Infliximab a chi ha funzionato e a chi no - Pagina 2

Flossy · 29-06-14, 22:29

Buongiorno a tutti.
Io ho fatto le infusioni da ottobre 2010 a settembre 2011. La mia colite ulcerosa è andata in remissione totale alla terza infusione. Ho deciso di smettere dopo un anno perché iniziavo ad avere problemi di memoria e per me erano imputabili al farmaco. Il mio gastro non era molto d'accordo a farmi smettere, e a lasciarmi totalmente scoperta senza farmaci (ho sviluppato una intolleranza alla mezalazina). Da allora sto bene, controllo molto la dieta e faccio glie esami ogni 6 mesi.

Si direi che Infliximab ha funzionato per me!

**Gerax** · 12-07-14, 21:55

Ciao a tutti.

Io ho il MDC del colon discendente con interessamento al retto e all'ano per fistole recidivanti plurioperate.

Ho fatto l'Humira dal giugno 2012 al gennaio 2013 senza benefici e con notevoli effetti collaterali (febbri alte, rash cutanei, dolori articolari).
Nel gennaio 2013 sono passato allInfliximab che ha avuto un effetto migliore senza effetti collaterali, ma non arrivo alle 8 settimane standard, alla 6a comincio a avere un peggioramento delle feci, febbricole e generale astenia (oggi è uno di quei giorni, sono a 7 settimane). In più, all'ospedale presso cui ero in cura (S.Orsola di Bologna) hanno deciso che non era efficace e me lo hanno sospeso proponendomi la colectomia come unica possibilità. Per cui ho chiesto un secondo parere e adesso sono in cura preso l'Ospedale Cisanello di Pisa dove dovrebbero riprendere la terapia.
Leggo che diverse persone tra voi fanno Infliximab da diversi anni, allora per quale motivo a me hanno sempre detto a Bologna che "non lo si può fare troppo a lungo" e hanno deciso di sospendermelo? Questione di costi, politiche ospedaliere, o effetti collaterali non ancora diagnosticati sulla lunga durata?
Quindi su me funziona ma non al massimo.
L.

giova712 · 22-07-14, 10:23

Ciao come ti dicevo in un altro post anche io non riesco ad arrivare in fondo, dopo circa un mese inizio a perdere consistenza e ricompare il sangue con conseguente ricorso al cortisone e anche a me hanno proposto l'abbandono di infliximab e il passaggio ad altro biologico.
Le linee guida recitano:

I dati disponibili suggeriscono che la risposta clinica viene solitamente raggiunta entro 14 settimane

dall’inizio del trattamento, cioè dopo tre somministrazioni. È necessario valutare attentamente se

continuare la terapia nei pazienti che non rispondano entro questo periodo di tempo...
Credo si tratti di una valutazione rischio/beneficio, essendo farmaci molto costosi poi di certo incide anche la politica aziendale immagino...

martinapecchi · 24-01-15, 12:38

Io sono alla terza infusione e posso dire di essere un po' migliorata.

**Gerax** · 02-02-15, 12:25

Ciao a tutti.

