Humira

[nurse]

Salve a tutti mi chiamo francesca e sono affetta da RCU da 8 anni, purtroppo sono cortisone dipendente e non appena lo sospendo ho subito nel giro di pochi giorni la riacutizzazione della malattia.
Il mio ge mi ha detto che sono la candidata ideale per l'utilizzo dei farmaci biologici, in particolare HUMIRA.
Per caso qualcuno di voi ne fa gia uso? E se si quali effetti collaterali può avere?
Devo fare tutti gli accertamenti e prima di natale iniziare la prima somministrazione perchè non sto per nente bene, ma ho molta paura e soprattutto diffidenza verso l' uso di questi farmaci.
Potete aiutarmi a capirne di piu e ad essere piu informata? Anche sugli effetti negativi anzi soprattutto. Vi ringrazio anticipatamente.
Francesca

[nunù65]

Ciao Francesca.
Ti racconto la mia esperienza con "Humira"!
Ho il morbo di crohn e come manifestazioni extraintestinale, grossi problemi alle articolazioni, dolori arti inferiori, alle ginocchia e alle anche, in particolare.

Un anno fa, dopo aver verificato che ero intollerante all'Azatioprina, con i dolori alle articolazioni sempre presenti e con i valori VES e PCR molto al di là dei valori normali; il mio ge mi ha consigliato l'Humira.
Da subito ho avuto miglioramenti sia nei dolori articolari che nei valori VES e PCR rientrati nella norma o quasi. Io, effetti collaterali non ne ho avuto.

Anche io avevo e forse ho un pò di diffidenza e di paura sugli effetti che in futuro questi farmaci possono provocare, quindi ti capisco, ma forse dobbiamo guardare alla qualità della vita! E la mia è migliorata da quando assumo l'Humira; prima avevo difficoltà anche a camminare!
___________
Nunzio

[nellogiovane]

Ho iniziato la terapia con Humira da un mese, anch'io a causa della dipendenza da cortisone. La terapia durerà sei mesi, e potrebbe continuare secondo gli esiti del controllo, però ad oggi i miglioramenti sono netti: evacuazioni regolari, valori rientrati nei pressi della norma, niente febbre, niente dolori, sto riprendendo peso... Inoltre, c'è la comodità: farsi l'iniezione a casa propria ogni due settimane è, come dire, nulla rispetto ad ingurgitare flaconi di pasticche o fare lunghe infusioni via flebo.

Gli effetti collaterali sono il punto interrogativo: ho avuto rassicurazioni, ma - parola dei medici - "nessuno ha la palla di cristallo". A lungo termine, staremo a vedere. Di certo il cortisone ne ha e per nulla simpatici, quindi...

[paveliana]

Anch'io con il crohn e faccio Humira da ormai due anni, un'iniezione alla settimana nella pancia. Certamente sto molto meglio ma, anch'io a volte penso agli effetti collaterali di questo farmaco. Mi chiedo sino a quando il servizio sanitario ci passerà questo prodotto visto il suo alto costo.
Speriamo in bene.

agnese

[senio]

Scusate ragazzi, ma questo tipo di farmaci non abbassa le difese immunitarie?
Io non li posso fare perche oltre alla RCU ho anche altre patologie.
a voi il valore dei globuli bianchi è sceso di molto?
Grazie se mi risponderete.

[nellogiovane]

Domanda interessante, Senio. Al primo controllo, dopo il primo "ciclo" di 4 iniezioni, gli esami non mettevano in evidenza peggioramenti del livello dei globuli bianchi. Anzi, tutto il resto - in particolare VES e PRC - era notevolmente migliorato.

Domani faccio la quinta iniezione, l'intestino è regolare, sto riprendendo peso ed energie (fisiche e mentali). Tra due settimane ho la visita di controllo, preceduta come è ovvio da esami del sangue. Ti farò sapere.

[nellogiovane]

Aggiorno la situazione: ho fatto la visita di controllo martedì scorso. Tutto bene, i valori ematici testimoniano un deciso rientro nella norma di tutti i valori (solo la PRC è leggermente sopra la soglia, 0,65 rispetto ad un max di 0,5). Riguardo alle difese immunitarie, c'è un calo dei neutrofili ma il valore composto dei globuli bianchi è più che accettabile, ragion per cui non dovrei essere particolarmente esposto all'attacco dei batteri. O, almeno, lo sono nella norma.

Proseguo quindi scalando il cortisone, inoltre sono passato da 4 a 3 capsule di pentacol die.

Prossimo controllo a fine marzo, primavera. Avanti così.

ciao
stefano

[nellogiovane]

Aggiornamento della situazione: quindici giorni fa ricomparsa di dolori reumatici, dapprima di lievissima entità poi sempre più fastidiosi. Contemporaneamente ho registrato un'alterazione dell'attività intestinale, non come frequenza delle evacuazioni (una, massimo due al giorno) quanto per la consistenza e l'odore.
Ecco, mi sono detto, ci siamo. Ci risiamo. Anche l'Humira ha fatto il suo tempo. Ho chiamato il reparto di gastroenterologia e la GE ha pensato di sostituire Pentacol con Salazopyrin En, dapprima 2 cp die per poi aumentare fino a 4 o anche fino a 6 se i sintomi persistono. Al quarto giorno di assunzione i dolori si attenuano. L'intestino non migliora né peggiora.

Vado avanti così, per il momento: un'iniezione di Humira a settimane alterne e la salazopirina. Ma confesso di aver perso un bel po' di ottimismo.

[nunù65]

Stefano, praticamente ho la tua stessa terapia. Salazopyrin EN e Humira ogni 15 giorni! Io ho sempre assunto Salazopyrin En, in quanto sono più indicate per chi ha dolori articolari come manifestazioni extra articolari del Crohn!

Tienici aggiornati!

[yuna79]

A causa dell'insorgenza della spondilite anchilosante e del morbo di raynaud, diagnosticati oggi, che si vanno a sommare al Crohn, dovrò iniziare la terapia con Humira. Per un mese però dovrò fare delle iniezioni di Methotrexate una volta alla settimana, più acido folico una volta alla settimana 24 h dopo l'iniezione di Methotrexate, più Medrol (cortisone) ma quello per alleviare i dolori. Mi hanno detto che il trattamento con Methotrexate è necessario come preparazione all'inserimento di Humira. Anche voi avete fatto un percorso terapeutico del genere prima di iniziare il protocollo del biologico?
Grazie per le vostre esperienze raccolte in questa discussione e in altre. Sto cercando di capire qualcosa di più e mi sono utili.