La sua vita organizzata

[cristine67]

Sono Cristine, 38 anni e un carissimo amico che mi ha chiesto aiuto. Mi ha cercato, dopo tanto che non ci vedevamo, chiedendomi aiuto in un’attività condivisa e gratificante in cui lui ha peraltro conseguito risultati notevoli. Sembrava tutto qui, poi la serata in cui mi ha confidato con imbarazzo di essere malato, non specificando se si trattasse di RCU o MdC. Per il resto ci sono i periodi no, la sua vita così organizzata, la stanchezza, le fughe in bagno, i sudori freddi, la febbre, il dimagrimento, le visite in ospedale, il fattore genetico e quello cronico, farmaci pesanti, la determinazione nel voler essere come prima, mostrarsi al cento per cento anche se non lo è. Ho capito gradualmente, non gli faccio mai domande. Lo ascolto e lo abbraccio, forse vuole che continui io quando non ce la fa? Faccio ormai parte della sua vita organizzata? Passo le serate a leggervi per conoscere, perché mi interessa e mi evito gli sbagli più grossi. Per quello che so, ringrazio voi del forum, nessuna ricerca o approfondimento in internet mi ha aiutato tanto a capire di lui nel presente e nel passato.

[Rasta]

Ciao Cristina, sono d'accordo con te. Leggendo qui si capiscono tante cose, ci vuole solo la pazienza per leggere tutto quello che c'è. Ed è bellissimo che si possono anche fare delle domande alle quali ti danno sempre una risposta molto utile. Sono la madre di una 16enne con il morbo di Crohn.
Non ho capito bene se vuoi una risposta alla tua domanda. Se faccio parte della sua vita organizzata. Personalmente credo che è sempre un complimento se qualcuno si confida con noi. Trovo molto bello che tu ti metta a cercare il suo mondo nuovo. Ogni bene a tutti e due e buona notte.
Renata

[cristine67]

Vero Renata, me la sono posta la domanda. Quella che negli anni sembrava a tutti una persona semplice e comunicativa, si è rivelata ermetica, difficile da comprendere, aveva un segreto che teneva per se. Diciamo che, per le passioni in comune e un carattere tutto sommato simile, sono riuscita a guadagnarmi la sua fiducia. Ora sto cercando di non lasciarlo solo a combattere per vivere una vita piena, la migliore che possa permettersi. Ogni bene anche a te e a tua figlia. Grazie

[yuna79]

Ciao Cristine,
benvenuta.
Sono davvero felice di leggere che le esperienze raccolte in questo forum, quindi in millesima parte anche la mia, riescano ad aiutare anche le persone meravigliose che, come te, stanno vicino a vario titolo a persone malate.
D'altro canto, da malata, ringrazio le persone come te che dimostrano la grande sensibilità di voler stare accanto a chi ne ha bisogno cercando non solo di dare la classica pacca sulla spalla, ma cercando di comprendere, nel senso profondo del termine, l'universo della persona a cui vogliono dare il loro sostegno. Questo è ammirevole ed è anche un bel messaggio. Le persone come te ci ricordano che il buono nel mondo esiste e che gli amici, quelli con la A maiuscola esistono e sono capaci di fare cose importanti.
Ma tu come stai? Quanto è difficile far parte della sua vita organizzata?
E lui ora come sta? E in un periodo alto, o basso?

Ti mando un abbraccio e un caloroso saluto al tuo amico e nostro "collega".

[cristine67]

