Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 12-06-12, 14:47   #41
Sunshine
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Originalmente inviato da nadi Visualizza messaggio
Io vivo con ileostomia definitiva...
Posso chiederti come mai è definitiva la tua ileostomia?

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Originalmente inviato da lucakappa Visualizza messaggio
e mettevo addirittura lo slip come costume.
Beh ma comunque il costume lo indossavi un po' alto per coprire il sacchetto, o no?

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Originalmente inviato da sarettah1988 Visualizza messaggio
Guarda, anch'io mi ponevo gli stessi dubbi in questi mesi: "Ma si ricorderanno di chiamarmi? Ma saranno davvero tutte urgenze? Ma forse c'è bisogno di qualche raccomandazione?" .
Anch'io spero che mi chiamino presto. In teoria, dovrebbe davvero essere per settembre. Quando sono andato alla visita di controllo, a fine maggio, mi ha visitato uno dei chirurghi dello staff. Mentre eravamo dentro, bussa ed entra il chirurgo che mi aveva operato, mi vede, mi riconosce, e dice al suo collega: allora lo operiamo a settembre sto ragazzo? Non credo che questa uscita sia stata a caso. Significa che sa già che i primi posti disponibili sono a settembre, secondo me. Tengo le dita incrociate!

Sì sto già pensando a come fare per il mare. Grazie a te ho scoperto che esistono costumi per stomizzati, quindi mi sa che mi orienterò su un acquisto del genere.
Ciao!
Sunshine non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 14-06-12, 00:57   #42
nadi
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In poche parole perchè il colon non si poteva più salvare, hanno dovuto asportarlo tutto, era pieno di infezione.

Io stavo morendo, ero in setticemia. 8 ore e mezzo di intervento e 15 giorni di terapia intensiva a causa di due forti crisi respiratorie.

Sono viva...questo è ciò che conta.
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Vecchio 14-06-12, 01:09   #43
nocolon
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Originalmente inviato da Sunshine Visualizza messaggio
Capisco. E come l'hai trattata la pouchite? Ammesso che tu l'abbia trattata con qualche farmaco.

Un'altra domanda a entrambi.
Quanti mesi son passati tra primo e secondo intervento, e tra secondo e terzo?
So che luca ha tenuto la stomia due anni, ma volevo appunto sapere i vostri intervalli di tempo tra i vari interventi.
Grazie mille.
Io ho fatto solo 2 interventi, a distanza di meno di 2 mesi. Però io ero urgente perchè dopo la ricanalizzazione mi toccavano altri 3 cicli di chemio. Per la pouchite gel e suposte di mesalazina, pomate varie.
nocolon non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 14-06-12, 12:59   #44
Sunshine
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Anche a me/noi hanno asportato per intero il colon.

Capisco; grazie per la risposta.
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Vecchio 15-06-12, 12:35   #45
lucakappa
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Ma ti si infiamma spesso la pouch e per quale motivo? Io noto che faccio ore e ore a non scaricarmi, arrivo alla sera che mi scarico ma non del tutto e dopo vado poco. Alle volte perchè ho sempre lo stimolo capita anche a voi? o vi scaricate il numero di volte e basta?
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Vecchio 25-06-12, 15:19   #46
Sunshine
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Ciao Luca
quindi praticamente le tue 4/5 scariche giornaliere sono concentrate tutte di sera?
La pouch si infiamma, ho letto, perchè le pareti dell'ileo non sono deputate al contenimento e alla stagnazione delle feci (come invece quelle del retto) e quindi l'acidità di queste ultime può dar luogo alle Pouchiti (le infiammazioni).
Il chirurgo mi ha detto che la pouchite sopraggiunge nel 15-20% dei pazienti, e che il 90% risponde bene alla cura con antibiotici. Queste son le percentuali che mi ha fatto lui.
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Vecchio 26-06-12, 13:45   #47
lucakappa
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Ma ti ha detto che bisogna sempre prendere qualcosa per non infiammare la pouch? Io mi aiuto molto con i fermenti lattici, ma come mi accorgo se la pouch si infiamma? Le scariche le ho sopratutto la sera, è da sabato che addirittura faccio tutto il giorno a non scaricarmi.
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Vecchio 26-06-12, 21:43   #48
Sunshine
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Addirittura? Son 3 giorni che non vai in bagno?
Non so cosa ci sia da prendere per la pouch, io ancora nemmeno ce l'ho, son fermo alla colectomia.
Penso ti accorga che si infiamma magari se hai del dolore quando defechi, non saprei. Ti fanno poi la rettoscopia (anzi, la pouch-scopia) e vedono se è infiammata o no.
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Vecchio 26-06-12, 21:44   #49
Sunshine
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No scusa, ho capito male io.
E' da sabato che ti scarichi solo di sera, ok. Mi sembrava strano infatti, 3 giorni senza defecare, difficile!
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Vecchio 28-06-12, 13:20   #50
lucakappa
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Secondo me con il caldo ci si scombussola un po, è da domenica che le feci sono liquide liquide e tanta tanta aria che rimane dentro.
lucakappa non è connesso   Rispondi citando
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