Colectomia totale, le conseguenze? - Pagina 3

nocolon · 24-08-12, 15:44

Manuela, tu se sei fuori casa, che autonomia hai senza wc? Io ad esempio ieri sono riuscito a stare fuori e mangiare anche una pizza, senza andare subito in bagno, ho resistito diciamo circa 5 ore, ma avrei potuto forse resistere di più, sopportando i fastidi. Insomma ho 10 e anche più scariche al giorno, ma comunque se serve riesco in qualche modo a trattenermi per diverse ore

manuela83 · 24-08-12, 16:10

Io ho ancora il sacchetto, aspetto la canalizzazione a breve. Anche per me è un incubo il post operatorio perché so che almeno per i primi tempi ricomincerò ad avere gli stessi disturbi che avevo prima di essere operata, ovvero il numero di scariche, i dolori e soprattutto l'incontinenza.

Proprio su questo vorrei un attimo soffermarmi: chi di voi ricanalizzati riesce a trattenersi, se pur andando in bagno tante volte? Perché dal momento che io non so cosa mi riserva il futuro, non voglio troppo illudermi e per questo mi accontenterei solo di riuscire a controllare e trattenere queste scariche giusto il tempo di trovare un bagno disponibile senza il terrore di 'farmela addosso'(scusate il termine). Ê questo che più di tutto mi terrorizza: rimanere per il resto della vita vincolata a questo problema che non mi permetterebbe di condurre una vita per lo meno nei limiti della normalità. Il mio chirurgo è fiducioso, ma io ho letto di tanti di noi ricanalizzati che appunto come Manuela hanno tuttora tantissime scariche. Ma riuscite comunque a trattenerle per un certo periodo di tempo?

Io a settembre prossimo mi sposo e figuratevi che sto già valutando la possibilità di indossare un pannolino quel giorno per il terrore di cosa potrebbe capitarmi.

nocolon · 24-08-12, 16:58

Manuela non ricanalizzata: io qualche mese fa non ho potuto evitare un matrimonio, con cena: per evitare guai, ho preso una camera con bagno, dove c'era il ricevimento, e così con delle scuse mi allontanavo, quando non ne potevo più. Tuttora non penso di essere in grado di reggere una cena da matrimonio, anche se sto meglio. Queste cene sono troppo impegnative. Ma vediamo che ci dice l'altra Manuela, quella ricanalizzata come me.

Sunshine · 24-08-12, 19:31

Anche a me preoccupa molto la possibile incontinenza; anzi, mi terrorizza proprio. Ho fatto 40 giorni di pannolino quand'ero ricoverato in Gastro, e ogni tanto ho ancora gli incubi.
Cerco comunque di restare fiducioso, avendo visto i progressi che ha fatto lucakappa sulla continenza nel corso dei mesi post ricanalizzazione, e leggendo che anche nocolon riesce a trattenere "abbastanza" bene.

Manueladiesel, a me il sacchetto dalla placca non si è mai staccato, ha un ottimo sistema di aggancio. Non ero molto soddisfatto delle placche e sacchetti che usavo in ospedale dopo l'intervento, e infatti gli ultimi giorni chiesi alla stomaterapista se poteva farmi vedere altri modelli, e proprio l'ultimo giorno la fortuna ha voluto che mi facesse vedere il sistema di raccolta perfetto per me, che poi ho tenuto.
Le uniche due perdite che ho avuto son state concentrate durante il primo mese e mezzo post operatorio; ero a casa per fortuna, ed ero ancora inesperto e non mettevo la pasta protettiva. In quel caso mi si staccò proprio tutta la parte superiore della placca dalla pelle, al mattino presto, ero sdraiato nel letto e fuoriscì tutto. Mi rovinò la Pasqua, perchè poi rimasi nervoso per tutta la giornata.

