Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 09-05-12, 22:44   #61
lucakappa
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Dai Sarah che anche il secondo è andato, tra qualche mese sarà tutto finito, adesso metti insieme tutte le forze che hai!
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Vecchio 18-05-12, 20:28   #62
Sunshine
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L'infiammazione al retto c'è ancora, continuo ad avere perdite di sangue e pus. Mi sto continuamente curando con Topster supposte, ma evidentemente il dosaggio del cortisone è talmente basso che non mi fa effetto neppure localmente. Ho chiesto informazioni al primario che mi ha operata e lui mi ha detto di non preoccuparmi, che tanto con la prossima operazione risolveremo anche questo problema.
Anch'io continuo ad avere perdite (a volte molto consistenti) di sangue, a 3 mesi dalla colectomia, proprio come stava capitando a te.
Spero che questo non pregiudichi la ricostruzione del retto tramite pouch, dato che sono un po' spaventato da questa eventualità.
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Vecchio 18-05-12, 21:31   #63
lucakappa
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No tranquillo, tanto il retto lo tirano via tutto. Anch'io ero preoccupato, tra quanto fai il secondo intervento?
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Vecchio 19-05-12, 13:40   #64
Sunshine
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No tranquillo, tanto il retto lo tirano via tutto. Anch'io ero preoccupato, tra quanto fai il secondo intervento?
Ancora non lo so di preciso. A fine mese ho il colloquio col chirurgo per discutere del secondo intervento, e per esser messo in lista d'attesa. Speriamo non ci sia troppo da attendere!
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Vecchio 11-06-12, 17:46   #65
sarettah1988
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Rieccomi qua! A poco più di un mese dall'intervento finalmente riesco a scrivervi!
Con questa seconda operazione, a distanza di 15 mesi dal primo intervento, mi han tolto finalmente il retto malato, mi han costruito la J-pouch utilizzando un pezzo del mio ileo, mi han tolto la vecchia ileostomia terminale, e mi han ricostruito un'ileostomia di protezione.
Non me lo aspettavo, ma l'intervento è stato parecchio pesante, forse più della colectomia.
Son stata in sala operatoria 6 ore stavolta. Il risveglio è stato un po' più traumatico perchè la testa girava fortissimo e avevo molta nausea e dolore.
La ferita chirurgica anche stavolta va da qualche centimetro sotto lo sterno fino alla fine del pube. In superficie hanno usato di nuovo i punti metallici. Il taglio è stato effettuato sulla cicatrice che già avevo dallo scorso intervento, e forse proprio per questo motivo mi ha fatto meno male della volta scorsa.
Al risveglio mi son ritrovata di nuovo con sondino naso-gastrico, due drenaggi addominali, catetere vescicale, catetere nell'ano e catetere venoso centrale.
Come al solito il mattino successivo all'operazione il fisioterapista mi ha fatta alzare dal letto e camminare per il corridoio.
Chiaramente sono stata sotto morfina per 6 giorni...i ricordi infatti sono piuttosto vaghi! Al sesto giorno ho chiesto io di togliermela perchè iniziavo a sentirmi un po' troppo stordita.
Chiaramente finchè la stomia non inizia a riempirsi non ti fanno nè bere nè mangiare. Quando poi inizia a funzionare ti tolgono il sondino naso-gastrico e puoi iniziare ad alimentarti per bocca. Prima te, poi biscotti, pastina, prosciutto cotto, grissini ecc.
Il ricovero è durato 9 giorni, scanditi dai cateteri e sondini che un po' per volta giorno dopo giorno ti vengono tolti con immenso piacere. Questa volta per fortuna i drenaggi addominali erano un pochino più corti, e toglierli non mi ha fatto lo stesso male atroce dell'altra volta. Il catetere anale come al solito invece te lo cuciono all'esterno con due punti di sutura che ti fan vedere le stelle ogni volta che ti siedi.
Questa volta il mio intestino ci sta mettendo un sacco a riprendersi. Ancora adesso a distanza di più di un mese perdo sempre tanta acqua dal sacchetto, e assimilo veramente poco di tutto ciò che mangio. I dottori dicono di avere pazienza perchè loro non possono farci niente purtroppo.
Quindi per concludere l'intervento è andato bene, non ci sono state complicanze a parte la mia solita tosse nervosa che mi ha fatto urlare durante le notti.
Se l'intervento è riuscito invece lo potrò sapere solo a luglio quando mi faranno la pouch-scopia sempre lì a Bologna. Allora mi diranno se tra qualche mese potrò essere ricanalizzata oppure no. Incrociate le dita per me!
__________________
Sarah
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Vecchio 11-06-12, 20:28   #66
Sunshine
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Ciao saretta
che bello che sei tornata ad aggiornare! Non abbiamo avuto modo di "conoscerci" perchè mi sono iscritto proprio nei giorni in cui stavi facendo il secondo intervento. Ho sempre letto però - come ti dicevo nell'altro post - con molta attenzione e interesse la tua storia, e mi stavo proprio chiedendo come fosse andata l'operazione.
Cavoli, non pensavo fosse così pesante anche il secondo! Ero convinto che il peggio fosse già alle spalle (la colectomia), o perlomeno così mi avevan detto in molti.

