Sono nuova

[nunù65]

Ciao Valeria, sono della provincia di Bari.
Posso chiederti dove è in cura il tuo piccolo?
Io mi sono trovato bene a Castellana, c'e un istituto a carattere scientifico specializzato in gastroenterologia.
Un abbraccio.

[katia78]

Ciao valeria, avevo anch'io 8 anni quando ho iniziato a avere mal di pancia e piangevo perchè nessuno mi credeva, solo la mia mamma aveva capito con due anni di anticipo sui i dottori, che qualcosa non andava.
Mi hanno fatto la prima colon a dieci anni e poi hanno scoperto il MDC, sono stata in ospedale 3 mesi con il sondino per alimentarmi e con cortisone in varie forme, e Asacol.
Mi ricordo solo che la forza che avevo a quell'età vorrei averla oggi.
Stai vicino al tuo bimbo come solo una mamma sa fare, ma non avere paura lui sa quello che deve fare, credo sia un meccanismo naturale che si crea nei bambini per l'incoscienza.
Spero di cuore che andrà tutto bene molto presto.
Bacio.

[valeria70]

Ciao ragazzi, dopo tanta assenza rieccomi quà più afflitta di prima.
Il mio bambino il 21 marzo ha terminato la terapia cortisonica e l'8 maggio siamo caduti nel baratro... la ricaduta.
Ho subito contattato il medico che subito lo ha voluto vedere per una valutazione, che è stata positiva, in cui mi ha prescritto vari farmaci. Tutto bene per circa 3 gg. poi di nuovo il buio. Il giorno 20 maggio il bambino viene ricoverato, viene messo a digiuno totale con parenterale al seguito più varie flebo di sostegno, oltre farmaci endovena.
Risultato? E' diventato cortisone resistente e qunidi passiamo all'Azatioprina che purtroppo da sola non basta e va scortata dalla ciclosporina, dal cortisone e dal Flagyl.
Non vi sembra troppo? Dopo 22 gg. di ospedale finalmente è uscito, purtroppo con 6 kg in meno, tanta voglia di mangiare, fa controlli settimanali e al primo è andato tutto a meraviglia.
So che non devo e non posso abbattermi ma è davvero difficile, adesso lo vedo più tranquillo ha preso già 4 kg, ma ogni volta che devo dargli una pillola, il mio cuore sanguina.
Spero che dopo tanta tristezza arrivi un pò di tranquillità.

[valeria70]

Dopo 2 mesi di latitanza eccomi nuovamente tra di voi. Il mio piccolo ha alti e bassi; oggi abbiamo trovato tracce di sangue nelle feci e lo sconforto è calato sui nostri volti. Continuiamo a fare controlli settimanali, a fine settembre deve interrompere la ciclosporina e continuare con l'azatioprina ma il dott. già mi ha detto che potrebbe di tutto. Se solo penso a quel momento, tremo. Ha solo 9 anni, è bravissimo, ma rimane un bambino. Auguri a tutti voi.

[Cabo83]

Ciao, Valeria.
I dottori purtroppo non possono prevedere come l'organismo può rispondere a determinate terapie e spesso devono fare alcuni tentativi di sospensione di farmaci per vedere se risultano ancora indispensabili o meno. L'azatioprina è un farmaco che si rivela efficace su molti pazienti affetti da M.I.C.I. anche senza l'uso contemporaneo della ciclosporina. Penso che il tentativo che faranno i medici di togliere quest'ultimo farmaco dalla terapia sia dovuto al fatto che è molto potente e raramente usato nella cura di queste patologie (il suo utilizzo principe è nella cura antirigetto nei pazienti che hanno subito trapianto d'organo).
L'importante, quando si eliminano farmaci dalla terapia, è controllare le risposte dell'organismo.
Un in bocca al lupo a te e al tuo bambino.
A presto.

