Il Crohn... per attirare l'attenzione o evitare doveri?

[Antonellac]

Per cercare di non venir meno ai miei doveri, spesso e volentieri sono venuta al lavoro in "pessime" condizioni fisiche e psicologiche (soprattutto da tre anni a questa parte, influiscono quelle psicologiche), credo comunque che qualcuno all'inizio della mia malattia e soprattutto dopo il primo ricovero questo pensiero lo abbia fatto, ma si è dovuto ricredere con il secondo ricovero e l'operazione d'urgenza. In questi tre anni, i momenti di sconforto e la voglia di "nascondersi dietro ad un dito" sono stati tanti, ma ho sempre cercato di superarli e di non dare troppa importanza, anche perchè oltre a star male la sottoscritta, chi ha la peggio sono i miei due figli che hanno le antenne sempre all'erta e una sensibilità a volte spaventosa per captare situazioni di disagio. Una cosa è certa però, lo struzzo come tre anni fa non lo farò mai più, e se la malattia si rifarà sentire, cercherò di ascoltarla e di "zittirla" prima che faccia altri danni.

[federica_to]

A me succede spesso di stare male il sabato e la domenica, di avere mal di pancia e dormire tutto il weekend.
Io studio all'università perciò se non do gli esami o non vado a lezione mi si ritorce contro, tante volte sono così giù (soprattutto psicologicamente) che non ce la faccio.
Poi mi sento in colpa, perchè non voglio approfittare delle mie amiche che mi passano gli appunti, o non voglio che in laboratorio pensino che io sia una persona inaffidabile... nell'ultimo periodo mi pesa tutto.
Mi pesa dover prendere il cortisone (lo odio!) mi pesa essere ingrassata, mi pesa studiare, non mi sento a mio agio a stare in mezzo alla gente.
Non credo sia legato tanto ai sintomi della RCU vera e propria, quanto alla rabbia e al nervoso legato al fatto che io abbia avuto una ricaduta.

[sarettah1988]

Capisco la tua rabbia Federica. Anch'io frequento l'università, ed è da un mese ormai che sto male. E' terribile come situazione, perchè pur di frequentare ad ogni costo le lezioni sto patendo le pene dell'inferno. Da venerdì scorso però non mi è stato più possibile nemmeno spostarmi dal letto, e non ti dico il nervoso per questa situazione.
Per rispondere alla domanda di PierPaolo quindi: la malattia per attirare l'attenzione o evitare doveri? Assolutamente no!

[lety1679]

Io vivo questo aspetto in modo contradditorio.
Per quanto riguarda il lavoro, come molti di noi, mi faccio in quattro, vado a lavorare con i dolori, insomma finchè non sono costretta a restare a letto tengo duro. Se non faccio così mi sento in colpa, penso a tutti gli allievi a cui non posso fare lezione e mi pesa da morire, se poi aggiungiamo il fatto che devo recuperare tutte le ore perse...

Invece per quanto riguarda me stessa la RCU è un alibi tremendo e allo stesso modo perfetto. E' la scusa migliore per fare poco moto, mi dico che potrei avere urgente bisogno di un bagno, oppure che sono troppo giù di forze per andare a lavorare a piedi o andare in palestra. Così come, visto che l'assorbimento dei principi nutritivi è ridotto, mi dico "ma sì, mangio un po' di più, tanto mi serve visto che devo tenermi su". Una grande bugia per tenere la coscienza zitta.

[nessuno]

Prima che la mlattia mi fosse diagnosticata ma i sintomi erano già abbondantemente presenti da mesi ormai e non mi permettevano di andare a lavorare, mi sono sentito dire che me lo inventavo perchè non avevo voglia di andare a lavorare, che era una cosa mia di testa, che lo facevo apposta a farmelo venire...
C'è chi mi ha detto che ero pazzo e mi son visto costretto ad andare in cura da una psicologa per mesi, perchè quando vedevo gli esami del sangue che andavano bene un po' me ne convincevo anche io.

