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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione. |
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06-04-07, 18:10 | #21 |
Tutor
Data registrazione: 20-12-06
Località: Ravenna
Messaggi: 452
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Hai reso proprio bene i sentimenti Ary. Un abbraccio.
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05-05-07, 23:31 | #22 |
Occasionale
Data registrazione: 28-04-07
Località: Monteveglio, Bologna
Messaggi: 13
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Ciao a tutti, quando me l'hanno diagnosticato non mi sembrava neanche troppo male, in fondo era solo dare un nome a qualcosa che avevo già, nulla di che insomma.
Stavo cominciando ad accusare il peso di tutte le visite, gli esami e le attese degli esiti. Insomma, posso dire che in fondo non è stato male. Poi il gastro mi ha spiegato bene cosa voleva dire "cronico" e che uno dei significati, era pastiglie tutta la vita... io che prendevo forse un aspirina con la febbre, perchè tanto poi sarebbe passata da sola. All'inizio 3 pastiglie di pentacol, poi sono diventate 4, poi 5 poi finalmente la pace... per 2 mesi. Ora 5 di pentacol 800 e 4 di medrol 16. Adesso posso concludere, cosa ho provato quando me l'ha diagnosticato? Nulla, in confronto alla rabbia e all'insofferenza che provo adesso. marco. |
08-05-07, 22:20 | #23 |
Reporter
Data registrazione: 30-10-06
Località: Battipaglia (SA)
Messaggi: 92
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E come dimenticare (vabbè è passato solo 1 anno)! "LA DIAGNOSI E' MORBO DI CROHN" queste le parole del medico dopo una soffertissima colon da sveglia! Non sapevo neanche di cosa si trattasse, in un primo momento questo nome mi ha inquietato, ma ho trattenuto le lacrime davanti ai miei per poi scoppiare in solitudine... è stato l'inferno, i pensieri più brutti mi riempivano il cervello, la mia vita era cambiata, tutti i miei sogni svaniti. Poi tanti amici mi hanno compreso e questi amici siete voi, che mi avete aiutato a comprendere e domare questa malattia! Gli amici di vita invece non mi hanno aiutato per niente, o forse io mi sentivo diversa... chissà. In ogni caso va a voi il mio grazie infinito!
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09-05-07, 17:38 | #24 |
Socio Assiduo
Data registrazione: 21-07-06
Località: Villardora
Messaggi: 50
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Io non ho avuto il tempo di riflettere, anche perchè era da 20 minuti che soffrivo per la colon-ileo scopia quando il medico con tono elevato ha detto:" E' Crohn". Anche se in quell'istante ho tirato un sospiro di sollievo, perchè finalmente potevo dare un nome ai miei dolori, che venivano mal interpretati da tutti, subito dopo ho iniziato a capire il senso e le ripercussioni che avrebbero avuto l'inizio di una terapia e tutto l'insieme.
Ultima modifica di BUGI : 09-05-07 alle ore 19:06 |
12-05-07, 19:01 | #25 |
Socio ◊◊◊
Data registrazione: 08-05-06
Località: Roma
Messaggi: 302
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La mia diagnosi? mah, non saprei dire quale è stata la sensazione prevalente... è stato talmente difficile arrivare ad una soluzione. Prima dopo un anno di diarrea giornaliera la diagnosi di celiachia, con la dieta qualche mese di benessere... poi, ricomincia la diarrea con febbre e dolori atroci. Ad essere sincera il lungo girare tra ospedali e medici per una soluzione e il rapporto con voi, mi avevano fatto capire che in realtà era morbo di crohn molto tempo prima dei medici.
Forse mi sono sentita sollevata... almeno sapevo che non era tutto a causa del mio sistema nervoso troppo fragile... come diceva mia mamma... |
30-11-07, 15:50 | #26 |
Occasionale
Data registrazione: 27-11-07
Messaggi: 16
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Quando l'hanno detto a me è stato un gran sollievo! Da circa un mese e mezzo ero a letto con febbricola costante e con lancinanti dolori ad ogni muscolo.
Non riuscivo a capire se tutto era collegato alla diarrea che mi affliggeva da tanto tempo ma a cui non avevo mai dato tanto peso. A proposito di peso, avevo perso anche cinque chili. Alla notizia che tutto era collegato a questa fantomatica colite ulcerosa ero quasi contento. Il problema è che non avevo ben capito cosa fosse una malattia cronica. Da quel giorno ho pensato che con qualche mese di cura avrei risolto tutti i miei problemi e forse, nonostante tutto, ci spero ancora; magari perchè, avendo scoperto da poco la malattia, non ho mai sperimentato una ricaduta. |
05-12-10, 13:43 | #27 |
Tutor
Data registrazione: 20-12-06
Località: Ravenna
Messaggi: 452
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Dopo quella famosa diagnosi del prof. di Bologna del 2007 in cui asseriva che era Crohn, il prof in questi anni mi ha fatto fare diversi esami, altre tac, il doppio pallone, videocapsula, l'ultimo è stato una risonanza magnetica, tutte negative. Così non era più sicuro al cento per cento. Io però da due mesi sto molto male, in pratica non mi alzo dal letto a causa dei capogiri e della nausea. Così sono andata venerdì da un'altro prof. di Cento in un nuovo centro per la cura dell'intestino. Appena ha letto il referto della colon del 1998 ha detto, " lei ha l'ileite= Crohn, perchè ha dei dubbi?" Così mi sono sentita ripetere ciò che l'altro Prof mi aveva detto nel 2007, "ebbene si è Crohn ". Poi ha visto l'ultima risonanza e ha detto che non si vuole sbilanciare, devo rifare entero tac e colonscopia in sedazione totale.
Ma finirà mai questo calvario? Io ho il Crohn e vorrei avere il diritto di essere curata come gli altri e seguita come tutti con una routine precisa. Lo voglio vedere scritto. |
05-03-12, 20:14 | #28 |
Tutor
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Messaggi: 238
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Quando l'hanno detto a me mi sono sentita sollevata... Inizialmente c'era anche la celiachia in ballo e tra le due speravo di essere celiaca, visto che ultimamente si sono molto evoluti in merito, nell'alimentazione. L'idea di una malattia cronica e inguaribile mi spaventava. Una volta esclusa la celiachia ovviamente speravo nessuna delle due (anche se alla fine qualcosa dovevo avere!), e quando il GE mi ha detto "è più che Morbo di Crohn..." soltanto facendomi l'ecografia addominale (prima di fare la colonscopia) ho avuto tanta paura di quel "più". Poi per fortuna ho solo il morbetto e sono contenta... sembra assurdo ma sono contenta.
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