Vorrei dare un aggiornamento della mia situazione sperando che possa servire da spunto per le vostre personali condierazioni su questo tipo di terapia: come probabilmente avrete letto sopra sono in cura con l'IFX dal febbraio del 2013. Inizialmente il farmaco ci ha messo del tempo a fare effetto, probabilmente a causa della importanza e della localizzazione della mia malattia: non arrivavo alle 8 settimane di mantenimento standard e avevo problemi anche durante il periodo di efficacia. Oggi, a circa due anni di trattamento dopo aver integrato la terapia IFX con una dieta adeguata, una terapia naturopatica (intraprese entrambe di mia spontanea volontà) e un trattamento di aferesi del sangue (prescrittomi dal GE che attualmente mi segue) il risultato è che non solo arrivo alle 8 settimane senza grossi problemi, ma la febbre è sparita, i dolori addominali e le scariche pure, le feci sono sempre formate e le evacuazioni sono diminuite, anche se su questo aspetto sto ancora lavorando.
Devo dire che la differenza sicuramente è stata fatta dalle terapie con cui ho integrato quella biologica. Il GE che mi seguiva precedentemente non ne aveva nessuna informazione (e scarsa fiducia), mentre invece posso dire oggi che siano state veramente efficaci nel dare alla terapia IFX una grossa mano.
Questo mi ha permesso di evitare (almeno per ora) l'intervento: il mio colon funziona quasi normalmente, o quantomeno sta molto meglio di prima, quindi perchè asportarlo... Sul retto sto ancora lavorando (dato che ho delle recidive di fistole che ancora mi fanno un po' dannare), ma visti i risultati ottenuti in meno di un anno con queste terapie aggiuntive m sento molto positivo e fiducioso.
Tutto ciò per dire che se con l'IFX avete ottenuto un risultato parziale, può valere la pena dargli del tempo in più (oltre a quello dettato dalle regole costi/tempi imposto dall'ospedale) e affiancargli terapie aggiuntive. Credo sia meglio che farsi aprire tutto l'addome per tirare via qualcosa che probabilmente può ancora migliorare e permettere di vivere una vita quasi normale.

Spero sia d'aiuto

dirkpitt · 18-03-15, 17:28

Io ho il m.d.c. operato due volte, e sono in cura con la mesalazina, mio figlio, anche lui malato di m.d.c., ha effettuato per alcuni anni infusioni di infliximab in ospedale. Adesso dopo diversi anni ha sospeso la terapia infusiva ed ha iniziato una leggera terapia con mesalazina, sta bene ed il suo intestino è ancora integro.
Ringrazio l'infliximab!

29-06-14, 22:29	#11
Flossy Socio Assiduo Data registrazione: 01-10-10 Messaggi: 57	Infliximab Buongiorno a tutti. Io ho fatto le infusioni da ottobre 2010 a settembre 2011. La mia colite ulcerosa è andata in remissione totale alla terza infusione. Ho deciso di smettere dopo un anno perché iniziavo ad avere problemi di memoria e per me erano imputabili al farmaco. Il mio gastro non era molto d'accordo a farmi smettere, e a lasciarmi totalmente scoperta senza farmaci (ho sviluppato una intolleranza alla mezalazina). Da allora sto bene, controllo molto la dieta e faccio glie esami ogni 6 mesi. Si direi che Infliximab ha funzionato per me!

24-01-15, 12:38	#14
martinapecchi Socio Assiduo Data registrazione: 22-01-15 Messaggi: 55	infliximab Io sono alla terza infusione e posso dire di essere un po' migliorata.

