La malattia ha cambiato la vostra vita?

[grandeand]

Beh la mia vita è totalemente cambiata.
Ogni giorno spero che non avverà mai più quello che è successo l'anno scorso che oltre a diagnosticarmi la malattia, mi è successo di tutto.
Cerco di vivere in maniera normale, mi dedico molto al lavoro, alla casa e al mio compagno; però mi accorgo che è tutto collegato alla mia salute e alla malattia.
Penso che bisognerebbe vivere al massimo delle proprie aspettative, ma ogni tanto mi viene da piangere e penso proprio che non ce la farei se non avessi la mia famiglia e il mio compagnio che mi danno forza.

[piccola ely]

Sì indubbiamente la nostra vita è cambiata ma pensiamo positivo. Tu hai il tuo compagno e la tua famiglia altri no. Magari sono stati lasciati ecc. Per me il momento più brutto della giornata è dopo pranzo dato che sono stata operata. Il mio pomeriggio lo trascorro in bagno e se devo andare da qualche parte sono costretta a non mangiare già dal mattino. Non ti dico che fame... e che debolezza portare la bimba in braccio al 3° piano dal pediatra. Mi sembra di morire e siccome l'ansia è lì accanto a me, sto molto più tranquilla se individuo subito il bagno in qualsiasi posto vado. A presto.

[millye]

Adesso, dopo 1 anno di cura, posso dire che la mia vita è cambiata in meglio da quando mi hanno diagnosticato la CU.
A parte i periodi di ricaduta, non cambierei mai la vita che avevo prima con quella che ho adesso, sto molto meglio, posso fare molte più cose, mi sento più libera e più sicura..

[ELEN]

Grazie a Dio non è cambiato nulla con chi mi circonda e conosce. E' cambiato però il mio umore e la mia autostima. Il terrore che mi venga male nel momento sbagliato mi fa innervosire incredibilmente. A volte sono vittima di grandi periodi di depressione. Anche se cerco di non darlo a vedere i miei se ne accorgono sempre, soprattutto mia mamma.

[paveliana]

Sicuramente sì, è innegabile. Qualunque cosa faccio o programmo di fare è condizionato dalla malattia, vi faccio qualche esempio: non vado a far la spesa nel supermercato più conveniente, ma in quello dove so di trovare dei bagni puliti; non vado più allo stadio: non è piacevole fare alzare tutti per le mie ...esigenze, etc.
In qualunque luogo io mi rechi la prima cosa di cui mi accerto è dove si trova il bagno.
agnese

[Cabo83]

Quello che posso dire secondo la mia esperienza è che questa malattia ha cambiato la mia vita solamente in peggio.
Non rieco proprio a vedere nessun aspetto positivo in questa situazione, nè la trovo un'esperienza che mi abbia insegnato qualcosa di buono.

Ha pesantemente condizionato tante mie scelte e tutt'ora scelgo in funzione di essa.

[luchino64]

Ciao, anche la mia vita è cambiata (in peggio) da quando mi hanno diagnosticato la rcu. Non faccio più progetti a lunga scadenza ma vivo giorno per giorno, perché pensare avanti mi fa paura. Sono circa 13 anni che ho questa malattia e faccio ancora fatica ad accettarla, la maledico quotidianamente finchè camperò, così mi sfogo. A presto.

[scarface]

La mia vita è cambiata molto, in quanto mi sento sempre stanco (sono ammalato di rcu), non posso fare tutto quello che fanno le persone della mia età, appena sento lo stomaco che mi dà fastidio mi metto in allarme, essendo intollerante al lattosio devo stare attento a ciò che mangio.
Mi stò rendendo conto di essere da solo con la mia mlattia in quanto nessuno comprende i miei stati d'animo e le mie difficoltà ad affrontare le fatiche di ogni giorno, l'unica cosa che mi fa andare avanti è la fiducia in me stesso e il fatto che quando non si era capito che cosa avessi molti anni fa, ho affrontato cose molto peggiori e più pesanti di quelle che stò vivendo adesso, quindi mi dico se ho superato quelle riuscirò a superare anche queste.

