Vivere "normalmente" con la malattia.

[lety1679]

Lo so, anche io mi sono sentita così frustrata come te, tante volte! Per questo ti dicevo di iniziare a provare a seguire questi ritmi una volta ogni tanto, per abituarti a gestirti meglio. Anche perché se stai male durante un giorno di lezione puoi tornare a casa, ma se succede durante un esame no! Se non altro avresti questa, di sicurezza... e comunque anche io ho imparato le "mappe" dei bagni pubblici e tante volte mi sono dovuta coprire gli occhi, tanta era l'urgenza. In certe circostanze si fa anche questo!

Posso farti una domanda, per capire meglio? In questo periodo la malattia è in fase attiva?

[chiccabum]

Come ti dice Lety devi solo allenarti. Troverai gli strumenti in te e poi sarà routine.
Non darti per vinto, non è la fine del mondo.

[Leletech]

So che ti sembrerà una risposta banale e scontata ma prima cosa devi accettare crohn, la seconda è che imparerai a conviverci col tempo. Più passerà il tempo e più imparerai a capire i tuoi dolori e come comportarti di conseguenza. Ammetto che a volte io ci scappo di testa e divento intrattabile (vedi ieri pomeriggio) ma alla fine l'unico modo per non diventare schiavo di questa malattia è conviverci. Quando si è in fase attiva sembra di essere in un tunnel e non vedere mai la luce, a volte invece di uscire dal tunnel ti sembrerà di starlo ad arredare. Vedrai che comunque quando sarai in remissione inizierai a goderti di nuovo la vita in modo "normale".
Un abbraccio.

[Gerax]

Ciao a tutti

Mi aggiungo a questa discussione con un po' di preoccupazione.

Il Crohn mi è stato diagnosticato con certezza alcuni mesi fa, anche se il sospetto c'era da anni e ci sto convivendo (male) da molto tempo.

La mia domanda, visto che sto cercando di imparare a conviverci, ma che ancora sento di non averlo accettato del tutto, è: ma anche in fase di remissione si deve convivere con le scariche improvvise e frequenti, coliche e dolori vari? Con l'urgenza di andare al bagno e con lo sconforto di non poter uscire normalmente e vivere una vita normale?

Giorni fa ho parlato con una ragazza piuttosto "esperta" (crohniana da anni) che mi ha dato alcuni punti di vista interessanti circa il modo di affrontare la malattia, ossia lo smettere di pensare di essere malati, e l'imparare a autogestirsi per quello che riguarda i sintomi e i dolori.
Probabilmente io non sono ancora arrivato a quel punto e nel mio cervello non è scattato il meccanismo che mi fa "andare avanti" accettando quello che mi è successo, per ora sono ancora un po' nella fase "perchè a me".
Capisco che gli unici che possono farci trovre la forza per superare questo ostacolo siamo noi stessi, e che una volta superato le cose diventano un po' più gestibili, ma almeno per il momento io mi sento in un baratro da cui non so bene se uscirò e come, dal momento che questa improvvisa acutizzazaione della malattia ha reso la qualità della mia vita davvero bassa.

[smail]

Ciao Gerax se ti può far star meglio, io sono stata in remissione per ben 8 anni! Ti assicuro che in quel periodo non avevo nè mal di pancia nè scariche! Stavo veramente bene che non mi ricordavo neanche del crohn, mangiavo tutto, ma proprio tutto senza problemi. Ovvio che ognuno di noi reagisce a modo suo! Comunque cerca di evitare lo stress, è veramente devastante per il morbetto!

[speriamo]

Originalmente inviato da lety1679

Posso farti una domanda, per capire meglio? In questo periodo la malattia è in fase attiva?

Non so nemmeno io se sia in fase attiva ma spero di sì perché altrimenti se sto così male in remissione, non oso immaginare in fase attiva. Accettare la malattia non è facile, soprattutto col carattere che ho e per questo capisco Gerax quando dice "perché a me?"
Chiccabum: so che non è la fine del mondo, che ci sono malattie ben peggiori e malati di crohn ben più gravi di me, ma resta il fatto che non mi riesco a vedere in una vita normale, per quanto il concetto di normalità sia relativo, ma credo capiate cosa intendo

[BabyJenks]

Da quando mi hanno diagnosticato il Crohn (1 mese e mezzo) sapete bene che non ho condotto una vita normale.
Però non riesco a lasciarmi andare allo sconforto: la vita è troppo bella! Abbiamo dentro di noi la forza per combattere questa malattia che è migliore di molte altre, detto anche da chi convive con chi ha avuto il cancro.
Dobbiamo essere forti e renderci conto che il peggio non durerà per sempre, che il futuro ha tante opportunità per tutti noi... Io ad abbattermi non ci riesco! Ci sono le lacrime ogni tanto, la rabbia, ma vi prego di guardare a tutto quello di bello che ci rimane! Ci saranno periodi in cui la nostra vita non sarà normale, ma rassegnarsi non serve. Abbiamo la remissione, possiamo fare miliardi di cose! Piano piano, per chi è fresco di diagnosi come me, impareremo tanti trucchi per convivere con il Crohn, renderemo la nostra vita migliore. Coraggio ragazzi!

[smail]

Ciao Chiara come stai? Hai proprio ragione non bisogna farsi sconfiggere dal morbetto. Bisogna tenerlo sotto controllo e vivere la vita per quello che ti offre, tra fasi di riacutizzazioni e remissioni, senza perdere mai la speranza. La vita comunque sia va vissuta, cercando sempre i lati positivi per andare avanti. Ci sono certamente momenti di sconforto e tempo passato a chiedersi perchè proprio io. Ma questo forum ti fa capire che come te c'è molta altra gente che tutti i giorni deve convivere con questo compagno!

[Gerax]

Babyjenks, ti ammiro per la forza d'animo che hai. Non voglio scoraggiarti, non è assolutamente mia intenzione, voglio solo esporre come mi sento e perchè: dopo anni passati a cercare soluzioni alla mia condizione, sei interventi di drenaggio fistola con le varie recidive, adesso la fase acuta dei problemi intestinali (che così acuta non era mai stata), sono davvero esausto. Il problema per me è che anche io vedo le cose belle che la vita ci offre, ma che non mi posso permettere di goderle perchè la mia condizione fisica me lo impedisce. Questo è stato anche in parte ciò che ha messo in crisi la mia relazione (purtroppo fondata su basi alquanto labili e con una persona egoista e immatura ho scoperto), l'impossibilità di vivere per un determinato periodo di tempo una vita normale o quasi normale.
In questo momento, mi pesa da morire e diciamo che il colpo di realizzare che la mia vita non sarà più quella di prima è piuttosto difficile da accettare.
Forse col tempo imparerò a farmene una ragione, per ora è molto difficile e deprimente.

[chiccabum]

La nostra vita non sarà mai quella di prima, malattia o no. Le cose cambiano, la Storia cambia e noi viviamo meglio se ci adattiamo, come camaleonti, cercando di godere i lati buoni.
Altro non si può fare in nessun caso.