Ciao a tutti

paolo72 · 30-09-10, 22:52

Ciao a tutti sono Paolo ho 38 anni dal 2007 affetto da RCU iniziata in maniera lieve e tenuta a bada con Asacol.

Per un periodo non ne ho avuto più traccia ma in febbraio di questo anno MEGA RICADUTA 15 giorni a casa dal lavoro, fastidi a non finire e colonscopia che evidenziava la fase attiva. Inizio con il Deltacortene e subito dopo 2-3 giorni vedo già i primi buoni risultati, in una settimana sono tornato super, così finisco la terapia e stò bene.
Vado in vacanza in agosto, 15 giorni fantastici in Val Badia con "la mia grande moglie" escursioni a non finire.
Adesso purtroppo il caos, da 15 giorni è ritornata la fase attiva, fatta una colon di controllo che lo conferma, cure con Deltacortene (75mg) con poco risultato. Lunedì spero però si possa aprire una porta a mio favore, ho un appuntamento sotto consiglio del mio gastroenterologo all'ospedale di Negrar -VR- con uno specialista per una cura con immunosopressori.

Spero di trovare in questo forum persone cui condividere il mio problema per sostenerci a vicenda, un saluto a tutti.

**Stefania** · 01-10-10, 10:09

Benvenuto Paolo, sono certa che che nel forum troverai molte persone con cui condividere dubbi e perplessità e pronte a sostenerti nei, mi auguro pochi, momenti meno felici.

Nel frattempo se ti va, potresti raccontarci cosa fai nella vita, se hai degli hobby, mi è parso di capire che ti piace la montagna.

Non mancare di tenerci informati riguardo l'esito della tua visita di lunedì.

yuna79 · 01-10-10, 12:31

Ciao Paolo!
Benvenuto anche da parte mia.
Mi dispiace che la malattia in questo momento ti stia creando problemi, ma non perdere l'ottimismo, vedrai che presto troveranno la cura per te.
Qui troverai tante persone pronte a confrontarsi con te e a portare la loro esperienza con la malattia, spero che lo stesso farai tu. Le informazioni utili sono davvero tante all'interno del forum. Ma, come ti ha già detto Stefania, troverai sostegno nei momenti bui e anche in quelli lieti, persone che possono comprendere profondamente cosa provi.
Siamo pronti per accoglierti in questa "grande famiglia", se tu lo vorrai.

Ti rinnovo anch'io l'invito a parlarci un pò di te, se ti va.

Facci sapere l'esito della tua visita!
Nel frattempo, ti abbraccio calorosamente.

Maria Grazia

paolo72 · 01-10-10, 22:25

Grazie mille di tutto! Vi faro sapere per lunedì... e dai che oggi non ho avuto proprio una giornata bruttissima.

Sì mi piace molto la montagna sia in estate che in inverno, io e mia moglie Mery ci divertiamo molto tra lunghe passeggiate e sciate.
Siamo sposati da 12 anni, non abbiamo figli ma siamo una coppia molto affiatata, sportivi al massimo, palestra 3 volte la settimana e giri in moto. Adesso un po' meno moto perché da circa 11 mesi è arrivato un cucciolo di cavalier king a riempire le nostre ore di libertà, dal venerdì sera al lunedì mattina è con noi ed il resto dei giorni con i miei genitori.
Io lavoro in una ditta del vicentino che si occupa della lavorazione della pietra di Vicenza, materiale le cui cave sorgono nella nostra città e si usa per edilizia esterna e anche interna, arredo giardino, statue e molto altro.