Io lo svuoto in media 4 volte al giorno. Poi dipende anche ovviamente da cosa e quanto mangio, ma se mangio normale senza esagerare, quello è il numero di volte. Addirittura mi capita di non svuotarlo affatto tra le 9 e le 17/18 circa, nelle giornate in cui faccio colazione (ho la brutta abitudine di non farla sempre). Se invece non la faccio, come spiegavo in un post precedente, mi si riempe di liquido marroncino nel corso di tutta la mattinata e anche poco dopo pranzo.
Poi vabbè a volte lo svuotò anche se ci son dentro poche feci, se mi trovo magari già in bagno, così almeno non mi pesa.

Ma tu dove sei stata operata?

ManuelaDiesel · 24-08-12, 21:54

nocolon tu parli quindi del "trattenere"...
dipende. Nel senso che a volte resisto (con molto fastidio) anche per ore, altre invece anche 10 minuti mi sembrano un tempo lunghissimo! Credo dipenda da quello che ho mangiato e credo che incida anche lo stato d'animo e il livello di stress!
Per esempio nonostante il problema se sono in vacanza riesco a gestire la cosa andando ogni qualvolta c'era l'occasione di fermarsi ad un bar o in ristorante.

Manuela83, al momento non ho problemi di incontinenza, nel senso che incidenti non sono mai accaduti per fortuna, conto però che quando sarò vecchia non avrò questa fortuna, ma ci penserò tra 40 anni, quando si presenterà il problema.
Se devi sposarti ti consiglio di mangiare poco per due giorni prima e limitarti (con rammarico..) anche il giorno stesso. Non mi sono mai sposata ma credo non sia pratico il vestito da sposa al bagno!

Sunshine approfitto per dirti che non riesco a risponderti al MP perchè il forum consente di mandare MP dopo 30 post qui e io sono a quota 10...
Le placche per me erano terribili, mi si irritava sempre la pelle nella zona centrale vicino alla stomia.
Sono contenta tu non abbia avuto questi problemi, a volte dovevo lasciarla "aperta" per una giornata intera con creme per togliere il rossore, quindi tutto il giorno distesa e attenta.

Per quanto riguarda dove sono stata operata, se ti riferisci a me ovviamente! Mi hanno operata all'ospedale infantile di Trieste. Mi sono trovata bene e sono dovuta restarci un mese intero, due settimane per riprendermi dalla colectomia, altre due per riprendermi dall'operazione fatta perchè mi sono venute le aderenze appena tornata a casa!
Oggi 24 agosto è l'anniversario dell'operazione delle aderenze!

manuela83 · 25-08-12, 14:30

Citazione:

Originalmente inviato da Sunshine

Ma tu dove sei stata operata?

Io sono stata operata al San Raffaele di Cefalu (palermo). Ho avuto la fortuna di trovare un chirurgo straordinario, gentile, premuroso e soprattutto bravissimo.
Sono stata operata in laparoscopia e adesso ho solo una piccolissima cicatrice di un paio di centimetri a sx, una cicatrice invisibile dentro l'ombelico ed una cicatrice tipo cesareo sopra il pube, oltre l'apertura dello stoma.

ManuelaDiesel · 25-08-12, 16:02

Io ho le cicatrici della laparoscopia, quella lunga e verticale delle aderenze, una lunga nel basso ventre e quella della stomia che è molto, ma molto visibile purtroppo. Al mare sono spesso osservata ma non ho comunque intenzione di toglierla!

Sunshine · 25-08-12, 20:40

Ciao a tutti.
Sì manueladiesel, la domanda su dove eri stata operata era per te, ma va benissimo anche che abbia risposto manuela83 ovviamente.
Io son stato operato al "Luigi Sacco" di Milano invece, se qualcuno avesse avuto la curiosità di saperlo.

manuela83, ma quindi a te non asporteranno anche il retto? Leggendo il resoconto delle tua cicatrici manca quella per la Pouch, e dato che parli di ricanalizzazione a breve, mi stavo chiedendo questa cosa.
Sì le cicatrici della laparoscopia son le stesse per tutti credo, anch'io infatti le ho lì in quei punti che hai descritto.