Pure il mio primo GE mi ha buttato fuori dallo studio dicendodi non rompere le P---E e non far stare in pensiero mia madre.

Tutto questo fino al mio ricovero d'urgenza in ospedale, scheletrico a digiuno da 1 settimana e comunque costretto a condividere ore con il wc.
Da lì tutti gli esami più approfonditi, addirittura avevano detto a mia madre che potevo avere un tumore perchè avevo perso 30 kg in nemmeno 4 mesi.
Poi è arrivato un GE a cui mi son legato molto, che nel momento del ricovero, mi ha fatto gli esami necessari e mi ha diagnosticato tramite la colonscopia questa patologia.

Con il risultato in mano, dell'ospedale mi son visto chiedere scusa da parecchie persone, pure dal primo GE, le uniche scuse che ancora stò aspettando sono quelle del mio titolare di lavoro di quel periodo, che mi ha licenziato mentre ero in ospedale perchè se ne è fregato, ma può stare nella sua ignoranza.

Oggi mi vedo affrontare una vita non serena sicuramente dal punto di vista di sicurezza, questa malattia a volte fa gli scherzi, l'alimentazione ristretta, tutti quelli che mi non mi vedevano da tempo e mi incontrano mi chiedono se ho iniziato a fare il modello, quale dieta ho fatto, a volte sorrido e non a tutti spiego la cosa perchè non ne vado molto fiero.

Usare questa malattia per venir meno all'adempimento di alcuni compiti va visto in diverse ottiche.
Se io mi sento quei sintomi che ormai un po' conosco e sò che c'è anche solo una minima percentuale di rischio beh evito, tipo non so un'uscita o un viaggio con amici, o anche al mattino di andare magari a lavorare.
Altre volte cerco di affrontare la situazione a testa alta lo stesso, per esempio prendo la mia medicina e spero oppure cerco, di non fissarmi il pensiero su quel problema e non stressarmi ulteriormente a livello spicologico, che molte volte, almeno nel mio caso è proprio la ragione del peggiorare della giornata.

Intanto spero di svegliarmi un giorno e leggere quì che qualcuno ha trovato la cura per noi e mi restituisca i miei 22 anni da ragazzo normale, che esce spensierato, mangia tutto quello che vuole beve e fa una vita frenetica senza dover pensare ad altro.

[sa87]

Può essere che su qualcosa si possa diciamo "marciare" un poco, ma noi siamo persone reali e i nostri sintomi, segni e problemi li abbiamo davvero, e non da poco.

[Alymeraviglie]

Rifletto spesso su questa domanda ma, non perchè posso aver mai pensato di attirare l'attenzione o evitare i doveri, quanto per ciò che possono pensare gli altri.
Non sono mai stata una persona che vuole attirare l'attenzione e, nonostante i momenti critici che la malattia mi ha fatto passare, ho cercato sempre di adempiere ai miei doveri come quello lavorativo.
Ho cercato di stringere i denti e di limitare il più possibile le assenze di lavoro; in questo modo ho conosciuto ancor più, i miei limiti fisici, fino dove potevo spingere il mio corpo e sono soddisfatta delle mie scelte che a volte sono andate contro a tutti quelli che mi stavano vicino e che mi vedevano soffrire.
Potrebbe essere un'arma a doppio taglio questa ma, da malata di colite ulcerosa non riesco a digerire che qualcuno possa anche solo pensare che potrei in qualche modo farlo per attirare l'attenzione o quant'altro.

[ciccina]

Che bello sapere che questa domanda non me la sono posta soltanto io! All'inizio della malattia ho fatto sforzi sovrumani (me ne rendo conto adesso) per stare al passo con tutti i miei impegni quotidiani, poi piano piano sto imparando a fermarmi prima che la situazione precipiti. Spesso però ancora penso che gli altri, sopratutto colleghi, possano malignare alle mie spalle; il mio obbiettivo è proprio quello di imparare a fregarmene, visto che di persone cattive ce ne saranno sempre e io non posso combattere con tutte, ma sopratutto quello che ci guadagno in termini di benessere fisico ha un valore inestimabile.