Intervento di J-Pouch post rettocolite ulcerosa

[chittalink]

Innanzitutto vi auguro buon anno (anche se con un pò di ritardo) e vi contatto per avere qualche informazione o condividere un problema: cerco di spiegare brevemente la mia storia.
Mi presento: ho 45 anni e 2 anni fa (premetto zero familiarità) ha esordito una forma violenta una RCU trattata con mesalazina, sospesa dopo 5 gg per miocardite iatrogena... un caso su svariati milioni e cortisone. Dopo ricovero con cortisone a dosi equine in giugno 2008 venivo dimesso in discreto stato con diabete iatrogeno (regalo del cortisone poi risolto) e sono stato in remissione di malattia fino a ottobre 2009 dove c'è stata una ricaduta importante trattata con cortisone e azatioprina, sospesa dopo 15 per intolleranza, e resistenza a terapia al punto che il 27 novembre 2009 ho subito un intervento d'urgenza per perforazione del colon con colectomia sub totale (rimasto 20 cm di retto-sigma) e stomia ileale.
Dimesso il 16 dicembre 2009 in condizioni non proprio ottimali ricoverato di nuovo in febbraio per versamento purulento addominale risolto con anitibioticoterapia.
Ho poi deciso di cambiare ospedale e di rivolgermi ad un medico in quale dopo visita mi propone intervento di j-pouch (tasca creata con l'ileo) e ricanalizzazione nei mesi a venire. Siccome stavo bene ho chiesto di passare l'estate dove mi sono "testato" in un viaggio in moto in spagna il quale non mi ha dato problemi.
Dovevo contattare la gastro e chirurgia dopo l'estate ma ho temporeggiato, stavo bene, finchè una ventina di gg. fa ho avuto diversi episodi violenti di rettorragia che mi hanno portato a 7.9 di emoglobina e ricovero dove sono stato dimesso il 24 dicembre.
Purtroppo la malattia si è risvegliata nella solita forma violenta nel pezzo rimasto e ora sono in terapia cortisonica con (salvo problemi) visita gastro 1 febbraio 2011.
Durante la degenza ho parlato col chirurgo che mi ha fatto, anche su mia mia richiesta specifica, il quadro positivo e negativo dell'intervento di j-pouch.
Fondamentalmente le strade sono due: l'intervento in oggetto, oppure rimozione del moncone e stomia definitiva.
Siccome ho elaborato meglio del previsto la stomia, che finora non mi ha dato nessun problema e siccome gli effetti collaterali della pouch sembrano essere parecchi: dalla pouchite -20% dei casi- con conseguenti trattamenti farmacoligici e pessima qualità di vita fino alla possibilità di impotenza erigendi, stavo valutando il fatto di tenermi la mia stomia e togliere il pezzo malato e chiudere finalmente il cerchio perchè sono stanco.
La mia domanda è se qualcuno ha già vissuto questa esperienza, o meglio, se qualcuno ha fatto l'intervento di j-pouch e in caso affermativo come si è trovato e come è la sua qualità di vita.
In attesa di vostre nuove (e scusandomi per la lunghezza del post) vi ringrazio anticipatamente.
Cordialmente saluto.
luca

[Stefania]

Ciao Luca ti do il mio benvenuto nel forum.

La tua storia mi ha colpita, non è lunga ma intensa e sofferta.
Dalle tue parole mi pare di capire che tu, in fondo, una decisione l'abbia già presa.
Hai valutato insieme al chirurgo la qualità di vita con la stomia definitiva? Lui cosa ne pensa?
Visto che hai intolleranza alla mesalazina assumi dei farmaci nei periodi di tranquillità della malattia? Ora cosa prendi?

In attesa di risposte da parte degli iscritti, potresti, con la funzione cerca, trovare altre discussioni, già presenti nel forum, sull'armento: stomia definitiva.

Ti faccio un grosso in bocca al lupo e non mancare di informarci sulla visita che farai e su eventuali sviluppi.

[yuna79]

Ciao Luca,
benvenuto anche da parte mia.
La tua storia assomiglia a un vero e proprio calvario. Non solo una RCU estremamente violenta, ma anche le diverse problematiche con i farmaci a rendere tutto più difficile.
Sono davvero colpita dalla forza con cui hai affrontato tutto e dalla lucidità che mostri nel vagliare e considerare le scelte che ti si pongono adesso. Allo stesso tempo si sente la tua stanchezza e il tuo travaglio per tutto quello che hai dovuto passare e la più che comprensibile paura per il futuro.
Anch'io, come Stefania, credo che in cuor tuo abbia già fatto la tua scelta ma probabilmente hai bisogno, come è normale che sia, di sentire che altri l'hanno fatta ed è stata quella giusta.
Io non posso aiutarti in questo, ma posso solo farti il mio più caloroso augurio di poter star presto meglio e di poter vivere la vita che meriti.
Mi raccomando aggiornaci.

Ti abbraccio davvero con il cuore.