02-02-15, 12:25	#15
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Ciao a tutti. Vorrei dare un aggiornamento della mia situazione sperando che possa servire da spunto per le vostre personali condierazioni su questo tipo di terapia: come probabilmente avrete letto sopra sono in cura con l'IFX dal febbraio del 2013. Inizialmente il farmaco ci ha messo del tempo a fare effetto, probabilmente a causa della importanza e della localizzazione della mia malattia: non arrivavo alle 8 settimane di mantenimento standard e avevo problemi anche durante il periodo di efficacia. Oggi, a circa due anni di trattamento dopo aver integrato la terapia IFX con una dieta adeguata, una terapia naturopatica (intraprese entrambe di mia spontanea volontà) e un trattamento di aferesi del sangue (prescrittomi dal GE che attualmente mi segue) il risultato è che non solo arrivo alle 8 settimane senza grossi problemi, ma la febbre è sparita, i dolori addominali e le scariche pure, le feci sono sempre formate e le evacuazioni sono diminuite, anche se su questo aspetto sto ancora lavorando. Devo dire che la differenza sicuramente è stata fatta dalle terapie con cui ho integrato quella biologica. Il GE che mi seguiva precedentemente non ne aveva nessuna informazione (e scarsa fiducia), mentre invece posso dire oggi che siano state veramente efficaci nel dare alla terapia IFX una grossa mano. Questo mi ha permesso di evitare (almeno per ora) l'intervento: il mio colon funziona quasi normalmente, o quantomeno sta molto meglio di prima, quindi perchè asportarlo... Sul retto sto ancora lavorando (dato che ho delle recidive di fistole che ancora mi fanno un po' dannare), ma visti i risultati ottenuti in meno di un anno con queste terapie aggiuntive m sento molto positivo e fiducioso. Tutto ciò per dire che se con l'IFX avete ottenuto un risultato parziale, può valere la pena dargli del tempo in più (oltre a quello dettato dalle regole costi/tempi imposto dall'ospedale) e affiancargli terapie aggiuntive. Credo sia meglio che farsi aprire tutto l'addome per tirare via qualcosa che probabilmente può ancora migliorare e permettere di vivere una vita quasi normale. Spero sia d'aiuto Ultima modifica di Gerax : 02-02-15 alle ore 12:38

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12-07-14, 21:55	#12
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Ciao a tutti. Io ho il MDC del colon discendente con interessamento al retto e all'ano per fistole recidivanti plurioperate. Ho fatto l'Humira dal giugno 2012 al gennaio 2013 senza benefici e con notevoli effetti collaterali (febbri alte, rash cutanei, dolori articolari). Nel gennaio 2013 sono passato allInfliximab che ha avuto un effetto migliore senza effetti collaterali, ma non arrivo alle 8 settimane standard, alla 6a comincio a avere un peggioramento delle feci, febbricole e generale astenia (oggi è uno di quei giorni, sono a 7 settimane). In più, all'ospedale presso cui ero in cura (S.Orsola di Bologna) hanno deciso che non era efficace e me lo hanno sospeso proponendomi la colectomia come unica possibilità. Per cui ho chiesto un secondo parere e adesso sono in cura preso l'Ospedale Cisanello di Pisa dove dovrebbero riprendere la terapia. Leggo che diverse persone tra voi fanno Infliximab da diversi anni, allora per quale motivo a me hanno sempre detto a Bologna che "non lo si può fare troppo a lungo" e hanno deciso di sospendermelo? Questione di costi, politiche ospedaliere, o effetti collaterali non ancora diagnosticati sulla lunga durata? Quindi su me funziona ma non al massimo. L.

22-07-14, 10:23	#13
giova712 Occasionale Data registrazione: 07-02-14 Messaggi: 11	Ciao come ti dicevo in un altro post anche io non riesco ad arrivare in fondo, dopo circa un mese inizio a perdere consistenza e ricompare il sangue con conseguente ricorso al cortisone e anche a me hanno proposto l'abbandono di infliximab e il passaggio ad altro biologico. Le linee guida recitano: I dati disponibili suggeriscono che la risposta clinica viene solitamente raggiunta entro 14 settimane dall’inizio del trattamento, cioè dopo tre somministrazioni. È necessario valutare attentamente se continuare la terapia nei pazienti che non rispondano entro questo periodo di tempo... Credo si tratti di una valutazione rischio/beneficio, essendo farmaci molto costosi poi di certo incide anche la politica aziendale immagino...

18-03-15, 17:28	#16
dirkpitt Occasionale Data registrazione: 03-06-10 Messaggi: 9	Io ho il m.d.c. operato due volte, e sono in cura con la mesalazina, mio figlio, anche lui malato di m.d.c., ha effettuato per alcuni anni infusioni di infliximab in ospedale. Adesso dopo diversi anni ha sospeso la terapia infusiva ed ha iniziato una leggera terapia con mesalazina, sta bene ed il suo intestino è ancora integro. Ringrazio l'infliximab!