toc toc!!!!!!!!!

[PierPaolo]

Originalmente inviato da cristina

Ciao pierpaolo, quando sono stata operata io, avevo scoperto di avere il crohn da poco più di 3 mesi, ma la stenosi che avevo no n mi faceva vivere più . Non mangiavo, non uscivo più, avevo dolori allucinanti e stavo sempre con la flebo per non disidratarmi. Sono stata operata dopo 20 giorni. Tu in questi 17 anni come hai vissuto e che terapia facevi? Ciao aspetto la tua risposta

Ciao cristina, i 17 anni li ho trascorsi tra alti e bassi, spesso facendo lunghi cicli di cortisone a basso dosaggio.
Usavo l'Urbason Retard ad una dose giornaliera di mantenimento di 4 mg. e Asacol.
La dieta rigorosamente a scarso residuo mi ha permesso di condurre una vita decente anche se in certi periodi dovevo stare molto a casa soffrendo per l'isolamento imposto dalla malattia.
In certi periodi i problemi intestinali sparivano e magari comparivano problemi articolari o dermatologici. Comunque non posso lamentarmi ho sempre avuto la forza di coltivare molti hobby e fare molte esperienze... in barba al crohn.

[BUGI]

Quello che posso consigliare io, in base alla mia esperienza, e' di farsi seguire da uno specialista. E una voltra trovato un medico di cui vi fidate cambiare meno possibile... Il gastro e' un medico che deve conoscere molto bene la vostra storia medica e personale per poter consigliare le migliori terapie... Farmaci ce ne sono tantissimi ma non vanno bene per tutti... Io ho fatto anni di Asacol in cui sono stata da cani.... Ho fatto tanti tipi di cortisone tra cui Urbason, Medrol ed altri che mi hanno sempre causati tantissimi problemi... Da quando sono passata alla Salazopirina va molto meglio........ certo, tanti disturbi rimangono, la pelle non e' piu' la stessa e tanto meno la dieta!!

[globe0]

ragazzi oggi ho ottenuto l'esenzione dalla cintura di sicurezza.

era da parecchio che quando guidavo e naturalmente mettevo la cintura,mi aumentava il male all'intestino,la sett. scorsa mi è capitato anche che mentre ero in coda mi venisse da vomitare...nn vi dico il disastro.
cmq mi sono deciso valutando i pro e i contro a chiedere l'esenzione almeno temporanea.
oggi vado alla visita con tutta la mia documentazione.La dott.alche mi chiede il motivo e le rispondo che ho il mdc.
questa appena sente quello che le dico,come se le avessi detto che ho il raffreddore,inizia a scaldarsi e a dire che nn era possibile che con questa malattia io avessi dei disturbi con la cintura e dopo almeno un quarto d'ora di litigio e urla(perche di questo si è trattano.....un vero schifo)inizia ad alludere che lo facevo esclusivamente perche mi scocciava mettere la cintura.
MI SONO INCAZZATO COME UN MASTINO E GLIENE HO DETTE DI TUTTI I COLORI!!!!!!!!!!
alchè mi ha fatto l'esenzione nn senza sottolineare pero che secondo un suo parametro personale le mie condizioni nn erano da esenzione.

P.S:questa dott.è stata talmente brava e scrupolosa nel suo lavoro da nn guardare nemmeno la documentazione che le avevo portato rifiutando a priori tutto quello che le dicevo!!!

ma si potra essere piu stronzi!!!!

ma si potra dover litigare per mezzora per una cosa del genere!!!

[Stefania]

Disgraziatamente di persone così è pieno il mondo, forse lei credeva di parlare per il tuo bene, però quello che dico ci sono modi e modi, si sarebbe potuto instaurare una tranquilla discussione dove ognuno di voi esponeva il suo punto di vista. Lo sbaglio credo stia nel fatto che molti, hanno la brutta abitudine di dare dei divieti e basta, con arroganza e senza motivazioni convincenti. C'è troppo poco rispetto per il prossimo, anche, purtroppo, per gli ammalati.

Quello che mi chiedevo, sei sicuro che sia un problema di cintura? Vedi mio figlio in auto sta male (forti dolori) sempre indipendentemente dalla cintura e non è il classico mal d'auto.

[globe0]

si purtroppo l'arroganza di certe persone fa molto male.
nn prendere per arrogante o odioso quello che ti dico,ma oggi quella persona mi ha fatto proprio incavolare,mi ha trattato malissimo.
"nn ho bisogno dei consigli di un'altra persona sul fatto di stabilere che la cintura di sicurezza è una cosa estremamente importante,io stesso ho avuto 3 incidenti in auto,mi sono corsi due volte nel culo(scusa)e una volta nella fiancata,so quanto è importante averla allacciata,ho 26 anni,so che nn sono molti,ma porca miseria guido da quando ne avevo diciotto e la cintura l'ho sempre messa perche so quanto vale,e adesso che mi da fastidio chiedo di nn usarla questa mi grida addosso!!!!
credimi prima di fare questa "visita" ci ho pensato e ripensato,ma la conclusione è stata questa,poi soprattutto in citta dove per via delle file,gas frizione,frizione gas,e la cintura che strince e i dossi e le svolte,mi dava fastidio.

SAI COSA PENSO,CHE NOI MALATI DOVREMMO IMPARERE A STARE MENO ZITTI ED ABBASSARE DI MENO LA TESTA!

[Stefania]

Sinceramente lo penso anche io però per farmi scoppiare ce ne vuole, in genere incamero e poi mi sento male. Sarà perchè il problema non è sulla mia pelle e quindi temo che alzando la voce, ottengo un' assistenza scadente per mio figlio...non sò. Personaggi come il tuo comunque son capitati anche a me, sapessi quante volte e mi hanno lasciato una rabbia ed un disgusto incredibile, anche perchè il rispetto per il prossimo è alla base del mio modo di essere, quindi non tollero nel modo più assoluto chi si dimostra così maleducato e non solo!
Capisco le tue ragioni, probabilmente se fosse stato solo un vezzo non ti saresti certamente preoccupato di andare a chiedere! Su questo avrebbe dovuto riflettere "la persona" che ti sei trovato di fronte!

[globe0]

Salve atutti ragazzi!!!!

mannaggia continuo a stare male male,nn se ne esce!

il gastroenterologo all'ospedale dove sono in cura mi ha dato il nome di un gastroenterologo a bologna per poterci andare a parlare ed avere una sua opinione.
vorrei sapere il vostro parere,naturalmente se qualcuno lo conosce,posso farne il nome???

[globe0]

ciao ciao
sono ancora io,
immagino nn sia la stanza giusta,ma volevo chiedere una cosa a chiunque sappia rispondermi,
sapete dirmi qualcosa della colonscopia virtuale?
se per noi con questa malattia va bene,quali sono i centri dove la fanno ecc!!!
grazie

[Stefania]

Credo sia un buon esame per controllare la malattia ma ha il grosso svantaggio di non permettere le biopsie, che spesso sono indispensabili. Non conosco i centri dove è praticata.

[PierPaolo]

Originalmente inviato da globe0

Salve atutti ragazzi!!!!

mannaggia continuo a stare male male,nn se ne esce!

il gastroenterologo all'ospedale dove sono in cura mi ha dato il nome di un gastroenterologo a bologna per poterci andare a parlare ed avere una sua opinione.
vorrei sapere il vostro parere,naturalmente se qualcuno lo conosce,posso farne il nome???

Ciao Giovanni!
Puoi farne il nome, ma chi ti risponde è bene che non faccia valutazioni positive o negative del medico o della struttura in cui opera, qui nel forum. Eventualmente ne parlate privatamente.