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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione. |
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15-02-10, 19:31 | #11 |
Tutor
Data registrazione: 13-01-10
Località: Cinisello Balsamo (MI)
Messaggi: 560
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Aspettativa di vita come persone normali non credo, anche nei momenti in cui la malattia non dà troppi fastidi il pensiero c'è sempre, se piomba improvvisamente, quindi è impossibile non vivere condizionati.
Spero che un domani non troppo lontano la si possa sconfiggere per sempre. |
16-02-10, 16:28 | #12 |
Reporter
Data registrazione: 25-01-10
Località: Poggibonsi
Messaggi: 65
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Il mio GE è stato chiaro in proposito: constatati gli investimenti delle case farmaceutiche, si aspetta che entro pochi anni venga trovata la cura.
In conseguenza di ciò, la sua strategia nei miei confronti è mantenere lo status quo, fare di tutto per evitare interventi (testuali parole: "se togliamo due metri d'intestino non ricresce, mica siamo lucertole") aspettando le medicine risolutive. Speriamo bene. |
16-02-10, 17:14 | #13 |
Socio ◊
Data registrazione: 09-02-10
Messaggi: 144
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Ancora adesso nonostante siano passati anni mi auguro che i miei esami vadano bene.
Ho paura del domani. Il mio ex partner è scappato perchè non è stato in grado di starmi accanto. Prima della diagnosi quando sono stata ricoverata i primi mesi andavo e venivo dall'ospedale. Passati anni mi disse che non ha retto a questa situazione. Ora mi sono risposata e va tutto ok. Aspettative? Che mio marito non scappi ancora. E' una bella prova stare accanto a gente come noi. Certo ci sono tante altre cose gravi nella vita però non è facile per chi ci sta vicino. Invecchiare col mio uomo, queste sono le mie aspettative. |
17-02-10, 16:59 | #14 |
Socio Assiduo
Data registrazione: 05-02-10
Località: napoli
Messaggi: 67
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Nel mio futuro vorrei soltanto non stare male come in questo periodo (da Agosto ho una recidiva che non passa) ma, ritengo che tutti noi siamo comunque molto fortunati, quando la malattia tace possiamo tornare a vivere, respirare, camminare, fare l'amore, baciare inostri figli.
La fede comunque mi aiuta moltissimo. Cerchiamo di pensare positivo. |
21-02-10, 22:40 | #15 |
Reporter
Data registrazione: 22-07-08
Località: Chiaravalle(AN)
Messaggi: 1.137
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Non mi sono mai trovata a pensare come sarà la mia vita tra 10, 20 o 30 anni. Per mia natura sono portata a vivere intensamente il presente e per questo ho scarsa immaginazione riguardo al mio futuro.
Riflettendo, però, dentro di me sono emerse comunque considerazioni ottimiste. So benissimo che dovrò curarmi per tutta la vita, ma per fortuna non mi pesa prendere le medicine, anche quando sono tante, e l'idea di doverle prendere per sempre non è un problema. Io sono un'inguaribile ottimista e penso che nonostante i momenti più difficili, che comunque ci saranno, continuerò a convivere serenamente con la malattia, che ormai è una parte di me. Per quanto riguarda l'età, concordo con Staffieri: spero di invecchiare, arrivare più in là possibile con gli anni, ma soprattutto di avere sempre la mente lucida, per poter vivere la vita in prima persona, e non essere costretta a "subirla".
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Lety |
22-02-10, 18:10 | #16 |
Utente Abituale
Data registrazione: 22-11-09
Messaggi: 188
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Mi sono trovato spesso a riflettere sul mio futuro. Non so quanto tutta la "chimica" che ci accompagna contribuirà ad allungare o ad accorciare la nostra vita. Penso, come alcuni di voi, che sia molto importante la qualità della vita che si conduce. Pertanto preferirei viverla finchè sono lucido e autosufficiente. L'ultima cosa che vorrei è diventare un peso per chi mi vive accanto.
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18-09-10, 01:42 | #17 |
Reporter
Data registrazione: 17-09-10
Messaggi: 442
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Il mio Ge ha detto di volermi far arrivare tranquillamente a ottant'anni! Ma è un'ottimista, considerato che ne ha venti più di me, eserciterà dunque fino a cento anni?
Sono sicuro che prima o poi troveranno un farmaco risolutore, quello che mi preoccupa però sono gli altri organi (fegato, reni) che devono smaltire tutte le medicine che ora prendiamo! Io cerco di essere ottimista, ma sapeste con che facilità il pessimismo prende il sopravvento! |
18-09-10, 12:37 | #18 |
Tutor
Data registrazione: 04-05-10
Località: paesino nei monti vicino a forlì
Messaggi: 506
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Una volta queste patologie erano molto più cruente visto che cure non esistevano. Il fatto di aver comunque farmaci a disposizione, a mio avviso, è già un grosso traguardo che permette di migliorare la qualità della vita.
Forse in un futuro prossimo si arriverà anche alla agognata cura definitiva. Per indole, non mi preoccupo troppo del futuro; prendo ciò che viene e cerco di sfruttare al massimo i periodi di maggior benessere. Essendo stata in diversi reparti oncologici anche pediatrici, la mia malattia non potrei nemmeno definirla più tale. |
19-09-10, 17:37 | #19 |
Occasionale
Data registrazione: 09-09-10
Messaggi: 5
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Per quanto mi riguarda prima di pensare alla mia aspettativa di vita ho cercato di capire che vita stavo conducendo da quando ho cominciato a stare male: allucinante. In quei giorni non riuscivo a vedere più lontano di un giorno o due, tanto che senso aveva? Potevo avere tutto ma stavo male!
Poi dopo la diagnosi del crohn e la successiva operazione ho cominciato a chiedermi: e ora? Che si fa? Niente, ci si aggrappa ai momenti in cui si sta bene e si cerca di viverli con le persone a cui vuoi più bene, ad una altissima qualità e cercando di ridere e scherzare il più possibile perchè come dice il Poeta: Del domani non v'è certezza. Purtroppo è così! |
10-11-10, 00:41 | #20 |
Occasionale
Data registrazione: 06-11-10
Messaggi: 17
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Ricordo ancora il giorno della prima colonscopia che ha portato poi alla diagnosi di RCU. Dopo l'esame seduto sul lettino vedendo il GE che scriveva su un foglio gli chiesi cosa avesse visto e lui mi rispose che era una possibile colite ulcerosa cronica ma che dovevamo attendere l'esito della biopsia. Allora commentai dicendo: quindi non è grave. Risposta: era meglio avere un tumore che si risolveva con un taglietto. Allora gli chiesi: dottore ma quanto mi resta da vivere? Per farla breve, ho chiaramente cambiato GE e la prima domanda che ho fatto al mio nuovo medico è stata appunto l'aspettativa di vita e lui mi disse che con l'adeguata terapia e i controlli regolari c'erano ottime aspettative.
Ormai sono 11 anni che sono malato e una cosa vi dico se fosse stato quello che sperava il primo GE forse oggi non ci conosceremmo, malgrado le mille difficoltà. |
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