Ciao...

[Isabella67]

Ciao a tutti, ho 44 anni e sono di Venezia. Molto arrabbiata con la colite ulcerosa che cerco di domare ma con scarsi risultati.
Mi sono iscritta per confrontarmi con qualcuno soprattutto sugli effetti dei medicinali, e sull'alimentazione.
Ho anche l'artrite psoriasica, dal 1990.
Chiedo cortesemente che, se qualcuno mi risponde, eviti di chiamare la malattia "la tua amica", perchè mi da molto fastidio.
Grazie
Isabella

[lety1679]

Ciao Isabella, benvenuta nel forum!

Una malattia certo non è una "amica", se si pensa alle difficoltà e ai problemi che ci crea. La RCU non è facile da domare, può dare del filo da torcere soprattutto quando è aggressiva ed è complicato trovare la terapia adatta a tenerla a bada. In tutto questo però, se mi permetti, non sono solo i medicinali a fare la loro parte, io sono convinta che molto dipenda da noi. La rabbia, la frustrazione non sono certo un aiuto, pensa a quanto fanno male già alle persone che non hanno i nostri disturbi! Tutte queste tensioni, tutti gli stress si scaricano sulla pancia e si sta sempre peggio, creando una sorta di circolo vizioso... ti arrabbi - stai peggio - ti arrabbi ancora di più - stai sempre peggio etc...
Ora, con questo non voglio dire che bisogna "voler bene" alla RCU, ma almeno fare uno sforzo per cambiare atteggiamento, provarci insomma...

Da quanto tempo sei malata, che terapia stai seguendo in questo momento? L'artrite psoriasica è in qualche modo legata alla RCU?

Se vuoi puoi raccontarci qualche altra cosa di te oltre alla malattia, ad esempio che lavoro fai, se hai qualche hobby che ami coltivare, insomma tutto quello che vuoi, così potremo conoscerti meglio.
Nel frattempo, puoi iniziare a leggere le numerose discussioni che trattano degli argomenti che ti interessano, potresti trovare delle informazioni utili. Per tutto il resto saremo felici di confrontarci con te, quando vorrai!

Un caro saluto e in bocca al lupo!
Torna a trovarci presto!

[yuna79]

Isabella, benvenuta anche da parte mia.

Certamente la rcu non è tua amica e neppure lo è il mio Crohn per me, ma ovviamente si cerca di ironizzare sulla cosa e di prenderla un pochino sul leggero.
Essere troppo arrabbiata innesca un tremendo circolo vizioso che non aiuta il tuo benessere ed è ostativo anche per le cure farmacologiche.
Lo stress è uno dei nostri peggiori nemici.
Anche l'artrite psoriasica è coinvolta nel processo autoimmune ed è una forma di artrite che, a volte, si accompagna a una MICI.
So cosa significhi essere pluripatologica e quanto sia difficile convivere con tutto ma, Isabella, l'atteggiamento e la forza che mettiamo nella nostra vita fa tanto. Quello che voglio dire, magari ti sembrerà un'assurdità, anche a me parve così quando il mio GE me lo disse la prima volta, è che devi imparare a vedere le tue malattie non come dei nemici ma come qualcosa di cui devi prenderti cura, perchè ahimè fanno parte di te ormai, NON sono te, certamente, ma devi in qulche modo accettarle e conviverci il più serenamente possibile, devi davvero prendertene cura, anche con un diverso atteggiamento mentale.

Spero che il forum in questo percorso possa esserti d'aiuto. Qui sono raccolte tante storie, alcune davvero molto difficili, ma vissute da persone straordinarie che sanno dare speranza e insegnamento, perchè nonostante prove molto dure, vivono una vita normale.
Questo forum raccoglie tante persone che soffrono della tua stessa patologia e vanno avanti, lavorano, studiano e hanno una vita sociale, certo i periodi difficili ci sono ma comunque si trova la forza dentro noi stessi di andare avanti.
Puoi farcela anche tu, non chiuderti nella tua rabbia, ti fai solo del male e fai il gioco della rcu. Ricorda che qui potrai sempre sfogarti.

Adesso sei in fase attiva?

Ti rinnovo l'ivito di Lety a parlarci un pò di te se ti va.

Un abbraccio e spero di rileggerti presto.

[babalina67]

Ciao isabella, io capisco la tua rabbia e concordo con il pensiero di lety, non è facile convivere con la nostra malattia, ma con il tempo non dico che si accetta (maggiormente nei momenti in cui la malattia ci condiziona la vita,) ma lavorandoci sopra psicologicamente la si accetta o almeno tutti noi ci proviamo anche perchè lo stress è un'elemento sfavorevole e molto importante in questa malattia! Io a mio parere ti dico che grazie a questo forum sto imparando tantissimo e ti dico che confrontandomi con gli altri che hanno la mia stessa malattia con problemi più gravi dei miei (perchè con la malattia, anche se la stessa, il nostro sistema immunitario risponde diversamente anche con i medicinali e sintomi) sono molto più positivi di me. Io come te soffro da 10 anni di rcu e da 10 anche di artrite, purtroppo è una delle complicanze della stessa malattia, girovagando nel forum ti renderai conto di quante altre patologie si associano alla malattia (è una malattia autoimmune e questa te la dice lunga). Cerca di essere più serena e non concentrarti sempre sulla malattia, nella nostra vita non esiste solo quella, io ero come te, poco per volta sto cambiando e vedo anche benefici. Parlaci di te, cosa fai nella tua vita, dei tuoi interessi. A presto Patrizia

[luchino64]

Ciao Isabella, benvenuta nel forum anche da parte mia!

