario non farlo, è sempre un intervento chirurgico con i rischi benefici del caso. Auguri e come hanno detto le varie persone che hanno commentato il tuo thread informati bene e cerca uno staff di livello.

05-07-12, 22:46	#17
Elle Emme Occasionale Data registrazione: 14-06-12 Messaggi: 8	Ciao Jago, ho il MdC da 14 anni, come te diverse stenosi fibrotiche, anche a me il chirurgo che ho consultato, mi ha consigliato vivamente di operarmi, perchè come ti è stato detto, è meglio fare l'intervento quando si sta bene. Ho avuto i tuoi tormenti, mi ci ritrovo in tutte le tue elucubrazioni mentali, stavo impazzendo, ho consultato innumerevoli GE, ognuno con un'opinione differente. Alla fine la decisione era la mia, e caro Jago, l'intervento non l'ho fatto. Sono passati 12 anni e ancora non sono finita sotto i ferri, qualche volta anche a me capita una subocclusione, ma non ho limiti nell'alimentazione e forse qualche volta esagero con frutta e verdura, però ad oggi il mio intestino tenue è ancora integro. Il clisma al tenue fatto nel 2000, confrontato con la risonanza di due mesi fa, non ha rivelato nessun peggioramento per il numero delle stenosi e il lume, solo una leggera attività della malattia. La mia è solo una testimonianza. La scelta è solo tua. Un grande in bocca al lupo.