manueladiesel, Grazie per avermi avvisato.
Io non ho mai avuto problemi di irritazione finora, per fortuna. Qualche volta ho piccoli pruriti intorno alla cute peristomale, ma nulla che non si possa sopportare. Invece a volte mi è capitato qualcosa di davvero buffo, e cioè che avvertissi leggeri pruriti proprio sulla stomia; l'ho grattata molto delicatamente e leggermente con le dita, attraverso il sacchetto. Per fortuna è successo solo un paio di volte in 6 mesi.
Ma tu lo applicavi lo spray intorno alla pelle prima di riattaccare la placca? E' uno spray che crea una leggera pellicola trasparente invisibile, che protegge la pelle peristomale dall'acidità delle feci. Io la applico sempre, forse è anche per quello che non ho mai avuto problemi di irritazione.

nocolon · 25-08-12, 22:46

Anch'io ho cicatrici da film dell'orrore! Manueladiesel, ma tu a 5 anni dalla ricanalizzazione fai qualche terapia? Fermenti lattici li prendi ancora? Io sono un pò sbandato, dopo vari tentativi falliti di terapie, torno sempre ad avere un 10 scariche, e sul lavoro sono ingestibili. A proposito, oggi per solidarietà con te sono già a quota 14! In compenso, oggi un'amica mi ha detto che sono proprio in forma (non conosce il mio dramma!). Le apparenze ingannano parecchio.

ManuelaDiesel · 26-08-12, 16:29

No, non faccio nessuna terapia, ma andrò dal GE a breve per un controllo e vediamo se mi consiglia qualcosa. Ho provato per un po' di tempo a prendere Diosmectal, ma anche questo farmaco non ha migliorato la situazione purtroppo.
I fermenti lattici li prendevo subito dopo le operazioni per ricreare la flora batterica, ma ora non più. Tu li prendi?

Sunshine, io non avevo nessuno Spray, magari mi avessero detto che esisteva sarebbe stato meglio! Anche io a volte sentivo prurito e facevo proprio come te! Anzi, il prurito sulla cicatrice e nella zona vicina li sento ancora qualche volta e purtroppo a volte ho ancora la sgradevolissima sensazione di sentire come se il sacchetto di aprisse e avesse delle perdite! Io simpaticamente la chiamo "Trauma psicologico da Stomia"!

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24-08-12, 15:44	#21
nocolon ******* Data registrazione: 14-03-12 Messaggi: 142	Manuela, tu se sei fuori casa, che autonomia hai senza wc? Io ad esempio ieri sono riuscito a stare fuori e mangiare anche una pizza, senza andare subito in bagno, ho resistito diciamo circa 5 ore, ma avrei potuto forse resistere di più, sopportando i fastidi. Insomma ho 10 e anche più scariche al giorno, ma comunque se serve riesco in qualche modo a trattenermi per diverse ore

24-08-12, 16:10	#22
manuela83 Socio Junior Data registrazione: 27-11-07 Messaggi: 30	Io ho ancora il sacchetto, aspetto la canalizzazione a breve. Anche per me è un incubo il post operatorio perché so che almeno per i primi tempi ricomincerò ad avere gli stessi disturbi che avevo prima di essere operata, ovvero il numero di scariche, i dolori e soprattutto l'incontinenza. Proprio su questo vorrei un attimo soffermarmi: chi di voi ricanalizzati riesce a trattenersi, se pur andando in bagno tante volte? Perché dal momento che io non so cosa mi riserva il futuro, non voglio troppo illudermi e per questo mi accontenterei solo di riuscire a controllare e trattenere queste scariche giusto il tempo di trovare un bagno disponibile senza il terrore di 'farmela addosso'(scusate il termine). Ê questo che più di tutto mi terrorizza: rimanere per il resto della vita vincolata a questo problema che non mi permetterebbe di condurre una vita per lo meno nei limiti della normalità. Il mio chirurgo è fiducioso, ma io ho letto di tanti di noi ricanalizzati che appunto come Manuela hanno tuttora tantissime scariche. Ma riuscite comunque a trattenerle per un certo periodo di tempo? Io a settembre prossimo mi sposo e figuratevi che sto già valutando la possibilità di indossare un pannolino quel giorno per il terrore di cosa potrebbe capitarmi.