Ti capisco benissimo, anche io come te odiavo questa malattia, ma poi un po alla volta ho capito che non serviva prendersela così tanto. Bisogna imparare a conviverci e a conoscerla, vedrai che non sarà più lei a dominarti, ma la dominerai tu. Nel forum troverai molte storie di persone che hanno questa patologia, anche casi gravi, e che comunque conducono una vita dignitosa. Non esiste solo la colite ulcerosa, esistono cose molto più importanti che non ti facciano pensare sempre a lei. Non saprei più cosa aggiungere, Lety e le altre ragazze sono state molto chiare. Ce la puoi fare, basta provarci.
Ti mando un abbraccio e speriamo di risentirti presto.

[Isabella67]

Siete molto gentili.

Ho letto con interesse alcune discussioni nell'area "alimentazione", ho preso degli spunti e mi son anche detta: ma come ho fatto a non pensarci da sola, questo credo sia il vantaggio di iscriversi in un forum tematico!

Io vi chiedo scusa in anticipo, sono schietta e sincera, ma molto acida e cattiva, quindi non prendetevela a male se dico che non mi interessa parlare nè degli hobby, nè della situazione lavorativa..nè di leggere le cose vostre. Io sta cosa del "siamo tutti amici che bello" non la riesco a concepire!
Per ora la mia priorità è capire se ce la farò a sopravvivere.

La mia terapia é: 50 mg di deltacortene da 12 gg per cercare di arrestare la fase attiva moderata che mi è piombata addosso a ferragosto. 2400 mg di mesavancol e 7.5 mg di methotrexate (da tanti anni), per l'artrite proriasica simil reumatoide versione deformante, poi prendo il levofolene, il gastroprotettore, il phsillogel megafermenti, le gocce per dormire.
Non mangio quasi più niente... mi fa male ogni cosa. In compenso ho una fame che mangerei anche le gambe del tavolo!

Invidio il vostro ottimismo!

[babalina67]

Ciao Isabella, scusami se sono diretta ma piangersi addosso non serve anzi peggiora la situazione, e comprensibilissimo capire il tuo stato d'animo, nelle fasi attive ci siamo passati tutti e in quei momenti almeno per me mi sembrava di essere la più sfortunata di tutta la terra. Mi chiedevo perchè a me? Cosa ho fatto di male per meritarmi questo? Poi con il tempo e con l'aiuto dei medici ho compreso la malattia e non è la peggiore che esista al mondo! Con un pò di volontà, i farmaci e l'alimentazione cerco di tenerla a bada e nn credere che ogni giorno sorrido! e comunque si sopravvive a questa malattia!

Ad oggi ho messo un punto fermo nella mia vita che non è solo la mia malattia, devo essere più ottimista, ho dei figli, un marito (meravigliosi) e una casa da mandare avanti e la vita che ci hanno donato bisogna viverla in pieno con tutti i lati negativi e positivi che dà. Io non credo che tu avendo la mia stessa età non avrai niente per cui lottare e tenere a bada la malattia; credimi io ero come te forse peggio ma negli anni sono cambiata. Scusami Isabella se sono diretta! fatti un giro nel forum, ci sono storie più forti delle nostre anche di bambini. Sù con la vita! non farti dominare dalla malattia, sei tu che devi dominare lei. PS. facciamo più o meno la stessa terapia e anche io prendo il methotrexate da 10 anni. In bocca a lupo. Patrizia

[Isabella67]

Cosa volete che vi dica... sapere che altri stanno peggio non mi aiuta a prenderla meglio...
In ogni caso io non penso che la mia reazione sia "piangermi addosso" o almeno non mi pare.
Sono confusa. L'unica cosa a cui penso in questi giorni è il cibo, ho sempre fame ma sto a dieta sennò il cortisone mi fa ingrassare. Leggevo in qualche bacheca che la colite ulcerosa fa dimagrire... tutti tranne me, che sono sovrappeso e vorrei calare!
Babalina 67 anche io ho marito e figli, e sono convinta che sotto sotto pensano che sia pesante vivere con un disabile in casa.
Perchè io, sono disabile, no?

[lety1679]

Cara Isabella, se ti può consolare, anche io quando mi sono ammalata ero sovrappeso e nei primi anni della malattia sono lievitata di parecchi chili. Hai ragione, la maggior parte delle persone affette da RCU combattono la magrezza ma come vedi ci sono delle eccezioni.
Probabilmente la fame che senti è dovuta proprio al cortisone, una volta interrotta la cura vedrai che passerà.