Spero di avervi fatto capire qualcosa in più di me e mi auguro di sentirci anche più avanti.
Ciao a tutti

Adele · 03-10-10, 13:00

Caro Paolo, anche se con ritardo ti dò il benvenuto in questa che mi piace definire una grande famiglia. Quando ho letto il tuo post di presentazone sono rimasta sorpresa dal fatto che ricalca in modo fedele la mia storia. In questo momento anche io ho una ricaduta ma la visita ce l'ho il 19 ottobre. Spero di resistere. Mi ha colpito in modo piacevole come descrivi il rapporto con tua moglie, il legame che vi unisce. Spero che qui tu possa trovare non solo molta serietà nel trattare argomenti delicati come quelli legati alla malattia, ma anche spunti per sorridere e dimenticare per qualche istante la tua condizione. Un grosso saluto e spero di risentirti presto.
Adele

paolo72 · 05-10-10, 21:39

Eccomi ieri sono andato a Negrar -VR- per la prima visita con un GE in un centro specializzato, sono stato molto sodisfatto, un medico alla mano in grado di mettermi a mio agio fin da subito, raccontatagli la mia storia e avendo avuto dei miglioramenti negli ultimi giorni mi ha consigliato di continuare con deltacortene, asacol, topster, fermenti lattici e gastro protettore per il momento di immunosopressori non se ne parla. Mando un saluto a tutti e spero che qualcuno voglia condividere con mè questa piccola battaglia contro rcu che però saremo sicuramente noi a vincere. Ciao

yuna79 · 06-10-10, 17:33

Ciao Paolo,
sono contenta che la visita ti abbia lasciato soddisfatto e che ti abbiano lasciato la medesima cura. Questo fa ben pensare che i miglioramenti ci sono già così e che no dovrai ricorrere ad immunosoppressori, almeno per ora, come dici tu.
Per resto siamo tutti pronti a condividere con te la tua battaglia, sia noi Crohn che i tuoi colleghi strettissimi di rcu, siamo tutti sulla stessa barca.
Stai sicuro che ne uscirai vincitore e non saremo qui, quando la tempesta sarà passata, a gioire con te.
Tienici informati.

Un abbraccio.

Maria Grazia

paolo72 · 18-10-10, 22:00

Dalle belle notizie della visita non sono passati neanche 2 giorni e ho avuto una brutta ricaduta che continua ad andare avanti anche adesso, giornate nere dolori addominali, gonfiore scariche perdite di sangue le solite cose insomma di questa bastarda rcu, c'è stato un giorno, la settimana scorsa di crisi totale, non riuscivo a vedere niente di bello, al lavoro ero depresso con poca voglia di fare, di parlare, di ridere e scherzare, per fortuna quando torno allla sera c'è mia moglie Mery che mi dà sempre una mano e mi tira un pò sù il morale, il 15 novembre ho un altro appuntamento con il gastro per vedere come sono messo e caso mai diceva si valuterà l'ipotesi immunosopressori.
Grazie a tutti.

Flossy · 18-10-10, 22:23

Ciao Paolo,

Anche io mega recidiva da febbraio di quest anno, nella presentazione puoi leggere come sto e cosa sto facendo ora..

Capisco e comprendo lo sconforto quando sei sotto attacco.
Quello che ho imparato è godere e ringraziare per le giornate buone.

Io sono dovuta passare al biologico visto che sono cortisone resistente, dopo un più di un mese di deltacortene e urbason in vena in ospedale, le scariche erano sempre con un sacco di sangue, dolore e almeno sei al giorno.

Ero uno stracciato, mi hanno fatto cinque trasfusioni in un mese e non mi sono ancora ripresa, anche se mi sembra di essere sulla buona strada.

Grazie della condivisione, e tienici aggiornati.

Flossy

paolo72 · 19-10-10, 22:09

Si è proprio vero bisogna godere delle belle giornate, oggi per dire è stata una di queste dopo quella nerissima di ieri, auguro ancha a te di averne molte di belle anzi tutte direi e poi in fin dei conti sono anche fortunato visto che non sono mai stato ricoverato e ho fatto solo 10 giorni di malattia.
Un saluto a tutti e forza ragazzi!

