Informazioni sul Sant'Orsola

[Pensatrice]

Ciao a tutti io sono seguita e operata lì, voi cosa mi dite? C'è qualcun altro che viene seguito o è stato operato in questo policlinico?

[Lucia faiella]

Ciao Pensatrice sono Lucia, solo adesso ho letto la tua domanda e ti posso dire che anche io sono stata operata e sono in cura al Sant'Orsola, sono ormai 4 anni che faccio Salerno/Bologna. Non preoccuparti sei in buone mani.
Un bacio!

[Pensatrice]

Grazie mille Lucia, infatti me ne hanno parlato tutti bene! Chi mi segue è in gamba solo che essendo molto impegnato spesso non ha tempo.
Anche se la malattia ora è debellata avrei comunque bisogno di qualche sostegno dopo gli interventi che ho fatto e quello che dovrò fare (avendo la RCU si opera in 3 fasi) per esempio per scalare il cortisone mi sono rivolta a un endocrinologa, lui risponde solo alle mail e in modo molto restrittivo.

[manumir]

Io sono in cura li e anche se per anni sono stato all'Umberto I e vi posso dire che ne vale la pena, e se ho un problema posso chiamare e il professore che mi segue è eccezionale considerate che sono affetto oltre alla rcu anche dalla celiachia e allergia alimentare al nichel, è preparatissimo e mi aiuta da morire come se fosse un amico.

[daniele]

Sono in cura al S'Orsola da oramai da 27 anni! Mi sono sempre trovato bene. Medici e infermieri carinissimi.bAnnualmente faccio le colon di controllo a Bologna.

[Rita57]

Da un anno anch'io a Bologna, prima ero a Ferrara.
Mi sono trovata molto bene, ma a volte io non stò bene e quando mensilmente invio referti aspettano anche una settimana per rispondermi.
Mi manca un pò il rapporto medico paziente che avevo a Fe, ma capisco anche che a Bo hanno molto di più da fare. Resta comunque un ottimo se non il miglior centro.

[Bamby123]

Dopo varie disavventure disastrose sono approdata al S.Orsola. Lì mi hanno rioperata altre 2 volte e mi hanno cambiato la vita. L'avessi fatto prima! Mi sarei evitata 4 interventi devastanti ed errati. Piena fiducia ai medici e a tutti gli operatori. Professionali competenti e gentili. Sono in cura e in contatto email col mio GA. Mi manca un po' l'aspetto interpersonale ma va bene così!

[Gerax]

Ciao a tutti

Io sono stato in cura al S.Orsola per 2 anni. Purtroppo sarò una voce fuori dal coro rispetto ai commenti che ho letto sopra; mi spiego.

Innanzitutto ci tengo a precisare che la professionalità dello staff chirurgico e gastroenterologio dell'Opsedale (relativamente alle MICI) non è in discussione.

Quello che purtroppo a mio giudizio non lo rende un centro così "di eccellenza" o di "serie A" come tanti lo definiscono è proprio il fatto che migliaia di persone affluiscono a quel centro per cercare le cure migliori. Queste si vengono fornite, ma seguendo un protocollo piuttosto "standard", da cui ci si aspettano risultati di un certo tipo...
Come sappiamo bene le nostre patologie sono diverse da caso a caso e necessitano di una personalizzazione della terapia, e di un certo percorso che può a volte non essere immediato. Nel mio caso dopo il sesto intervendo di fistulectomia praticatomi al S.Orsola e la terapia biologica iniziata nel giugno dl 2012 ho ottenuto dei risultati, che secondo loro però erano insoddisfacenti; la loro soluzione per il mio caso era la colectomia totale con conseguente stomia temporanea e successiva ricanalizzazione.
Ora, voi capite che per me a 39 anni una soluzione così radicale che ha un effetto drastico sulla vita a tutti i livelli non sia stata accettata bene, sopratutto alla luce dei pur piccoli ma progressivi miglioramenti che nell'anno e mezzo di terapia biologica ho visto.
Bene, questo mi ha spinto a cercare altre strade e altre soluzioni alla colecotmia, che ho trovato in un altro ospedale dove hanno deciso di proseguire la terapia biologica coadiuvandola con altri mezzi (come l'aferesi); parallelamente io ho intrapreso per mio conto una cura naturopatica.
Ebbene, a distanza di 5 mesi dal cambio di ospedale i miglioramenti della mia condizione non sono più così piccoli: sto decisamente meglio, ho ancora il mio colon tutto intero e in via di miglioramento (penso di poterlo dire dato che non ho più dolore, ne sangue, ne scariche, le feci sono formate e le stenosi stanno migliorando, oltre a avere mediamente massimo due evacuazioni al giorno).

Pensare che avrei dovuto affrontare un simie intervento mi fa rabbrividire; finchè è possibile preferisco restare intero...

Tutto questo per dire che lo staff del S.Orsola ha indubbiamente le competenze e le migliori intenzioni, ma si trova a fronteggiare una situazione in cui fornire le cure capillari e adeguate a oltre 3000 paziendi di MICI è praticamente impossibile, vuoi per ragioni economiche o per politiche aziendali; si effettua il ciclo di terapia biologica per un massimo di 14 mesi; se non si ottengono i risultati in quell'arco di tempo...chirurgia. Questa scelta viene giustificata col fatto che l'Infliximab ha delle ripercussioni pesanti sul sistema immunitario e che quindi non può essere assunto troppo a lungo. Ho la fortuna di avere una sorella biologa che lavora nel ramo medico quindi mi sono informato. Si, ha dei possibili effetti collaterali sulla lunga distanza, ma a pensarci bene, una colectomia non ce li ha? E nemmeno proprio sulla lunga distanza, e non ha nemmeno la garanzia della guarigione, almeno nel caso del Crohn...

Quindi, il centro è sicuramente di alto livello, ma almeno nel mio caso cambiare e trovare l'equipe che mi segue in maniera personalizzata (e anche con un contatto umano meno distaccato) è stata una scelta giusta. Almeno per ora.
Inoltre, credo che il rapporto umano e la fiducia nelle persone che ci assistono sia fondamentale in questi casi; per me è stato determinante trovare un gastroenterologo non solo estremamente competente, ma attento al mio caso (e sicuramente non sarò l'unico) che è abbastanza difficile. Non voglio fare quello che parla male, riporto solo dei fatti, e un fatto è che due anni fa dopo l'intervento di fistulecotmia sono stato dimesso lo stesso giorno che l'effetto dell'anestesia spinale non era ancora finito e camminavo a malapena, purtroppo "il reparto chiude alle 19"...fate le vostre valutazioni.

[matt]

Grazie del commento, le critiche se sono fondate sono più utili dei complimenti. Posso chiederti, se vuoi dirlo, in quale centro ti stai curando, visto che ti trovi bene, potrebbe essere utile, non si sa mai. Grazie.

[Gerax]

Figurati. Spero di aver dato delle informazioni utili.
Il centro in cui mi sto curando attualmente è l'Ospedale Cisanello di Pisa.
Se vuoi il nome specifico del gastroenterologo che mi segue contattami in privato, meglio non pubblicare nomi per riservatezza.
L.