Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Terapie e rimedi Sezione per discutere e confrontare le terapie della medicina/chirurgia ufficiale o eventuali rimedi alternativi.

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Vecchio 01-01-10, 16:38   #11
sarettah1988
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Ciao Aurora!
Io sono stata in cura con Infliximab, ma è praticamente la stessa cosa. Ai tempi mi dissero che non avrei più dovuto espormi al sole d'estate proprio perchè questa categoria di farmaci dà fotosensibilizzazione. Purtroppo questa cosa l'ho sperimentata poi sulla mia pelle: un'estate non seguii alla regola i consigli dei dottori, e dopo una sola mattinata sotto il sole ebbi una reazione cutanea spropositata, che poi fui costretta a curare col Deltacortene.
In corrispondenza di queste cure la pelle diventa molto più sensibile anche agli stimoli "meccanici" esterni. Mi ricordo che ai tempi non potevo nemmeno sedermi su superfici che non fossero totalmente lisce senza avere forti pruriti.
__________________
Sarah
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Vecchio 04-01-10, 20:12   #12
Aurora
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Pensa che anch'io nel 2008 ho fatto per un anno l'Infliximab e non mi hanno mai detto di non espormi al sole.
L'ho sempre preso normalmente e senza nessuna brutta sorpresa, indipendentemente dal sole, invece, il farmaco mi ha provocato una pelle secchissima!
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Vecchio 05-01-10, 12:47   #13
sarettah1988
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Purtroppo con tutte le cose a cui devono pensare i medici a volte capita che si dimentichino di dire cose importanti che a loro sembrano scontate!
Anche a me l'Infliximab provocò una forte secchezza della pelle, specialmente delle labbra. Ma quando terminai questa cura passarono sia la secchezza che la fotosensibilizzazione.
Anche con Humira immagino sarà la stessa identica cosa: le due cure agiscono allo stesso identico modo. L'unica cosa differente è la casa produttrice e la composizione degli anticorpi monoclonali che son presenti all'interno (quelli dell'Infliximab sono metà di provenienza umana e metà animale, mentre quelli dell'Humira sono completamente di origine umana).
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Sarah
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Vecchio 08-01-10, 14:04   #14
nunù65
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Ho iniziato a fine novembre la cura con Humira. Il mio è un dosaggio basso, 40mg ogni due settimane. Oggi ho ritirato l'esito delle prime analisi dopo l'inizio della cura. Il risultato è che la PCR è rientrata nei valori normali, dopo anni di valori quadrupli alla norma e la VES è si di poco oltre la norma 13 su un valore normale di 10, ma fino all'ultimo controllo erano ben oltre i valori normali!

L'humira sta facendo effetto. E oltre alle analisi, vi confermo che i dolori articolari (le mie principali manifestazioni extraintestinali, del Crohn)sono quasi del tutto scomparsi!

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Nunzio
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Vecchio 08-01-10, 14:28   #15
Aldo29
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Caro Nunzio, queste notizie sono estremamente belle!
Fa piacere e conforta noi tutti sapere che una terapia è efficace.
Ti abbraccio con gioia.
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Vecchio 09-01-10, 10:55   #16
paveliana
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Anch'io sono in cura con Humira. Nessun problema con le iniezioni che faccio sulla pancia ma vorrei capire quanto di quello che mi succede sia dovuto al farmaco o alla malattia (Crohn) : ho problemi alle articolazioni, cammino pianissimo e con fatica riesco a salire o scendere dal marciapiede; di notte ho crampi continui, ho avuto episodi di labirintite e infezioni urinarie, i valori della Ves si sono abbassati di pochissimo. Venerdì prossimo ho la visita di controllo. Agnese
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Vecchio 09-01-10, 15:03   #17
sarettah1988
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Ciao Agnese!
Sincermente mi sembra improbabile che l'Humira possa dare problemi alle articolazioni e crampi, questi sembrano più effetti collaterali da cortisone, o anche problemi secondari legati proprio alla nostra malattia.
Mentre le infezioni alle vie urinarie purtroppo sono proprio una delle conseguenze dovute all'effetto di immunosoppressione che ha il farmaco biologico sul nostro organismo.
__________________
Sarah
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Vecchio 10-01-10, 22:06   #18
caterina70
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Predefinito Humira

Ciao!
Io faccio Humira da due anni e mezzo e sono al massimo. La mia vita è cambiata, Humira mi ha ridato la vita. In settimana faccio la colon e il mio GE ha detto che devo sopsendere la cura. Sono terrorizzata al pensiero di tornare al passato, ma è necessario sospendere il trattamento. Non si sa molto sul trattamento a lungo termine. Ho paura. Speriamo bene.
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Vecchio 05-02-10, 15:57   #19
thelelo
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Oggi ho fatto la visita chirurgica al S.Orsola di Bologna, e mi hanno detto che i vecchi tramiti fistolosi si sono un pò riaperti. La terapia con Infliximab (12 infusioni) non è stata così efficace. Mi faranno delle iniezioni di Humira direttamente sulla fistola. Hanno detto che sarà fastidioso.
Vorrei sapere se qualcuno di Voi ha esperienze in tal senso: se la terapia è stata efficace sulle fistole e se fa male.
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Vecchio 08-05-10, 17:43   #20
nunù65
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Le ultime due autosomministrazioni di Humira mi hanno provocato un leggero gonfiore.
E' successo anche ad altri? Vorrei capire se dipende dalla modalità di somministrazione o da cosa?
________
Nunzio
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