30-09-10, 22:52	#1
paolo72 Occasionale Data registrazione: 30-09-10 Messaggi: 9	Ciao a tutti Ciao a tutti sono Paolo ho 38 anni dal 2007 affetto da RCU iniziata in maniera lieve e tenuta a bada con Asacol. Per un periodo non ne ho avuto più traccia ma in febbraio di questo anno MEGA RICADUTA 15 giorni a casa dal lavoro, fastidi a non finire e colonscopia che evidenziava la fase attiva. Inizio con il Deltacortene e subito dopo 2-3 giorni vedo già i primi buoni risultati, in una settimana sono tornato super, così finisco la terapia e stò bene. Vado in vacanza in agosto, 15 giorni fantastici in Val Badia con "la mia grande moglie" escursioni a non finire. Adesso purtroppo il caos, da 15 giorni è ritornata la fase attiva, fatta una colon di controllo che lo conferma, cure con Deltacortene (75mg) con poco risultato. Lunedì spero però si possa aprire una porta a mio favore, ho un appuntamento sotto consiglio del mio gastroenterologo all'ospedale di Negrar -VR- con uno specialista per una cura con immunosopressori. Spero di trovare in questo forum persone cui condividere il mio problema per sostenerci a vicenda, un saluto a tutti.

01-10-10, 10:09	#2
Stefania Vice Amministratore Data registrazione: 18-08-05 Località: napoli Messaggi: 1.899	Benvenuto Paolo, sono certa che che nel forum troverai molte persone con cui condividere dubbi e perplessità e pronte a sostenerti nei, mi auguro pochi, momenti meno felici. Nel frattempo se ti va, potresti raccontarci cosa fai nella vita, se hai degli hobby, mi è parso di capire che ti piace la montagna. Non mancare di tenerci informati riguardo l'esito della tua visita di lunedì. __________________ Stefania

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01-10-10, 12:31	#3
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Paolo! Benvenuto anche da parte mia. Mi dispiace che la malattia in questo momento ti stia creando problemi, ma non perdere l'ottimismo, vedrai che presto troveranno la cura per te. Qui troverai tante persone pronte a confrontarsi con te e a portare la loro esperienza con la malattia, spero che lo stesso farai tu. Le informazioni utili sono davvero tante all'interno del forum. Ma, come ti ha già detto Stefania, troverai sostegno nei momenti bui e anche in quelli lieti, persone che possono comprendere profondamente cosa provi. Siamo pronti per accoglierti in questa "grande famiglia", se tu lo vorrai. Ti rinnovo anch'io l'invito a parlarci un pò di te, se ti va. Facci sapere l'esito della tua visita! Nel frattempo, ti abbraccio calorosamente. Maria Grazia

01-10-10, 22:25	#4
paolo72 Occasionale Data registrazione: 30-09-10 Messaggi: 9	Grazie mille di tutto! Vi faro sapere per lunedì... e dai che oggi non ho avuto proprio una giornata bruttissima. Sì mi piace molto la montagna sia in estate che in inverno, io e mia moglie Mery ci divertiamo molto tra lunghe passeggiate e sciate. Siamo sposati da 12 anni, non abbiamo figli ma siamo una coppia molto affiatata, sportivi al massimo, palestra 3 volte la settimana e giri in moto. Adesso un po' meno moto perché da circa 11 mesi è arrivato un cucciolo di cavalier king a riempire le nostre ore di libertà, dal venerdì sera al lunedì mattina è con noi ed il resto dei giorni con i miei genitori. Io lavoro in una ditta del vicentino che si occupa della lavorazione della pietra di Vicenza, materiale le cui cave sorgono nella nostra città e si usa per edilizia esterna e anche interna, arredo giardino, statue e molto altro. Spero di avervi fatto capire qualcosa in più di me e mi auguro di sentirci anche più avanti. Ciao a tutti

