Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Presentazioni I Nuovi Iscritti, se malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata, possono presentarsi in questa sezione. Nella vostra presentazione evitate di porre domande, per le domande ci sono le altre sezioni del Forum. Le presentazioni che contengono domande saranno spostate nella sezione "Prime Domande". Se non lo hai già fatto... consulta le "Regole del Forum".

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Vecchio 02-02-17, 14:59   #11
di_di
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Ciao Federica! Mi ha colpito molto la forza e l'ottimismo che ho intravisto nelle tue parole, nonostante un'esperienza piuttosto dura, soprattutto considerando la tua giovane età. Cercherò di prenderne esempio quando mi sento meno forte.

Adesso come stai? Hai fatto l'intervento?

Se ti va dacci tue notizie. Un abbraccio.
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Vecchio 03-02-17, 17:19   #12
FedericaHope
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Grazie mille.! L'esperienza piú brutta é stata sicuramente quella della peritonite. Dai dolori fortissimi al post intervento é stato tutto drammatico, soprattutto se consideri il fatto che sono arrivata a pesare 40 kg per 1.70 di altezza. Non ti nascondo che ho una ferita ancora aperta ed é quella interna che ancora non riesco a superare ed accettare anche se faccio una vita normale mi sento comunque segnata.
Spero che il tempo mi aiuterà.
Per il resto aspetto la chiamata da Bologna ma spero ancora di non doverlo togliere questo maledetto colon e tentare una ricanalizzazione cosi. Io ci spero e chiederó qualche altro parere dopodiché cercheró di abituarmi a questa idea. Un' ultima cosa volevo dire che nel momento massimo di difficoltà i mie amici mi hanno abbandonato anche perché era estate e quindi figuriamoci ma io ce l'ho fatta da sola sia fisicamente che psicologicamente mi sono rialzata é stata dura ma ce l'ho fatta senza l'aiuto né di psicologi né tanto meno di psicofarmaci. Ora sono tornata la bellissima ragazza che ero prima e guardandomi nessuno potrebbe mai pensare l'inferno che ho passato e quindi voglio dire a tutti i ragazzi di questo forum come me di non lasciarsi andare e di non pensare alle cattiverie della gente che potete farcela da soli ve lo garantisco io che quella notte del 5 giugno in sala operatoria credo di essere morta e risorta.
Quindi non vi abbattete! Teniamo botta che ce la facciamo! Grazie ancora per le vostre risposte.
FedericaHope non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 07-02-17, 21:19   #13
amalia.ercole
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Sto facendo il tifo per te, se sei riuscita a recuperare i chili persi, non hai dolori forse stai andando in remissione, puo andar meglio di quello che pensi, puoi cominciare ad essere ottimista!
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Vecchio 08-02-17, 10:20   #14
Furiadicheb
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Grazie mille.! L'esperienza piú brutta é stata sicuramente quella della peritonite. Dai dolori fortissimi al post intervento é stato tutto drammatico, soprattutto se consideri il fatto che sono arrivata a pesare 40 kg per 1.70 di altezza. Non ti nascondo che ho una ferita ancora aperta ed é quella interna che ancora non riesco a superare ed accettare anche se faccio una vita normale mi sento comunque segnata.
Spero che il tempo mi aiuterà.
Per il resto aspetto la chiamata da Bologna ma spero ancora di non doverlo togliere questo maledetto colon e tentare una ricanalizzazione cosi. Io ci spero e chiederó qualche altro parere dopodiché cercheró di abituarmi a questa idea. Un' ultima cosa volevo dire che nel momento massimo di difficoltà i mie amici mi hanno abbandonato anche perché era estate e quindi figuriamoci ma io ce l'ho fatta da sola sia fisicamente che psicologicamente mi sono rialzata é stata dura ma ce l'ho fatta senza l'aiuto né di psicologi né tanto meno di psicofarmaci. Ora sono tornata la bellissima ragazza che ero prima e guardandomi nessuno potrebbe mai pensare l'inferno che ho passato e quindi voglio dire a tutti i ragazzi di questo forum come me di non lasciarsi andare e di non pensare alle cattiverie della gente che potete farcela da soli ve lo garantisco io che quella notte del 5 giugno in sala operatoria credo di essere morta e risorta.
Quindi non vi abbattete! Teniamo botta che ce la facciamo! Grazie ancora per le vostre risposte.
Ciao Federica,
anche io sono della zona di Salerno,
dispiace tu stia passando questo periodo cosi brutto, se hai bisogno di parlare fammi un fischio
Stiamo tutti sulla stessa barca.
Ps. gli amici veri rimangono vicini, estate o inverno che sia.
Furiadicheb non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 31-05-17, 09:21   #15
FedericaHope
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Ciao ragazzi. Rieccomi dopo tanto tempo. Per chi fosse interessato al proseguio della mia storia ve la racconto
Dunque, l' 11 maggio 2017 ho finalmente fatto l' intervento di colectomia a Bologna.
Tolto tutto il colon, lasciato ancora il retto e stomia di protezione in attesa di istologico.
L' intervento é durato poco piú di tre ore ed é andato molto bene. A parte il dolore post operatorio nei primissimi giorni, poi tutto é andato alla grandissima. Via tutti i drenaggi il quarto giorno e il sesto giorno sono stata già dimessa.
Dopo una settimana ho tolto i punti e a 20 giorni dall' intervento sono sulla spiaggia a prendemi il mio meritato sole.
Ora il 4 luglio ho la visita di controllo in cui capiró meglio il da farsi per le prossime operazioni.
Il 5 giugno sarà passato un anno dal giorno in cui ho avuto la peritonite . Sono al terzo intevento chirurgico.
Se da una parte non mi sembra vero di essere sopravvisuta a tutto, dall'altra mi sembra di essere invecchiata 10 anni della mia vita. A volte mi capita di non sapermi rapportare con i mie coetanei che magari si lamentano di cose che a me sembrano stupide.
Io mi sento di aver scalato l' everest a piedi nudi ma nessuno puó capirmi a pieno. E' capitata anche a voi questa sensazione? Grazie a chi vorrà rispondermi e sempre avanti con coraggio che ce la facciamo!
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Vecchio 31-05-17, 15:06   #16
Luisa76
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Federica, grazie per averci raccontato la tua storia. Sei un esempio di coraggio, ti ammiro molto per come hai affrontato tutta la situazione.
È vero, chi sta bene, spesso si lamenta delle sciocchezze, per noi invece solo il fatto di star bene di salute è una grande conquista e una grande gioia.