24-08-12, 16:58	#23
nocolon ******* Data registrazione: 14-03-12 Messaggi: 142	Manuela non ricanalizzata: io qualche mese fa non ho potuto evitare un matrimonio, con cena: per evitare guai, ho preso una camera con bagno, dove c'era il ricevimento, e così con delle scuse mi allontanavo, quando non ne potevo più. Tuttora non penso di essere in grado di reggere una cena da matrimonio, anche se sto meglio. Queste cene sono troppo impegnative. Ma vediamo che ci dice l'altra Manuela, quella ricanalizzata come me.

24-08-12, 19:31	#24
Sunshine Socio Assiduo Data registrazione: 01-05-12 Messaggi: 62	Anche a me preoccupa molto la possibile incontinenza; anzi, mi terrorizza proprio. Ho fatto 40 giorni di pannolino quand'ero ricoverato in Gastro, e ogni tanto ho ancora gli incubi. Cerco comunque di restare fiducioso, avendo visto i progressi che ha fatto lucakappa sulla continenza nel corso dei mesi post ricanalizzazione, e leggendo che anche nocolon riesce a trattenere "abbastanza" bene. Manueladiesel, a me il sacchetto dalla placca non si è mai staccato, ha un ottimo sistema di aggancio. Non ero molto soddisfatto delle placche e sacchetti che usavo in ospedale dopo l'intervento, e infatti gli ultimi giorni chiesi alla stomaterapista se poteva farmi vedere altri modelli, e proprio l'ultimo giorno la fortuna ha voluto che mi facesse vedere il sistema di raccolta perfetto per me, che poi ho tenuto. Le uniche due perdite che ho avuto son state concentrate durante il primo mese e mezzo post operatorio; ero a casa per fortuna, ed ero ancora inesperto e non mettevo la pasta protettiva. In quel caso mi si staccò proprio tutta la parte superiore della placca dalla pelle, al mattino presto, ero sdraiato nel letto e fuoriscì tutto. Mi rovinò la Pasqua, perchè poi rimasi nervoso per tutta la giornata. Io lo svuoto in media 4 volte al giorno. Poi dipende anche ovviamente da cosa e quanto mangio, ma se mangio normale senza esagerare, quello è il numero di volte. Addirittura mi capita di non svuotarlo affatto tra le 9 e le 17/18 circa, nelle giornate in cui faccio colazione (ho la brutta abitudine di non farla sempre). Se invece non la faccio, come spiegavo in un post precedente, mi si riempe di liquido marroncino nel corso di tutta la mattinata e anche poco dopo pranzo. Poi vabbè a volte lo svuotò anche se ci son dentro poche feci, se mi trovo magari già in bagno, così almeno non mi pesa. Ma tu dove sei stata operata?

24-08-12, 21:54	#25
ManuelaDiesel Occasionale Data registrazione: 19-08-12 Messaggi: 17	nocolon tu parli quindi del "trattenere"... dipende. Nel senso che a volte resisto (con molto fastidio) anche per ore, altre invece anche 10 minuti mi sembrano un tempo lunghissimo! Credo dipenda da quello che ho mangiato e credo che incida anche lo stato d'animo e il livello di stress! Per esempio nonostante il problema se sono in vacanza riesco a gestire la cosa andando ogni qualvolta c'era l'occasione di fermarsi ad un bar o in ristorante. Manuela83, al momento non ho problemi di incontinenza, nel senso che incidenti non sono mai accaduti per fortuna, conto però che quando sarò vecchia non avrò questa fortuna, ma ci penserò tra 40 anni, quando si presenterà il problema. Se devi sposarti ti consiglio di mangiare poco per due giorni prima e limitarti (con rammarico..) anche il giorno stesso. Non mi sono mai sposata ma credo non sia pratico il vestito da sposa al bagno! Sunshine approfitto per dirti che non riesco a risponderti al MP perchè il forum consente di mandare MP dopo 30 post qui e io sono a quota 10... Le placche per me erano terribili, mi si irritava sempre la pelle nella zona centrale vicino alla stomia. Sono contenta tu non abbia avuto questi problemi, a volte dovevo lasciarla "aperta" per una giornata intera con creme per togliere il rossore, quindi tutto il giorno distesa e attenta. Per quanto riguarda dove sono stata operata, se ti riferisci a me ovviamente! Mi hanno operata all'ospedale infantile di Trieste. Mi sono trovata bene e sono dovuta restarci un mese intero, due settimane per riprendermi dalla colectomia, altre due per riprendermi dall'operazione fatta perchè mi sono venute le aderenze appena tornata a casa! Oggi 24 agosto è l'anniversario dell'operazione delle aderenze!