03-10-10, 13:00	#5
Adele Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 22-08-10 Località: Prizzi (Pa) Messaggi: 434	Caro Paolo, anche se con ritardo ti dò il benvenuto in questa che mi piace definire una grande famiglia. Quando ho letto il tuo post di presentazone sono rimasta sorpresa dal fatto che ricalca in modo fedele la mia storia. In questo momento anche io ho una ricaduta ma la visita ce l'ho il 19 ottobre. Spero di resistere. Mi ha colpito in modo piacevole come descrivi il rapporto con tua moglie, il legame che vi unisce. Spero che qui tu possa trovare non solo molta serietà nel trattare argomenti delicati come quelli legati alla malattia, ma anche spunti per sorridere e dimenticare per qualche istante la tua condizione. Un grosso saluto e spero di risentirti presto. Adele

05-10-10, 21:39	#6
paolo72 Occasionale Data registrazione: 30-09-10 Messaggi: 9	Eccomi ieri sono andato a Negrar -VR- per la prima visita con un GE in un centro specializzato, sono stato molto sodisfatto, un medico alla mano in grado di mettermi a mio agio fin da subito, raccontatagli la mia storia e avendo avuto dei miglioramenti negli ultimi giorni mi ha consigliato di continuare con deltacortene, asacol, topster, fermenti lattici e gastro protettore per il momento di immunosopressori non se ne parla. Mando un saluto a tutti e spero che qualcuno voglia condividere con mè questa piccola battaglia contro rcu che però saremo sicuramente noi a vincere. Ciao

06-10-10, 17:33	#7
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Paolo, sono contenta che la visita ti abbia lasciato soddisfatto e che ti abbiano lasciato la medesima cura. Questo fa ben pensare che i miglioramenti ci sono già così e che no dovrai ricorrere ad immunosoppressori, almeno per ora, come dici tu. Per resto siamo tutti pronti a condividere con te la tua battaglia, sia noi Crohn che i tuoi colleghi strettissimi di rcu, siamo tutti sulla stessa barca. Stai sicuro che ne uscirai vincitore e non saremo qui, quando la tempesta sarà passata, a gioire con te. Tienici informati. Un abbraccio. Maria Grazia

18-10-10, 22:00	#8
paolo72 Occasionale Data registrazione: 30-09-10 Messaggi: 9	Dalle belle notizie della visita non sono passati neanche 2 giorni e ho avuto una brutta ricaduta che continua ad andare avanti anche adesso, giornate nere dolori addominali, gonfiore scariche perdite di sangue le solite cose insomma di questa bastarda rcu, c'è stato un giorno, la settimana scorsa di crisi totale, non riuscivo a vedere niente di bello, al lavoro ero depresso con poca voglia di fare, di parlare, di ridere e scherzare, per fortuna quando torno allla sera c'è mia moglie Mery che mi dà sempre una mano e mi tira un pò sù il morale, il 15 novembre ho un altro appuntamento con il gastro per vedere come sono messo e caso mai diceva si valuterà l'ipotesi immunosopressori. Grazie a tutti.

18-10-10, 22:23	#9
Flossy Socio Assiduo Data registrazione: 01-10-10 Messaggi: 57	Ciao Paolo, Anche io mega recidiva da febbraio di quest anno, nella presentazione puoi leggere come sto e cosa sto facendo ora.. Capisco e comprendo lo sconforto quando sei sotto attacco. Quello che ho imparato è godere e ringraziare per le giornate buone. Io sono dovuta passare al biologico visto che sono cortisone resistente, dopo un più di un mese di deltacortene e urbason in vena in ospedale, le scariche erano sempre con un sacco di sangue, dolore e almeno sei al giorno. Ero uno stracciato, mi hanno fatto cinque trasfusioni in un mese e non mi sono ancora ripresa, anche se mi sembra di essere sulla buona strada. Grazie della condivisione, e tienici aggiornati. Flossy

19-10-10, 22:09	#10
paolo72 Occasionale Data registrazione: 30-09-10 Messaggi: 9	Si è proprio vero bisogna godere delle belle giornate, oggi per dire è stata una di queste dopo quella nerissima di ieri, auguro ancha a te di averne molte di belle anzi tutte direi e poi in fin dei conti sono anche fortunato visto che non sono mai stato ricoverato e ho fatto solo 10 giorni di malattia. Un saluto a tutti e forza ragazzi!