[valeria70]

Rieccomi dopo davvero tanta pausa dal vostro forum.
Come detto 2 anni fa, sono la mamma di un pupetto di quasi 11 anni affetto da rcu, attualmente è in fase acuta e probabilmente domani lo ricoverano per mettergli i farmaci in flebo. Prende deltacortene 50 mg, azatioprina 75 mg, asavixin x 3, e vagilen x 3.
La ricaduta precedente l'ha avuta il 21 dicembre e poi nuovamente adesso i primi di agosto, uffa, non posso vederlo così, pare che il cortisone stia agendo molto, ma molto lentamente... vi aggionerò!

[lety1679]

Cara Valeria,
leggere di un bambino che soffre spezza il cuore ogni volta...
Il fatto che debba assumere i farmaci per via endovenosa mi fa pensare che la recidiva in atto è davvero aggressiva. Immagino quanto sia penoso per te, come madre, vederlo stare così male, è difficile farsi forza per loro ma non si può fare altrimenti... anche io sono una mamma e so cosa si prova.
Se ho capito bene, oggi tuo figlio verrà ricoverato. Spero con tutto il cuore che si tratti di una degenza brevissima e che possa tornare a casa presto, per riprendere a giocare e a godersi le vacanze estive, come tutti i bimbi della sua età.

Vi mando un abbraccio fortissimo, augurandomi di rileggere al più presto buone notizie. Tienici aggiornati, mi raccomando.

[valeria70]

grazie lety per le belle parole.
Aspetto notizie per l'ora di pranzo dal dottore che lo tiene in terapia per sapere se ci sono posti liberi in ospedale, per fortuna lui si è convinto che ci deve andare e che meglio curarsi bene piuttosto che male e ricadere continuamente. Spero che la degenza sia breve, vi aggiorno quanto prima.

[oliver]

Ciao Valeria, fatti coraggio e solo una mamma può capire che cosa hai ne cuore! Mia figlia solo quest'anno ha avuto gia due ricoveri di cui il primo per una pancreatite secondaria ad un immunosoppressore, la seconda perchè i valori ematici erano tutti alterati e prendendo un immunosoppressore le hanno dovuto fare tanti esami clinici ed ematici. Le hanno rinserito anche il cortisone oltre alla salazopirina e il metrotressato... Ma adesso è un periodo che sta bene ed è riuscita anche ad andare in ferie con gli scout! I momenti brutti ti cadono adosso e ti sembra anche difficile reagire... ma il cuore di mamma è grande e quando il tuo bambino sicuramente starà meglio dimenticherai questi momenti tristi. Ti abbraccio forte.

[valeria70]

Originalmente inviato da oliver

Ciao Valeria, fatti coraggio e solo una mamma può capire che cosa hai ne cuore! Mia figlia solo quest'anno ha avuto gia due ricoveri di cui il primo per una pancreatite secondaria ad un immunosoppressore, la seconda perchè i valori ematici erano tutti alterati e prendendo un immunosoppressore le hanno dovuto fare tanti esami clinici ed ematici. Le hanno rinserito anche il cortisone oltre alla salazopirina e il metrotressato... Ma adesso è un periodo che sta bene ed è riuscita anche ad andare in ferie con gli scout! I momenti brutti ti cadono adosso e ti sembra anche difficile reagire... ma il cuore di mamma è grande e quando il tuo bambino sicuramente starà meglio dimenticherai questi momenti tristi. Ti abbraccio forte.

Grazie. Sono tornata giovedì dal 16 agosto, mio figlio è stato ricoverato 24 gg di cui 15 a bari e poi trasferito d'urgenza a roma, un incubo!

Adesso siamo a casa ma le cose non procedono benissimo, prende molti farmaci, cortisone ciclosporina, mesalazia e azatioprima;
è stato a rischio intervento urgente che per fortuna si è risolto in una bolla di sapone, ma la situazione mi sembra ancora un tantino critica. Spero presto di potervi dare notizie migliori.