Carissima Maria Grazia,
grazie per le tue parole, mi fanno sentire la vostra benevolenza che è per me merce rara e preziosa come la fiducia che Stefano ha riposto in me.
Queste malattie non sono trattate e conosciute come dovrebbero; leggendovi mi si è aperto un mondo attraverso cui ho riconosciuto Stefano.
Instancabile, generoso, solare ed accogliente, ha sempre cercato di avermi accanto nelle sue iniziative legate al volontariato. Costretto da una recidiva, ha informato alquanto superficialmente delle modifiche al suo stile di vita, rassicurando che non morirà per questa malattia cronica genetica). Quindi la mia osservazione, il dimagrimento, il gonfiore, la stanchezza e tanto disagio. Conduce una vita lavorativa intensa. Non capisco come faccia e con quanti disagi, ma lui ce la vuole fare a tutti i costi. E’ pure un medico, combattuto tra le conoscenze sulla malattia e i fattori emotivi di cui leggo essere importanti. Controlla l’ansia, realizza i suoi progetti attraverso l’aiuto (inconsapevole se possibile) di chi gli sta accanto, ciò rivela un’ esperienza con la malattia di qualche anno e una organizzazione che sconvolge. Credo stia superando la fase difficile, ma non ne so molto. E’ difficile evitare tutti gli errori che potrei commettere, ma chi meglio di voi può consigliarmi. Per il resto mi lusinga e mi gratifica far parte di questa sua vita organizzata, perché gli si illumina il viso quando mi vede, per le cose che realizzeremo insieme e per il senso che sta dando alla mia vita.

[luchino64]

Ciao Cristine, benvenuta nel forum anche da parte mia!

E' molto bello quello che stai facendo per il tuo amico malato. So che non è facile stare vicino ad una persona che soffre di questa patologia, molti tendono sempre ad esorcizzarne i disturbi, forse per vergogna. C'è pochissima informatizzazione su queste patologie e questo è un male. Non aggiungo altre parole, posso solamente inchinarmi davanti a una persona sensibile e buona come te.
Vi auguro buona vita a tutti e due.

A presto!

[cristine67]

Grazie a te Luca,
se non siamo sensibili alle sofferenze degli altri che vita stiamo vivendo?
Spero di ottenere, nel tempo e con discrezione, una maggior condivisione dei suoi problemi. La situazione è parecchio in salita, non essendo io né madre, né sorella, moglie o fidanzata; così come è singolare la sua situazione di medico e malato insieme. Ci sono, però, forti interessi in comune che lui continua a volere, anche con la febbre, e sembrano spazzare via tutto il resto. Avrò bisogno dei vostri preziosi consigli, soprattutto in ambito psicologico, perché lui superi la fase dell’imbarazzo e per cercare le risposte quando non le troverò da me tra le righe del forum. Tenetevi pronti.
Vi abbraccio tutti con affetto speciale. Grazie
Cristine

[cristine67]

Ciao, sono ancora qua a raccontarvi di un certo Stefano.
Non trovo una risposta importante. Come ci si pone di fronte all’estrema sofferenza altrui? Mesi fa, un suo parente e amico ha perso la nipote amatissima, una ragazza morta in un incidente a 15 anni. Stefano sembra orientarsi verso un rispettoso allontanamento e questo nostro amico, che conosce i vari aspetti della sua malattia e si confronta spesso con me, si sente deluso, interpretando ciò come indifferenza. Ho cercato di spiegargli che la malattia influenza il carattere e incide, spesso pesantemente, nelle relazioni sociali. Non vorrei intervenire in una questione così personale e delicata senza la giusta conoscenza, vorrei prima capirne di più; mi stanno a cuore entrambe e vorrei si ritrovassero. Mi limito a pensare che ci sarà un riavvicinamento nei tempi e nei modi giusti.
Stefano e’ molto evasivo in questo periodo, forse alcuni esami clinici sono peggiorati e alterna periodi di insofferenza psicologica e non accettazione, a periodi di maggiore equilibrio.
Ma voglio farvi ridere e condividere con voi un bel momento: accetto di essere coinvolta in un suo nuovo progetto che ci procurerà incontri prestabiliti e continui. Glielo comunico a gesti nel mezzo di una riunione e lui come risposta chiude i pugni, tende e porta indietro gli avambracci. Dalla sua bocca esce un “evvvai” silenzioso, notato appena dalle due trecento persone presenti nella sala. Un attimo di distrazione, “ guarda, ma che fa quel dottore!?!”. Che dire? Va bene così. Cristine

[yuna79]

