Humira

[Raffaele1974]

Ciao a tutti,
ho anche io il morbo di Crohn e ho cominciato con Humira da poco tempo, ho fatto solo 3 iniezioni.
Volevo chiedere a chi ha più esperienza di me con questo tipo di terapia se gli effetti positivi si manifestano subito o meno.
Ho notato che le feci hanno acquisito più consistenza, tuttavia è ricomparso un dolore al fianco destro (in corrispondenza del tratto di ileo terminale interessato dalla malattia) che mi preoccupa non poco.
Mi ero illuso, anche dalle parole del mio GE, che l'Humira con una iniezione ogni due settimane, mi avrebbe fatto dimenticare il problema e invece pare che sia ritornato alle solite...

[claudiè]

Anch'io sono molto interessata all'argomento: domattina andrò a fare la prima puntura di Humira e non so proprio cosa aspettarmi.
La mia situazione è alquanto complicata da spiegare: ho già provato numerose terapie (praticamente tutte) e questa rappresenta un ulteriore tentativo prima di vagliare, in ultima istanza, l'intervento.
Dopo quanto tempo si cominciano a vedere gli effetti benefici e/o collaterali?
Secondo voi è necessaria una terapia di mantenimento nel frattempo che si assume Humira?
Queste punture si possono fare anche a domicilio?

[Raffaele1974]

Posso risponderti per le cose so io:

Le prime due infusioni di Humira in un un'unica seduta, me le ha fatte il GE in ospedale e sono rimasto in osservazione per una mezzora.
Successivamente ho cominciato a farne una sola a casa ogni due settimane. In tutto ho fatto 4 infusioni fin'ora senza particolari benefici. C'è stato solo un lieve miglioramento nelle prime due settimane, dopo di che le cose sono peggiorate di nuovo (complice anche un'influenza intestinale che mi ha sfiancato).

L'Humira, almeno all'inizio, viene somministrato insieme a cortisone e antibiotici.
Visto il peggioramento ho fatto visita al GE l'altro ieri, mi ha cambiato l'antibiotico (ero al Ciproxin e sono passato al Flagyl) e mi ha aumentato il cortisone.
Mi ha detto che per decidere se aumentare o meno le infusioni di Humira devo aspettare 12 settimane. Entro questo lasso di tempo si devono avere dei benefici. Se non li si ottengono si aumenta il dosaggio.
Ciao!

[giovanna61]

Ciao Ciccina, io ho il crohn e sono stata operata a novembre per una fistola perianale, ora è da febbraio che sto facendo humira, a me da molta stanchezza e di conseguenza anche irritabilità. Il 10 aprile farò la 4 inoculazione, chissà se mi abituerò... altri effetti collaterali direi nulla. il 18 aprile vado al S.Orsola a Bologna e spero mi tolgano il setone. Spero vada bene anche a te... fammi sapere.
A presto
Giovanna

[chiccabum]

Io sono all'ottava infusione. Le prime 4 insieme a febbraio in ospedale, poi dopo 15 giorni due da sola a casa, ed ora ne ho fatte altre 2 a distanza di 15 gg (una ogni 15).

Ora inizio a vedere dei veri benefici, i dolori sono diminuiti, abbastanza frequentemente ho scariche formate, e non ne ho più di liquide.

Ciò che posso dirti è che noto disturbi dell'attenzione, più che irritabilità. Ma è difficile attribuirli alla cura, al Crohn o alla semplice preoccupazione per la malattia.

[giovanna61]

Domani è la 4a inoculazione, effetti collaterali stanchezza, sonnolenza e irritabilità.
Il 18 aprile dopo più di 5 mesi andrò a Bologna a togliere il setone che mi è rimasto dopo l'intervento di fistulectomia. Il mio Crohn dopo la terapia va molto meglio, la ferita si è rimarginata e spero che il mio fisico si abitui alla terapia.
Lavoro in un liceo della città e sono a contatto con l'utenza spero di non prendermi nessun malanno.
Chi ha usato Humira mi può raccontare come sta?
Per ora vi saluto a presto Giovanna.

[sa87]

Eccomi. Passerò anche io all'Humira tra una quindicina di giorni.
Stamattina terza flebo di Infliximab e nuovamente reazione allergica, ma questa volta peggio della seconda flebo, per cui scelta obbligata. Sono stata malissimo a dire poco.
Non ci voleva. Ci contavo sull'Infliximab...

[Ginevria]

Ciao, mi accodo a voi...
Ho fatto Infliximab da dicembre 2010 e da un po' ho delle reazioni allergiche al farmaco.
Ieri son stata in ospedale dalle 8.30 alle 17.00 perché per la terza volta consecutiva dopo circa 20 minuti dall'inizio infusione ho cominciato a diventar rossa con un senso di costrizione al petto. Flebo sospesa, due tachipirine, una flebona di fisiologica, e poi il farmaco di nuovo, ma piano piano.

Ci contavo molto su questo farmaco, perché sin dalla prima infusione mi son sentita meglio!

Ma oramai han deciso ed il 7 giugno partirò con Humira. Che a dir il vero mi piace meno.

Il GE mi ha detto che l'efficacia é la stessa ma a me i dubbi restano.

Come é andata a voi?
Grazie per le risposte!

[Raffaele1974]

Aggiornamento della situazione:
purtroppo l'Humira ha avuto un'efficacia troppo limitata, durata meno di un mese. Tutto come prima, se non peggio. Ora faccio un'inoculazione ogni settimana, ma oltre alle scariche ora ho anche un dolore al fianco destro (il Crohn ha colpito l'ileo terminale). Ripreso gli antibiotici per paura di un ascesso. Vorrei fare un esame specifico per escluderlo o per metterlo in evidenza ma per adesso il GE tergiversa.
Ho fatto solo una ecografia che ha escluso "versamenti". Boh, sono molto deluso per l'Humira, spero di non dover passare all'intervento chirurgico... ne sono terrorizzato.

[sa87]

Le prossime Humira che faccio sono la quinta e la sesta. Problema continuo afte e fiacche in bocca, tagli ai lati della bocca e candida. Ragazzi che stress, e sempre gonfiore ma questo è mia colpa per alimentazione errata.