Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Sintomi, Manifestazioni, Cause I sintomi e le manifestazioni della nostra patologia così come li viviamo. Ipotesi sulle possibili cause delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali.

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Vecchio 12-07-07, 23:25   #11
PierPaolo
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Bentornato Francesco. Sono sicuro che questo ultimo ricovero ti ha reso ancora più forte. Ho letto con molto interesse i tuoi messaggi che confermano quanto tutti noi sappiamo: il crohn nel tempo può manifestarsi in tanti modi diversi.
__________________

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Vecchio 13-07-07, 11:52   #12
valentina
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Fra, non ho parole..ora ci vuole tanta forza per riprendere tutto...sei forte e ce la farai. Per qualunque cosa noi siamo qui.
Un abbraccio
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Vecchio 13-07-07, 14:13   #13
Francesco_to
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Grazie a tutti per le belle parole e l'affetto dimostrato.....e cosa importante,,,,,, nn mollare MAI
Mercoledi prossimo riprenderò a fare il Remicade .. cosi risolviamo la faccenda anche al nuovo fistolame ( oramai lo chiamo cosi) visto che è stato appurato che con la fistola di due anni fa ( molto brutta) il farmaco ha funzionato a meraviglia, un motivo in piu' per riprovare.
Peccato solo che il remicade abbia solo una funzione " curativa" e nn di prevenzione o antirecidiva della malattia....
Cosa mi ha portato e insegnato questo capitolo di vita appena vissuto? Per prima cosa..... tanto dolore fisico e di conseguenza psicologico, mi ha insegnato di nn avere fretta di guarire, di avere tanta pazienza, ( la mia cura post intervento durerà almeno 6 mesi.....) e cosa piu' importante ( almeno per la mia persona) che se nn stai bene con il tuo essere interiore, con la tua profondità del tuo corpo, del tuo essere, nn riuscirai mai ad uscirne e a superare il tutto.
Buona domenica a tutti