25-08-12, 16:02	#27
ManuelaDiesel Occasionale Data registrazione: 19-08-12 Messaggi: 17	Io ho le cicatrici della laparoscopia, quella lunga e verticale delle aderenze, una lunga nel basso ventre e quella della stomia che è molto, ma molto visibile purtroppo. Al mare sono spesso osservata ma non ho comunque intenzione di toglierla!

25-08-12, 20:40	#28
Sunshine Socio Assiduo Data registrazione: 01-05-12 Messaggi: 62	Ciao a tutti. Sì manueladiesel, la domanda su dove eri stata operata era per te, ma va benissimo anche che abbia risposto manuela83 ovviamente. Io son stato operato al "Luigi Sacco" di Milano invece, se qualcuno avesse avuto la curiosità di saperlo. manuela83, ma quindi a te non asporteranno anche il retto? Leggendo il resoconto delle tua cicatrici manca quella per la Pouch, e dato che parli di ricanalizzazione a breve, mi stavo chiedendo questa cosa. Sì le cicatrici della laparoscopia son le stesse per tutti credo, anch'io infatti le ho lì in quei punti che hai descritto. manueladiesel, Grazie per avermi avvisato. Io non ho mai avuto problemi di irritazione finora, per fortuna. Qualche volta ho piccoli pruriti intorno alla cute peristomale, ma nulla che non si possa sopportare. Invece a volte mi è capitato qualcosa di davvero buffo, e cioè che avvertissi leggeri pruriti proprio sulla stomia; l'ho grattata molto delicatamente e leggermente con le dita, attraverso il sacchetto. Per fortuna è successo solo un paio di volte in 6 mesi. Ma tu lo applicavi lo spray intorno alla pelle prima di riattaccare la placca? E' uno spray che crea una leggera pellicola trasparente invisibile, che protegge la pelle peristomale dall'acidità delle feci. Io la applico sempre, forse è anche per quello che non ho mai avuto problemi di irritazione.

25-08-12, 22:46	#29
nocolon ******* Data registrazione: 14-03-12 Messaggi: 142	Anch'io ho cicatrici da film dell'orrore! Manueladiesel, ma tu a 5 anni dalla ricanalizzazione fai qualche terapia? Fermenti lattici li prendi ancora? Io sono un pò sbandato, dopo vari tentativi falliti di terapie, torno sempre ad avere un 10 scariche, e sul lavoro sono ingestibili. A proposito, oggi per solidarietà con te sono già a quota 14! In compenso, oggi un'amica mi ha detto che sono proprio in forma (non conosce il mio dramma!). Le apparenze ingannano parecchio.

26-08-12, 16:29	#30
ManuelaDiesel Occasionale Data registrazione: 19-08-12 Messaggi: 17	No, non faccio nessuna terapia, ma andrò dal GE a breve per un controllo e vediamo se mi consiglia qualcosa. Ho provato per un po' di tempo a prendere Diosmectal, ma anche questo farmaco non ha migliorato la situazione purtroppo. I fermenti lattici li prendevo subito dopo le operazioni per ricreare la flora batterica, ma ora non più. Tu li prendi? Sunshine, io non avevo nessuno Spray, magari mi avessero detto che esisteva sarebbe stato meglio! Anche io a volte sentivo prurito e facevo proprio come te! Anzi, il prurito sulla cicatrice e nella zona vicina li sento ancora qualche volta e purtroppo a volte ho ancora la sgradevolissima sensazione di sentire come se il sacchetto di aprisse e avesse delle perdite! Io simpaticamente la chiamo "Trauma psicologico da Stomia"!