Tra l'altro facevo caso ad alcune differenze.
1. per la proctolectomia, han detto che mi faranno un taglio di 15 cm circa, che va da sotto l'ombelico fino alla base del pube. e mi han detto durerà 3 ore circa. E come antidolorifico, mi metteranno il sondino epidurale. Mentre per la colectomia, usarono come antidolorifico la morfina, perchè mi avevan operato d'urgenza, e quindi optarono per quello.
2. io dopo la colectomia ho avuto un solo drenaggio addominale, e nessun catetere anale. Infatti mi son sempre stupito di questa storia del catetere anale; a che cosa serve in un intervento come il nostro?
3. anch'io il sondino naso-gastrico; ma sfortunatamente non me l'han messo mentre ero in sala operatoria, ma 3 gg. dopo (non sai che fastidio metterlo) dato che la morfina mi continuava a far vomitare.

Anch'io perdo "acqua sporca" (così la definisco io) dalla stomia. Mi succede nella tarda mattinata, poco prima di pranzare. Evidentemente, quando non si introduce nessun alimento nel corpo per molte ore (io ho la brutta abitudine di non fare quasi mai colazione) il corpo produce comunque scorie, che sono però a base acquosa diciamo.

Per ora ti saluto, ciao!
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Vecchio 12-06-12, 10:23   #67
sarettah1988
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Ciao Sunshine! Anch'io pensavo che il peggio fosse già alle spalle, e infatti ci son rimasta piuttosto male! Ma secondo me dipende anche da come vieni operato, da quanto vieni tagliato, e da quanto tempo ci mettono.
Purtroppo a seconda dell'ospedale in cui vieni operato ognuno usa una tecnica diversa... Diciamo che per chi verrà mai operato a Bologna la prassi sarà la stessa che ho scritto io.
Il catetere anale a me l'han messo in tutti e due gli interventi per poter controllare e quantificare le perdite di sangue e di siero.
Dalla stomia invece io continuo a perdere tanti liquidi anche mangiando in modo regolare. Dopo la colectomia ci avevo messo molto meno tempo a tornare ad assimilare i cibi. Stavolta purtroppo ancora niente. Sono dimagrita anche molto di più dopo questo intervento, a distanza di una settimana avevo già perso 7 Kg!
__________________
Sarah
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Vecchio 12-06-12, 10:26   #68
sarettah1988
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Ah, quasi mi dimenticavo... Unica nota positiva del secondo intervento è che non c'è bisogno di fare nessuna purga intestinale prima di essere operati! Basta stare a digiuno dalla sera prima!
__________________
Sarah
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Vecchio 12-06-12, 11:10   #69
lucakappa
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Ciao Sarettah, ho seguito tutto quello che hai scritto! Sei bravissima e sopratutto con il morale su, sei un buon esempio! Continua così!
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Vecchio 12-06-12, 12:44   #70
yuna79
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Sarah, tesoro, ben tornata nel tuo forum! Al solito mi lasci sbalordita per il formidabile carattere che dimostri...Ovviamente incrocerò tutto il possibile e anche l'impossibile perchè le cose procedano bene e tu possa essere ricanalizzata il prima possibile, in modo che questo incubo finisca definitivamente.
Ti abbraccio forte e aggiornaci sempre, mi raccomando!
__________________
yuna
yuna79 non è connesso   Rispondi citando
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