Cristine la tua è una domanda molto profonda.
Ho letto molte volte il tuo post prima di rispondere, questo perchè volevo riflettere bene prima di scrivere il mio pensiero.
Non vorrei che la malattia diventasse per Stefano e, in un certo senso anche per te, un modo per giustificare ogni sua reazione o, come in questo caso, mancata reazione emotiva.
Ora, per quella che è la mia esperienza, la malattia incide sul carattere, ma non nella nostra capacità di amare o provare empatia per il prossimo.
Spesso noi MICI siamo considerati persone troppo emotive e sensibili.
Il fatto che Stefano reagisca con, ti cito, "rispettoso allontanamento" da un suo parente ed amico che ha perso una nipotina di soli 15 anni non credo possa essere imputabile, almeno non esclusivamente, alla malattia.
A mio modo di vedere, il vostro amico ha le sue buone ragioni a sentirsi deluso da questo atteggiamento. Non riuscirei mai a tenere un simile distacco di fronte alla malattia o alla morte di una quindicenne e farei di tutto per stare accanto e offrire il mio conforto a chi è stato profondamente toccato da una tragedia simile.
Ci sono situazioni che ci portano a proteggerci, per far si che la nostra salute non ne risenta, ma non di fronte alla morte.
Io non so perchè Stefano si comporti così ma non credo che si debba fare della malattia uno scudo o una giustificazione a tutto ciò che facciamo.
Credo che, la butto lì, Stefano sia sia troppo chiuso nella "sua vita organizzata", tanto da costringersi ad una sorta di anestesia emozionale. Lui non partecipa emotivamente a ciò che, nella sua testa, può rappresentare un pericolo per il suo equilibrio e la sua estrema organizzazione. Come vedi, poi, ha una reazione euforica e meravigliosamente spontanea alla notizia che tu collaborerai con lui a quel progetto.
Credo che Stefano abbia bisogno di riaprirsi di più al mondo, anche al dolore.
Nel tuo post del 22/03 scrivi: "se non siamo sensibili alle sofferenze degli altri che vita stiamo vivendo?". Vale anche per chi ha una MICI. Forse dovresti ricordarlo a Stefano,farà bene anche a lui.
Spero che la malattia lo lasci in pace e spero che capisca presto che stare vicino agli amici, anche quando soffrono, non può fare altro che arricchirlo. Isolarsi non è la via.
Spero che non troverai la mia risposta troppo dura ma volevo dirti il pensiero.

Un abbraccio a te e a Stefano.

[cristine67]

Aspetto con ansia tutte le vostre risposte, hanno un valore importante, sia per l’esperienza, sia perché questo dialogo con voi, somiglia per certi versi a quello che avrei voluto con lui.
Proverò certamente a dirgli quello che mi consigliate. La domanda è profonda e l’ho alleggerita, diciamo così, con quell’episodio; ma quel nostro amico ha espresso il vostro stesso concetto e devo dire che ci ho pensato anch’io. Di fronte a questi episodi lui è così: impenetrabile, evasivo, secco nelle risposte. Si chiude e non comunica.

Perché? Credo che sia stata troppo dura per lui fin qui e che sia affetto da un’altra grave patologia: la solitudine. Immagino appena le visite, le cure e gli esami in solitario, sostenuto dalla sua (incrollabile?) fiducia nella scienza e nient’altro; immagino cosa possa provare di fronte ai tentativi di cura e ai farmaci inefficaci. Per lui recidiva significa fallimento in senso ampio, crollo delle sicurezze, senso di impotenza. E probabilmente non si appoggia a nessuno per non preoccupare. Queste cose segnano quando sono sperimentate in solitudine (quell’amicizia rappresentava una speranza). Tendo a giustificarlo, me ne sono accorta, ma so che persona meravigliosa è. Mi chiede come sta il nostro amico durante il nostro solito caffè (che poi non beve). Sicuramente sta cercando un’occasione per rimediare, gli serve un po’ di tregua dalla malattia, tempo e fiducia. Capirà, perché non ho intenzione di mollare, il messaggio che gli sto dando: “ Cristine è accanto a te e ci rimane”. Grazie delle risposte. Un abbraccio.
Cristine