Terapia inefficace

Francesco--88-- · 26-01-11, 11:25

Salve a tutti è da un pò che non scrivo, in questi mesi la mia cura dell'rcu non ha avuto effetto.
Pero ora assumo:
4 compresse di mesavancol al mattino,
37 mg di cortisone,
1 clipper la sera,
2 clisteri di asacol 400 mg uno al mattino ed uno la sera.

Nonostante ciò il sangue nelle feci continua ad esserci.
Io sono veramente demoralizzato perchè a questo punto non so proprio cosa fare.
L'alternativa a questa cura quale potrebbe essere?
Cosa mi consigliate?
Grazie in anticipo.
Francesco

yuna79 · 27-01-11, 18:46

Le alternative possono variare dall'aumentare il dosaggio del cortisone, al provare gli immunosoppressori, ai farmaci cosiddetti biologici. Certo non posso proprio consigliarti su cosa sia meglio nel tuo caso, perchè non sono un medico.
A parte il sanguinamento che persiste, certo non è poco, non hai proprio avuto nessun giovamento dalla terapia? Da quanto la segui? Le analisi come vanno? E il tuo GE non ti ha prospettato nessuna alternativa a quella che stai seguendo?
Da malata, di Crohn fra l'altro, non mi sento proprio di sbilanciarmi a consigliarti cosa potrebbe essere meglio per te, posso semmai consigliarti di confrontarti con il tuo specialista di riferimento e se vedi che non sta facendo abbastanza, o ti sembra non ti prenda troppo sul serio, fai un altro consulto e prova a veder cosa ti dicono.
Capisco che sia sconfortante ma cerca di non perderti d'animo, piuttosto prova a sentire un altro parere e non sospendere nulla di testa tua, mi raccomando.

Aggiornaci.

Maria Grazia

Liv · 27-01-11, 19:30

Caro francesco
capisco benissimo la tua frustrazione. Da quanto tempo hai iniziato questa terapia? Te lo chiedo perchè purtroppo in questi casi ci vuole tanto tempo. A me, per esempio, una terapia meno 'carica' ha messo quasi un mese ad agire, mi sono dovuta armare di tanta pazienza, ora, dopo 4 mesi, tutto si sta risolvendo.
Sono d'accordo con maria grazia, noi non possiamo dirti cosa è meglio per te, però ci sono tantissime terapie che si possono fare quando quella classica non funziona più, nel forum puoi trovare le discussioni inerenti. Purtroppo solo il tuo ge ti può aiutare e se davvero non sei soddisfatto, nulla ti impedisce di chiedere un secondo parere.
Mi raccomando, non ti scoraggiare.
Facci sapere come va!
livia

Felix84 · 28-01-11, 09:32

Ciao Francesco!
Capisco benissimo il tuo stato fisico e mentale ci sono passato anche io e dopo 4 mesi ne sono uscito fuori ma non è stato facile.
Per la cura che assumi le alternative possono variare dall'aumentare il dosaggio del cortisone, al provare gli immunosoppressori, ai farmaci cosiddetti biologici; però è sempre meglio se senti un parere del tuo Ge che sa bene il tuo strato attuale di salute e riesce sicuramente a darti la cura giusta per te.
Facci sapere come procede!

Saluti Felix!

**luchino64** · 28-01-11, 10:47

Ciao Francesco,

non aggiungo nient' altro di più di quello che ti hanno già detto gli altri utenti del forum, sono stati chiarissimi e conoscono bene la malattia anche se nessuno è medico.

Posso solo farti un grosso in bocca al lupo e tanti auguri di una pronta guarigione.

Mi raccomando di tenerci aggiornati e farci sapere come va.

Archangelo · 10-02-11, 00:36

Associandomi al pensiero degli altri mi sento di poterti dire che le ricadute possono essere più o meno persistenti, a volte passano in un mese o meno, altre durano parecchio di più!

Non scoraggiarti, ci vorrà del tempo ma prima o poi passerà, stai calmo, non agitarti e non essere pessimista; è solo più lunga, ma finirà.

Ciao

Andrea

TEMPLARE71 · 10-02-11, 18:58

Non potendoti dare consigli, posso solo parlarti della mia esperienza in rcu, 19 mesi di patologia attiva, dove prendevo 400mgx3 di asacol al giorno per poi passare a 6 e infine a 800x3 di asacol, al giorno, un clisma 1g di asacol rettale e questi ne ho fatti una novantina in 12 mesi, poi il mio sederino ha detto basta, era troppo irritato, fermenti lattici e via dicendo, Alla fine gli ultimi 3 mesi dei 19, sono stati trattati con cortisone a scalare; inizio con 48 mg che non dava molto effetto desiderato.
Tutto si è chiuso purtroppo con un immunomodulatore, che per il momento basta fino a quando non ho 3 riacutizzazioni annue da trattare con clismi locali di cortisone di 7-10 giorni a volta.
Due anni di silenzio approssimativo della mia rcu salvo riaccensioni in occasione delle rituali gastroenteriti di cui 2 in estate.
Ognuno reagisce a modo suo alle cure, io praticamente di cortisone ne ho fatto poco e mi hanno fatto saltare a piè di pari al derivato dell'aza, il purinethol, farmaco che per il momento pare tolleri bene a parte le analisi del sangue mensili di rito. Certo che se tu son mesi che sei a cortisone e non vedi ancora miglioramenti netti, forse è meglio che abbia consulto da altro GE per valutare terapie alternative.