[yuna79]

A luglio saranno trascorsi due anni da quando mi hanno diagnosticato il morbo di Crohn.
Certo, sapere che tutti quei problemi che mi hanno accompagnata in maniera sempre più evidente, dall'adolescenza fino ai 28 anni, da un lato è stato positivo. So che cos'ho e posso curarmi.
Ma l'esperienza dell'emorragia, i ripetuti ricoveri, i dolori articolari, le limitazioni nell'alimentazione, il renderti conto che il tuo modo di vivere deve necessariamente cambiare, ti segna.
Ma credo che soprattutto la malattia abbia cambiato me. Le priorità cambiano, nel senso che prima, vivevo le problematiche delle persone cui voglio bene come fossero mie, dimenticandomi spesso e volentieri di me stessa. Adesso ho un modo diverso di affrontare le cose. Mi occupo dei miei affetti e non nego il mio sostegno, ma non vivo più la vita degli altri come fosse la mia. Ora faccio più attenzione a me stessa e a mio marito. Situazioni che prima mi sembravano montagne difficili da scalare, sono completamente ridimensionate nella mia mente. Insomma ho finalmente imparato a occuparmi più di me, senza dimenticare gli altri. Sono più equilibrata.
Ma c'è il rovescio della medaglia. La malattia mi ha reso più insicura, per certi aspetti, ad esempio sono diventata più possessiva con mio marito.
Ai fatti non ho motivo di preoccuparmi perchè lui mi è costantemente vicino, si occupa di me a 360 gradi. Mi dimostra amore ancora di più dopo la malattia. Ma il punto è che sono io a proiettare su di lui le mie insicurezze, il mio non riconoscermi più, in un certo senso, perchè sono rimasta ancorata all'immagine che avevo di me prima della malattia. All'immagine della donna sana e non malata.
Durante tutta la fase attiva (18 mesi) mi sono trovata spesso a sentirmi in colpa per le preoccupazioni e la sofferenza che stavo dando a lui e ai miei genitori, le persone che più hanno vissuto con me quel periodo buio. Questo mi portava a reagire, cosa positiva, ma anche a crearmi malesseri ulteriori.
Oggi che mi sento meglio, sentirsi davvero bene non ricordo più cosa significhi, mi accorgo che anche il mio modo di progettare è cambiato. O meglio mi sento come se fossi sospesa, oggi va bene, domani chissà. E questo aumenta l'insicurezza. Fa un pò paura pensare che quello che ho vissuto potrebbe ripetersi.
Per fortuna però, in queste situazioni che ti cambiano letteralmente la vita, trovi dentro di te risorse inaspettate che ti portano a non gettare mai la spugna e a trovare sempre la luce alla fine del tunnel, ad apprezzare maggiormente ciò che hai, a capire molte cose anche su alcune persone, a vivere la vita ogni giorno come davvero il dono più grande.
Sono d'accordo con che scrive che noi malati abbiamo una sensibilità più accentuata e credo anche una forza e un ottimismo che ci aiuta a continuare a vivere le nostre vite senza lamentarci troppo ed essendo più pronti ad affrontare la quotidianità e ad apprezzarne ogni singolo aspetto positivo.
Maria Grazia

[sarina84]

Anche se la mia Rcu è piuttosto "fresca" (due annetti) mi sentirei di dirvi che la mia vita è cambiata eccome.
Innanzittutto nell'alimentazione, negli spostamenti, nei rapporti con gli altri, nel modo di gestirmi.
Tantissime cose. Forse ho imparato, unica nota positiva, ad ascoltare di più il mio corpo e i segnali che mi invia, questo sì.
Ovviamente nelle fasi di ricaduta, rasento lo stato semi-depressivo: non mi va di uscire, sono triste, limito le attività al minimo indispensabile.
I viaggi e gli spostamenti per me son diventati un problema: ho sempre paura di una ricaduta fuori casa.