Entyvio esperienze

[1807mauri]

Sì Giada, sono suppergiù gli stessi miei effetti collaterali pur non prendendo mesalazina in quanto allergico, tanto che un medico internista ha sostenuto che essendo la colite ulcerosa una malattia autoimmune sarebbe stato meglio cominciare con un anti-TFN, tipo Humira, che agisce in maniera sistemica, ossia anche sulle articolazioni ed altro.
Per ora mi tengo ben cara la mia remissione della C.U., ho fatto tutti i controlli del sangue riguardanti il fattore reumatoide e tutto è risultato negativo. Tra tre mesi farò la colon di controllo ad un anno e vi saprò dire in dettaglio cosa è successo e se c'è stata la remissione anche a livello di mucosa.

[Simo08]

Ciao a tutti,ho iniziato il farmaco biologico Entyvio( vedulizumab) mi potete dire delle vostre esperienze con questo farmaco perchè dopo l'infusione ho scariche di diarrea e stanchezza la sera, è normale? dopo quando fa effetto? All'inizio è normale stare peggio? Avete avuto dei buoni risultati con remissione della malattia?

[peppinodv]

Ciao a tutti. Prossima settimana anche io inizio Entyvio. Ho un po di timore per gli eventuali effetti collaterali. Per il resto il mio GE mi ha detto che per la mia CU di grado lieve moderato è il farmaco più indicato. Ho letto i vostri interventi precedenti ma non mi dispiacerebbe avere ulteriori ragguagli sulla efficacia del farmaco e sui suoi eventuali effetti collaterali. Grazie

[moro61]

Fatto 4 infusioni e lunedi ho la quinta, effetti collaterali quasi nulli a parte un leggero dolore alle giunture dell'anca e un po' di stanchezza ma forse dovuta a ferro basso. Un lieve miglioramento generale, ma sono fiducioso dicono tutti che è un farmaco lento ad agire.

[Tina31]

Ciao!
Io ho fatto le prime 3 infusioni di vedolizumab dopo fallimento di infliximab ed humira.
Al momento i sintomi sono migliorati, ma prendendo anche il cortisone non so se i benefici siano dovuti al biologico.
Per adesso come unico effetto collaterale ho notato una importante perdita di capelli (problema avuto anche con infliximab).
Incrociamo le dita
Un abbraccio

[Trillian]

Ciao Tina31, io ho la RCU e ho fatto 3 infusioni.
Io non ne sono entusiasta, di questo Vedolizumab da 3.000 € a trattamento.

Tra la prima e la seconda infusione sono stata ricoverata per 2 settimane perché ero in ricaduta libera da 6 mesi (non rispondevo più a infliximab, ma i doc che mi seguono sono stati un po' lenti a reagire). In ospedale ho preso parecchio cortisone che stavolta ha funzionato. Ora ho smesso di prendere il cortisone da un mese, e sto ricominciando con sangue, muco, 4-5 evacuazioni, tenesmo, urgenza e incontinenza.
Ho dolori articolari a tutti gli arti inferiori sempre, e occasionalmente anche schiena, mani e spalle. Perdo molti capelli. Stanchezza fissa tutto il giorno.
Ho lasciato parte del mio lavoro, ho smesso di fare sport, esco poco.

Dicono che sia molto lento a manifestare la sua efficacia.
Ho appena visto su Youtube una intervista ad un GE di Roma che cita i dati ufficiali sull'efficacia del farmaco su RCU: dopo 6 mesi migliora il 50% dei pazienti, e dopo un anno il 50% di quel 50% è in remissione.
Insomma: un successone!!! Mi domando perché lo propongono se ha una così scarsa efficacia in un tempo così lungo.
Mi trovavo molto meglio con Infliximab, ebbi una risposta immediata, e pochi effetti indesiderati. Peccato che ha smesso di funzionare.
Spero che a voi vada meglio.

[Tina31]

Ciao Trillian, ti capisco! ho avuto i tuoi stessi sintomi fino a pochi giorni fa e sono mesi che non riesco a lavorare (libera professione quindi ti lascio immaginare..)
A te i medici cosa hanno detto di questa riacutizzazione?Ti hanno ridato il cortisone?
Il vedolizumab nel mio caso è stato introdotto perché al momento pare non ci siano altre opzioni terapeutiche se non quelle sperimentali o l'intervento. Dubito funzioni ma non posso fare altro che pazientare e sperare.
Mi sono rivolta ad una nutrizionista e sto cercando di mettere su qualche kg ed escludere tutti gli alimenti che in questo periodo mi creano problemi. Un lavoraccio..

[Trillian]

Originalmente inviato da Tina31

A te i medici cosa hanno detto di questa riacutizzazione?Ti hanno ridato il cortisone?

Per ora non li ho contattati. Ho l'appuntamento a fine giugno, preferisco parlarci di persona. Non parlo mai con il mio GE ma con gli specializzandi, che sono ben coordinati e di solito bravi, ma dicono sempre la stessa cosa: di fare i clismi. Ed io rispondo sempre la stessa cosa (le risposte evidentemente non sono annotate in cartella clinica): non riesco a trattenerli, o, se per miracolo li trattengo, la mattina mi peggiorano la diarrea e l'incontinenza fecale, problemino poco gestibile a lavoro.
Il problema, quando ci si deve curare coi biologici, è che vanno somministrati in ospedale, quindi non è facile "cambiare GE", Bisognerebbe cambiare città!
Pensa che mi hanno trovato nel sangue degli autoanticorpi ANA e AMA a livelli altissimi, ma hanno detto che sono normali. Il mio medico di base sostiene che non sia affatto normale avere anticorpi che attaccano il nucleo e i mitocondri delle cellule, e che sarebbe il caso di indagare un po' meglio. La perdita di capelli e i dolori alle articolazioni potrebbero derivare non da Entyvio ma da un'altra malattia autoimmune.

[danysirio]

Ciao a tutti,
sto facendo la terapia dal 13 maggio e inizialmente è stato un disastro: febbre, blocchi intestinali, poi mi sono assestata. Devo assumere tutte le sere un lassativo e fare molto attenzione alla mia alimentazione.
Non so se fa bene oppure no, cmq è da un mese che mi si è gonfiata una caviglia e ho dei noduli rossi che mi fanno male. Ho già visto due dermatologi ma nessuno si esprime, come rubare i soldi. I miei dottori di gastroenterologia non mi danno molto retta, dovrei vedere un reumatologo. Ora ho la prossima infusione il 9 dicembre, spero che qualcuno mi dica qualcosa.

[Trillian]

Buongiorno a tutti, vi aggiorno a distanza di 9 mesi. Vedolizumab ha iniziato a fare effetto a novembre 2020, ovvero 10 mesi dopo la prima infusione. Faccio la terapia ogni 4 settimane.
Il colon sta proprio bene, ora, e ho smesso di perdere una manciata di capelli al giorno (per mesi ho assunto un noto integratore che me li sta facendo ricrescere, tanto che ho una aureola di capelli lunghi 5 cm che, soprattutto dopo il phon tendono a rizzarsi, ma sono contenta).

Purtroppo i dolori articolari e la diffusa stanchezza stanno peggiorando. Le ultime 2 terapie in particolare sono state caratterizzate da un rialzo della febbre, ginocchia gonfie e calde, dolori alle mani, anche, talloni, schiena.
In reumatologia mi dicono che il problema è dei gastroenterologi, in gastroenterologia dicono che è un problema reumatoide.
Mi sento un barile... scaricato.