Scusa se ti faccio questa domanda, ma sai... da malata di RCU, la colectomia mi spaventa non poco: come si vive senza il colon? Vai in bagno molto spesso? Devi seguire una dieta particolare o adesso puoi variare la tua alimentazione? A volte, se penso all'intervento mi sale l'ansia, altre volte invece penso che avrei finito di penare, basta recidive e farmaci a go go.

Un abbraccio
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Vecchio 31-05-17, 15:22   #17
Ory90
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Federica, un grandissimo in bocca al lupo per il tuo percorso.
Sei stata operata in laparoscopia o in laparotomia?
Volevo dirti che subito dopo un intervento chirurgico esporsi al sole è sconsigliatissimo, il tessuto cicatriziale è un tessuto delicato e una precoce esposizione al sole rischia di farti diventare la cicatrice molto scura. Dovrebbero passare almeno 6 mesi dall'intervento prima di esporsi nuovamente al sole.
__________________
Ory
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Vecchio 31-05-17, 16:37   #18
FedericaHope
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Salve ragazzi grazie per le vostre risposte.
Inizio col dire che non ho esposto la ferita al sole, ho acquistato un costume intero.
Io ho il taglio in laparotomia poiché avendo avuto la peritonite non si poteva fare altrimenti!
Non so come si vive senza colon perché ho ancora la stomia , ti posso dire che al sacchetto ci si abitua alla fine puoi fare tutto, stare tante ore fuori casa, mangiare tutto e sopratutto provare il sollievo di non avere piú nessun dolore addominale. Io sono stomizzata da un anno e non vedo l' ora di essere ricanalizzata per tornare a sentirmi come tutti gli altri , ma ti posso assicurare che con la stomia fai una vita normalissima! Anche a livello estetico la nascondo benissimo. Pensa che domenica scorsa un signore mi fa un complimento per strada e mi dice " Signorina che invidia che mi fa, non ha neanche un po' di pancia"

Non aver paura! in bocca al lupo
FedericaHope non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 31-05-17, 22:18   #19
annac
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Mi fa piacere sentirti così positiva, sei un buon esempio per tutti noi. Ti auguro tutto il bene del mondo!
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Vecchio 01-06-17, 13:21   #20
Ory90
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Federica, ti ammiro moltissimo. Stai dimostrando davvero una grandissima forza e grinta nell'affrontare questo faticoso percorso.
Dalle tue parole traspare il tuo entusiasmo e la voglia di farcela! Continua così, sei sull'ottima strada!!! Complimenti davvero di cuore, ti auguro che tutto proceda sempre per il meglio così come adesso! Come dice annac, sei davvero un buon esempio per tutti noi!
__________________
Ory
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