Ultima modifica di Francesco_to : 13-07-07 alle ore 14:32
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Vecchio 13-07-07, 15:33   #14
Antonellac
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Credo che la tua esperienza, debba insegnare anche a tutti noi a ridare la giusta dimensione a tutto quello che ci circonda e, come dici tu giustamente, a cercare il più possibile di stare bene, prima ancora che a livello fisico, con la testa e con noi stessi. Questa credo sia la parte più impegnativa e fascinosa di tutta la vita.
Comunque un abbraccio (non troppo forte che non si sa mai) grande, caldo e affettuoso.
Prometto che cercherò il più possibile tener fede a quanto scritto sopra, nei prossimi giorni di vacanza!
A presto.
__________________
Antonella
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Vecchio 14-07-07, 12:19   #15
sa87
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Bentornato e grazie della tua testimonianza, reale e cruda! Immagino non sia stato facile nè per te, nè per i tuoi cari. Ricordo il mio ricovero nel 2000... anche se non trafficato come il tuo. Rimettiti. Siamo con te! Forza!
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Vecchio 15-07-07, 15:00   #16
bizzo2004
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Sei forte Francesco! Ci hai dato varie lezioni:
1) Non farci prendere dal panico e agitarci anche per le piccole cose (non l'hai fatto tu con tutto quello che hai passato)
2) Non avere un atteggiamento passivo ma continuare a "volere" attaccare e non "lasciarsi" attaccare dal morbo.
3) Pensare sempre "ce la farò anche questa volta"
Grazie di tutto.
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Vecchio 16-07-07, 12:56   #17
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Ciao Francesco,
che dire, leggere le tue parole devo dire la verità mi ha procurato dispiacere tanto e anche tanta paura. Devi essere davvero sceso all'inferno, 4 operazioni in 63 giorni, non posso neanche lontanamente immaginare cosa sia. Fra, dico solo che ti voglio davvero bene e spero, che questa sia stata per te un'ultima battaglia, spero che il tuo crohn, ti lasci davvero un po' in pace, te lo meriti insomma.
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Vecchio 17-07-07, 20:54   #18
NICOLE
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Caro FRANCESCO ti ho sempre ammirato per la tua forza d'animo e anche questa volta ci ha dimostrato di essere una persona d'oro. Un abbraccio forte con l'augurio che tutto passi in fretta. CIAO
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Vecchio 28-11-07, 11:06   #19
Francesco_to
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Buondì a tutti, eccomi pronto a raccontare quanto mi è accaduto dal mio ultimo post del 13/07/2007 ad oggi.
Verso il 15 luglio cominciai ad avere mal di schiena e male alla gamba destra, con il trascorrere dei giorni i dolori diventarono sempre piu' fortifino al punto che rimasi letteralmente bloccato, nel senso che non muovevo piu' la gamba, non riuscivo piu' ad alzarmi dal letto e i dolori della schiena si erano propagati a tutta la parte destra del corpo, in poche parole ero diventato una persona NON autosufficiente. con fortissimi dolori. Andai in un centro fisioterapico ( per chi è di Torino , in c.so regina) dove il primario mi fece fare una risonanza, verdetto( secondo lui) osteoporosi grave !!! "Caspita" pensai.... "a 38 anni già cosi messo male?"
Tra un esame e l'altro, tra un consulto e l'altro mi trovi nel pieno del mese di agosto, mese di vacanza, la città deserta, trovare un medico era una impresa titanica e io stavo sempre peggio.
Mi rivolsi all'ospedale ortopedico Maria Adelaide dove trovai un dottore che una volta visitatomi mi disse " i tuoi dolori sono esagerati per giustificare la diagnosi fatta in quel centro e secondo me non si tratta di un problema ortopedico ma di altro" . Si tolse il camice , si mise alla finestra e iniziò a visionare le immagini della risonanza per più di 20 minuti per dirmi" in un' immagine c'e' del liquido, si vede pochissimo ma è la causa di tuoi problemi, " Mi fece fare una tac in urgenza ed ecco venire fuori una " sacca " di pus.
Venni subito ricoverato presso l'ospedale dove sono in cura per il crohn e dopo una serie di esami ecco che la sentenza.
In sede retroperitonale ( sotto l'intestino)si era creata una " sacca" di pus delle dimensioni di 22x8x6 cm. la sua presenza aveva coinvolto, infiammandoli, il muscolo quadrato dei lombi, il muscolo iliaco,il muscolo traverso dell' addome a livello dell' inserzione dell' ala iliaca piu' una parte del colon.Mi posizionarono due drenaggi guidati TAC e in 4 giorni tirai fuori quasi 2 litri di liquido ma non bastò, la raccolta non si riduceva , e i miei dolori erano talmente forti che neanche la morfina riusciva a darmi sollievo, quindi da qui la decisione di operare. Hanno pulito la zona dove c'era questa " sacca" hanno fatto due resezioni dell' intestino, una nel colon e una nell' ileo in quanto l'infezione aveva reso queste due parti "abbastanza bruttine" e confezionato una Ileo-stomia" per tenere a riposo il colon . Questo è quanto mi è accaduto.
Sicuramente questo avvenimento rientra nelle " manifestazioni extra-intestinali della malattia".
Il post-intervento è stato brutto, ho fatto 7 giorni di rianimazione e una volta sveglio, è stato molto brutto a livello psicologico. Mi son ritrovato con il mio corpo cambiato, avevo una stomia, cosa mai accettata da me e tutt'ora continuo ad non accettare la situazione.
Ho finito gli esami pre-operatori e a breve sarò ricanalizzato.
In questo mio scritto ci sono tante cose che potrebbero essere da spunto per iniziare nuove ed interessanti discussioni e lo farò pian pianino quando mi sarò ripreso dall'intervento che mi aspetta.
Per fare un bilancio , posso dire che dal 1992, anno della diagnosi della malattia fino ad oggi , ho provato tutto quello che la malattia possa offrire ( quasi quasi inizio a tirarmela....ehm) la perforazione intestinale, la remissione totale per 15 anni, il crohn fistolizzante nel 2005, il remicade, e la manifestazione extra intestinale. Cosa mi manca? spero nulla. Ho rispecchiato in pieno i tempi dati dalle statistiche, cioè che nella maggioranza dei casi il primo violento acuto lo si ha intorno ai 18 anni, e il secondo intorno ai 40 .Adesso seguo ancora una terapia antalgica ( terapia per il controllo del dolore) in quanto ho ancora dei problemini alla gamba.... ma presto mi sospenderanno anche questa cura.
Ringrazio il Dottore che mi ha operato e il suo staff ( non faccio il nome in quanto non si può) per le cure amorevoli che mi hanno dato e i miei due angeli custodi, le "due anne" ( così le chiamo io) le mie stomatiste, che mi sono sempre state vicino dandomi coraggio e forza per superare i momenti brutti, con la loro dolcezza , con la loro umanità e con la loro professionalità hanno dato un enorme contributo per superare tutta questa vicenda.
Grazie per la Vostra attenzione e buona giornata

Ultima modifica di Francesco_to : 28-11-07 alle ore 11:27
Francesco_to non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 28-11-07, 11:21   #20
Stefania
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Caro Francesco, non riesco neanche ad immaginare che esperienza terribile sia stata e come tu debba esserti sentito in quel brutto periodo.
Ti hanno spiegato cosa può aver provocato quella sacca di pus?
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Stefania
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