diarrea urgente

[Ignazia]

Ciao a tutti, il 19 ho fatto l'ottava infusione di infliximab.
Comincia ad andare meglio, poco sangue e meno scariche, ma l'URGENZA,
quella resta!
Il ge dice che passerà anche quella.

[Vittoria]

Purtroppo nei nostri casi la diarrea è oserei dire inevitabile!
Vorrei dirvi, che a volte, quando stavo un pò male e magari decidevo di starmene a casa, la situazione peggiorava!
Cioè le "urgenze" si facevano più frequenti, invece se uscivo o mi distraevo la situazione (a volte) migliorava nettamente.
Ne avevo parlato anche con il mio ge, il quale mi disse che a casa, o quando insomma si sa di poter contare su un bagno comodo, l'intestino si rilassa e ci fa correre! E' un po' un aspetto psicosomatico.

Anche quando si sta male è meglio non cadere nell'ansia o nel panico meno pensiamo alle scariche, meglio è!

[kathy]

Ho 21 e ho la RCU, anch'io ho il problema di correre in bagno non appena ho lo stimolo. Questo odioso problema si è presentato da pochi mesi. Vedo che è un pò comune a tutti la cosa, se posso essere sincera un pò mi rincuora.
Ho una vergogna tremenda a parlarne col mio medico (che è una persona fantastica), dirgli che mi è capitato di farmela addosso!

La cosa strana è che quando ho questo attacco di diarrea questa è totalmente priva di muco o sangue, invece quando ho le scariche normali che riesco a controllare, sono piene di sangue.

Una volta mi è capitato a casa del mio ragazzo e lui per giunta mi ha rimproverata, il che mi ha fatta sentire ancora più male.
A volte le persone che ti stanno accanto non riescono a capire i tuoi problemi, sono felice che ci sia questo forum!

[minstrel boy]

Ho avuto in tutto 4 episodi in circa 3 anni di cu, in cui non sono riuscito a contenermi, quasi sempre in situazioni un po' ansiogene. Le prime due volte ho sudato freddo, mi sentivo morire all'idea di essere soggetto ad una cosa simile.
L'ultima volta ero al mare con la mia ragazza, la "perdita" e' stata minima, sono andato in un bar, ho buttato via i boxer sotto i pantaloni, e via. Insomma a tutto ci si abitua.
Ma che fare se dovesse capitare al lavoro? Io nei periodi in cui non sto bene, per precauzione, sotto ai boxer indosso della carta da cucina (ti puo' salvare da perdite "minime" e quantomeno ridurre il danno) e poi dei pantaloni per correre, in inverno pure impermeabili.
Tutto l'insieme dovrebbe farmi salvare i pantaloni e permettermi di gestire la situazione nel modo meno imbarazzante possibile. Scusate per la dovizia di dettagli ma credo sia importante darci delle dritte. Ovviamente una buona idea puo' essere di avere con se biancheria di ricambio e salviettine. Alla peggio non vi succede nulla, e siete belli tranquilli e soddisfatti di essere "equipaggiati per ogni evenienza"

[Francesco_to]

Cara kathy, se mi permetti di fare un piccolo appunto ti dico che fai malissimo a non parlare con il tuo medico di questo problema. Dico che fai male in quanto questi eventi, che per noi sono sgradevoli e imbarazzanti, per il medico che ci segue invece rappresentano una grandissima informazione in più circa la nostra situazione clinica, in quanto essendo al corrente di questa problematica lui potrebbe modificare la terapia e potrebbe darti i giusti consigli, anche per quanto riguarda il regime alimentare da seguire, per cercare di arginare questo problema che hai. Se poi consideriamo il fatto che sei molto giovane, un motivo in più per provare a cercare una soluzione.

[kathy]

E' vero. Sono consapevole del fatto che mi stia comportando un pò da stupida a non informare il mio dottore e non ci sono scuse. L'imbarazzo nel nostro caso è un pò fuori luogo visto che qualsiasi sintomo o problema ha la sua importanza. Visto che dovrò sentirlo comunque gli parlerò. Grazie. Comunque se posso aggiungere anch'io o sempre dietro uno slip di riserva e salviettine.

[lety1679]

Cara kathy, anche io come tanti di noi ho avuto saltuariamente questo problema. Nel mio caso, più sono infiammata e più non riesco a contenermi. E stai tranquilla che l'imbarazzo c'è sempre, eccome!
Per me la svolta sono stati i clismi di beclometasone, Topster o Clipper, che hanno ridotto l'infiammazione e di conseguenza normalizzato le scariche.
Vedrai che se parli col tuo medico saprà aiutarti. Un abbraccio e facci sapere come va!

[kathy]

Salve a tutti, ho avuto modo di informare il mio GE del problema della diarrea ed è stato molto carino e comprensivo. Mi ha detto che questo è uno dei tanti aspetti negativi della RCU, ma anche che non ci sono farmaci per poter bloccare un problema che nasce principalmente da uno stato di agitazione (a me capita sempre quando sono agitata e ansiosa, non so se è per tutti così) e dall'attività della malattia.
Una soluzione resta sempre il cortisone, che come tutti voi sapete è un toccasano ma ha brutti effetti collaterali, ma prendo già Asacol e supposte di Topster ed essendo stata già cortico-dipendente, il medico non vorrebbe farmene assumere più. Poi la malattia non è nel suo stato più acuto perciò fin quando il topster regge non c'è bisogno di aggiungere cortisone.
L'unica cosa che ha potuto consigliarmi è di stare tranquilla e vivere serenamente, è l'unica cosa che giova alla nostra malattia. Però questo è facili a dirsi. Io non ci sono mai riuscita a star tranquilla!

[Winnie83]

Leggendo questa discussione mi sono reso conto di non essere poi così anormale.
Per me l'urgenza della scarica è un fenomeno fisso, mi è capitato anche più di una volta di perdere sangue o muco mentre ero fuori casa. Forse questo mi ha distrutto più di ogni altra cosa, in questo periodo le cose vanno un pò meglio perchè non perdo più sangue, ma purtroppo il muco c'è sempre. Sono pure ingrassato e di notte riesco a dormire anche senza dovere scappare in bagno. Ora il mio medico dice che possiamo iniziare a provare con l'Infliximab. Qualcuno sa se si potrebbe attenuare questa esigenza del bagno? Tutti mi dicono che forse non è il caso di iniziare sta cura, che ha molti contreffetti, che ansia!

[lety1679]

Oltre alle cure un grande aiuto a controllare la diarrea me lo danno i fermenti lattici. La mia dottoressa di base di solito mi prescrive Monofos, lo sto prendendo anche adesso e devo dire che la differenza c'è da un giorno all'altro.

Caro Winnie anche a me è capitato di "perdere" muco nelle fasi più acute, il disagio è sempre lo stesso! Riguardo l'infliximab ci sono diverse discussioni a proposito che potrebbero darti le risposte che desideri. In bocca al lupo!