Volevo solo fare un'osservazione riguardo la tua ultima frase... Anche io ho marito e un figlio, ma non mi sono mai sentita considerata un peso da loro, nemmeno quando la malattia rendeva praticamente impossibile qualunque cosa, anche un'uscita al parco. Loro erano preoccupati, questo sì, per la mia salute e a volte vedevo nel volto di mio marito il dolore nel vedermi così, ma mai la pesantezza a cui fai riferimento. In realtà è proprio con la vicinanza dei nostri familiari che si riesce a farsi forza e guardare avanti, nel momento in cui riusciamo ad accettare il loro aiuto.

[yuna79]

Cara Isabella,
visto che tu stessa ti dichiari schietta e sincera, persino acida, l'hai detto tu, non ti offenderai se ti scrivo esattamente quello che penso senza tanti fronzoletti vari.

Che non ti importi sapere le "nostre cose" come hai scritto, non mi sembra proprio perchè, ti faccio notare, qualsiasi cosa tu legga nel forum è una cosa nostra, tutte esperienze di questa comunità di malati. Perciò ogni volta che leggi un mio post, o di un qualsiasi altro utente, leggi una parte di lui/lei, un pezzo della sua vita, anche se si parla di tollerare le melanzane, ad esempio.
Credo che ti stia sfuggendo il senso vero del partecipare ad un forum come questo, cioè la condivisione, che qui è l'esperienza con la malattia. Nessuno di noi pretende di essere tuo amico e nessuno di noi è amico di tutti qui dentro, nessuno è così ipocrita. Siamo più di 4000 iscritti, sarebbe un pò difficile no?
Ma condividiamo, questo si, il nostro dolore e le nostre esperienze. Se ho una domanda so che qui troverò qualcuno disposto a condividere con me la sua esperienza, anche se non siamo amici, in senso stretto.
Penso anche che tu questa condivisione e questo conforto lo cerchi perchè altrimenti avresti letto da ospite, oppure da iscritta senza presentarti. Certo far cadere quella barriera e iniziare un nuovo percorso con una comunità di gente malata come te significa fare un enorme passo avanti nell'accettazione della malattia. Per avere informazioni sull'alimentazione ti sarebbe bastato davvero essere semplice lettrice, invece ti sei presentata, un primo modo per condividere.
Sei liberissima di non parlare di te, di non aver voglia di discutere di lavoro e hobby, del resto, questo è un forum di malati non di uncinetto, era solo un modo per non conoscerti solo come portatrice di rcu.

Non so se il tuo atteggiamento sia "piangersi addosso" ma di sicuro non ha nulla di positivo, nemmeno alla lontana e ti ripeto che questo non ti fa bene.
La tua rcu è in fase attiva moderata? Ti assicuro che sopravviverai, come sopravviverai all'artrite psoriasica. Non ti sto dicendo che è stato, che è o che sarà semplice conviverci ma non ti uccderanno quasi certamente.
Ti ripeto che quasto atteggiamento mentale non aiuta la terapia, è un consiglio, condivido con te la mia esperienza.

In quanto all'essere disabile, beh si, tecnicamente lo sei, ma quanto tu ti senti disabile? Anche qui, quanto è la tua famiglia che non sopporta di vivere con una disabile e quanto invece sei tu che hai così poca tolleranza e considerazione di stessa da non sopportarti e proiettare su di loro, il tuo pensiero su te stessa?
Anche se dei fatti miei non ti interessa nulla ti racconterò questa cosa: ho scoperto di avere il Crohn a luglio del 2008, avevo 28 anni e mi ero sposata da 10 mesi. L'ho scoperto con un'emorragia intestinale piuttosto grave. Vita ribaltata per sempre, puoi immaginare. Beh nel giro di tre anni sono sopraggiunte la spondilite anchilosante con tanto di deficit motorio, l'artrite enteropatica, la fibromialgia secondaria e il morbo di Reynaud. Di anni ne ho 31. Mio marito? Beh è ancora accanto a me, nonostante tutti i cambiamenti e i limiti che deve sopportare quando la malattia intestinale è attiva, quando i dolori sono più forti del solito, perchè quelli sono cronici. Ho visto dolore nei suo occhi, rabbia per quello che mi stava accadendo ma mai, mai, un segno di stanchezza per me, o di ripensamento. Io ho avuto paura di perderlo, questo si, ma perchè io non mi accettavo più, non perchè lui mi dimostrava stanchezza. Ancora stamattina si è ricordato di aprirmi il vasetto del miele prima di uscire a lavorare, io oggi mi sono alzata dopo, perchè sa che l'artrite non me lo permette in questi giorni.

Isabella comincia ad aprirti agli altri e forse ne troverai un giovamento che neppure ti aspetti. Devi reagire perchè questa rabbia e questa depressione non portano a nulla.