Maria Grazia

[ghe53]

Come dicono Stefania e Maria Grazia, anche a me pare che tu abbia già deciso, se può servirti, io ho fatto la colectomia totale più J-pouch e ricanalizzazione dopo 6 mesi. Ormai sono 18 mesi ma, la qualità della vita, almeno per ora, é un pò scarsa: molte scariche giornaliere (anche notturne) e non perfetta "tenuta", insomma, un problema non indifferente. Se ti sei abituato anche mentalmente alla stomia, forse é meglio continuare così.
Auguri.
Enrico

[tiziana55]

Ciao Luca,
io ho fatto il primo intervento di colectomia totale nel novembre 2009 a seguito di una fortissima ricaduta per rcu non rispondente ai farmaci; a marzo 2010 il secondo intervento per togliere il moncone rimasto e confezionamento di j pouche. Il 15/11/2010 l'intervento di ricanalizzazione.
Tutti gli interventi li ho fatti al San Camillo di Roma perchè ero seguita da 20 anni da un gastroenterologo di questo ospedale; io sono delle Marche.
Fortunatamente tutti e tre gli interventi sono andati bene. Certamente la ricanalizzazione, intervento più semplice, è stato il più duro a livello psicologico in quanto io mi ero trovata benissimo con la sacca e avevo qualche dubbio a toglierla per la sicurezza in cui mi sentivo, e fisico in quanto il primo mese ho dovuto fare i conti con coliche gassose, emorroidi, irritazione e lacerazione della pelle intorno all'ano. Certo ancora non è facile, vado molte volte al bagno, ho un'autonomia di uscita di circa 2 ore quando va bene ma è passato giusto due mesi... in seguito ti saprò dire.
A me posso dire tra virgolette che è andata abbastanza bene ma capisco perfettamente chi vuol rimanere con la sacca; non sono affatto "pazzi" poi ognuno ha le sue motivazioni l'importante è sentirsi al meglio e NORMALI.
Auguroni Tiziana

[chittalink]

Ciao a tutti, mi scuso per il ritardo della risposta ma non mi è arrivata la notifica via mail quindi non sapevo che era stato pubblicato il post.
Una cosa che mi ha colpito positivamente è il clima di solidarietà e condivisione (purtroppo di una cosa negativa) e la volontà forte di scambiare opinioni, emozioni ma soprattutto quella di essere in qualche modo di supporto pur essendo lontani e basandosi su un tipo di approccio relazionale diciamo virtuale.
Cercherò di rispondere ai quesiti posti:
la decisione di tenermi la stomia non l’ho ancora presa al 100% ma sono sono molto orientato. Il motivo è che dal novembre 2009 è l’unica cosa che non mi ha dato problemi, a parte il fatto che ci ho messo 3 mesi ad accettarla psicologicamente ma ormai è parte di me. A luglio mi sono fatto 6000 km in moto sotto il caldo cocente della Spagna, ho bevuto e mangiato praticamente quasi che mi pareva, se sei in giro non devi fare strane peripezie per utilizzare bagni in cui talvolta l’igiene è una utopia, e la mia compagna non ha nessun problema che riguardi l’intimità.
Se il moncone rimasto (da rimuovere al più presto) non mi dava problemi stavo benissimo e vivo la mia vita nella quasi normalità. E’ ovvio che avere sto coso attaccato alla pancia non è il massimo e qualche problema lo dà (saltuaria irritazione cutanea specialmente in estate) ma puoi mangiare quasi tutto e andare dove vuoi senza problemi.
Quindi perché mai (visto tra l’altro i miei precedenti) andarmi a mettere in un ginepraio con possibili pouchiti (piuttosto frequenti pare) fistole, infezioni, estrema attenzione per quello che mangio, irritazioni varie, bisogno di avere un bagno sempre a disposizione etc?
Mi sono stancato di sanguinamenti, dolori, anestesie etc, quindi vorrei chiudere il cerchio in qualche modo. I chirurghi sono propensi alla pouch perché sono giovane (relativamente visto i quasi 46 anni) ma ovviamente siccome la pelle è mia alla fine decido io, conscio che la decisione deve essere ben ponderata e soprattutto “sentita”.
Inoltre lavoro nella sanità dall’85 e conosco bene tutti i meccanismi e le dinamiche (positive ma anche negative) di questo mondo: questo mi ha portato indubbiamente dei vantaggi sotto molti punti di vista, ma da un lato sono piuttosto guardingo e dal punto di vista decisionale e del quadro clinico voglio che sia tutto chiaro sempre (talvolta non è stato così e mi sono accorto di certe cose e fatto "pressioni" solo perchè faccio sto lavoro..)
Per rispondere alla intolleranza alla mesalazina la sostituisco col cortisone, con tutti gli effetti collaterali che si conoscono (es diabete). Anche in questo caso spero sia l’ultima volta che lo uso.
Mi sa che mi sono dilungato un po’ troppo e prendo una tirata d’orecchi dagli amministratori.
Per vi mando un caro saluto e a risentirci presto.
luca