26-01-11, 11:25	#1
Francesco--88-- Occasionale Data registrazione: 22-10-10 Località: santa flavia Messaggi: 13	Terapia inefficace Salve a tutti è da un pò che non scrivo, in questi mesi la mia cura dell'rcu non ha avuto effetto. Pero ora assumo: 4 compresse di mesavancol al mattino, 37 mg di cortisone, 1 clipper la sera, 2 clisteri di asacol 400 mg uno al mattino ed uno la sera. Nonostante ciò il sangue nelle feci continua ad esserci. Io sono veramente demoralizzato perchè a questo punto non so proprio cosa fare. L'alternativa a questa cura quale potrebbe essere? Cosa mi consigliate? Grazie in anticipo. Francesco

28-01-11, 10:47	#5
luchino64 Tutor Data registrazione: 13-01-10 Località: Cinisello Balsamo (MI) Messaggi: 560	Ciao Francesco, non aggiungo nient' altro di più di quello che ti hanno già detto gli altri utenti del forum, sono stati chiarissimi e conoscono bene la malattia anche se nessuno è medico. Posso solo farti un grosso in bocca al lupo e tanti auguri di una pronta guarigione. Mi raccomando di tenerci aggiornati e farci sapere come va. __________________ Luca

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27-01-11, 18:46	#2
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Le alternative possono variare dall'aumentare il dosaggio del cortisone, al provare gli immunosoppressori, ai farmaci cosiddetti biologici. Certo non posso proprio consigliarti su cosa sia meglio nel tuo caso, perchè non sono un medico. A parte il sanguinamento che persiste, certo non è poco, non hai proprio avuto nessun giovamento dalla terapia? Da quanto la segui? Le analisi come vanno? E il tuo GE non ti ha prospettato nessuna alternativa a quella che stai seguendo? Da malata, di Crohn fra l'altro, non mi sento proprio di sbilanciarmi a consigliarti cosa potrebbe essere meglio per te, posso semmai consigliarti di confrontarti con il tuo specialista di riferimento e se vedi che non sta facendo abbastanza, o ti sembra non ti prenda troppo sul serio, fai un altro consulto e prova a veder cosa ti dicono. Capisco che sia sconfortante ma cerca di non perderti d'animo, piuttosto prova a sentire un altro parere e non sospendere nulla di testa tua, mi raccomando. Aggiornaci. Maria Grazia

27-01-11, 19:30	#3
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Caro francesco capisco benissimo la tua frustrazione. Da quanto tempo hai iniziato questa terapia? Te lo chiedo perchè purtroppo in questi casi ci vuole tanto tempo. A me, per esempio, una terapia meno 'carica' ha messo quasi un mese ad agire, mi sono dovuta armare di tanta pazienza, ora, dopo 4 mesi, tutto si sta risolvendo. Sono d'accordo con maria grazia, noi non possiamo dirti cosa è meglio per te, però ci sono tantissime terapie che si possono fare quando quella classica non funziona più, nel forum puoi trovare le discussioni inerenti. Purtroppo solo il tuo ge ti può aiutare e se davvero non sei soddisfatto, nulla ti impedisce di chiedere un secondo parere. Mi raccomando, non ti scoraggiare. Facci sapere come va! livia

28-01-11, 09:32	#4
Felix84 Reporter Data registrazione: 08-06-09 Località: Cremona Messaggi: 232	Ciao Francesco! Capisco benissimo il tuo stato fisico e mentale ci sono passato anche io e dopo 4 mesi ne sono uscito fuori ma non è stato facile. Per la cura che assumi le alternative possono variare dall'aumentare il dosaggio del cortisone, al provare gli immunosoppressori, ai farmaci cosiddetti biologici; però è sempre meglio se senti un parere del tuo Ge che sa bene il tuo strato attuale di salute e riesce sicuramente a darti la cura giusta per te. Facci sapere come procede! Saluti Felix!

10-02-11, 00:36	#6
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Associandomi al pensiero degli altri mi sento di poterti dire che le ricadute possono essere più o meno persistenti, a volte passano in un mese o meno, altre durano parecchio di più! Non scoraggiarti, ci vorrà del tempo ma prima o poi passerà, stai calmo, non agitarti e non essere pessimista; è solo più lunga, ma finirà. Ciao Andrea

10-02-11, 18:58	#7
TEMPLARE71 Socio Assiduo Data registrazione: 11-12-07 Messaggi: 76	Non potendoti dare consigli, posso solo parlarti della mia esperienza in rcu, 19 mesi di patologia attiva, dove prendevo 400mgx3 di asacol al giorno per poi passare a 6 e infine a 800x3 di asacol, al giorno, un clisma 1g di asacol rettale e questi ne ho fatti una novantina in 12 mesi, poi il mio sederino ha detto basta, era troppo irritato, fermenti lattici e via dicendo, Alla fine gli ultimi 3 mesi dei 19, sono stati trattati con cortisone a scalare; inizio con 48 mg che non dava molto effetto desiderato. Tutto si è chiuso purtroppo con un immunomodulatore, che per il momento basta fino a quando non ho 3 riacutizzazioni annue da trattare con clismi locali di cortisone di 7-10 giorni a volta. Due anni di silenzio approssimativo della mia rcu salvo riaccensioni in occasione delle rituali gastroenteriti di cui 2 in estate. Ognuno reagisce a modo suo alle cure, io praticamente di cortisone ne ho fatto poco e mi hanno fatto saltare a piè di pari al derivato dell'aza, il purinethol, farmaco che per il momento pare tolleri bene a parte le analisi del sangue mensili di rito. Certo che se tu son mesi che sei a cortisone e non vedi ancora miglioramenti netti, forse è meglio che abbia consulto da altro GE per valutare terapie alternative.