Anche io il Crohn?

[Lia]

Salve a tutti!
Finalmente dopo giorni di iscrizione mi sono decisa a scrivervi di me e a farvi i miei complimenti per questo splendido e utile forum.
Non è facile in poche righe raccontarsi e soprattutto raccontare del lungo calvario diagnostico che ho attraversato e che ahimè non è ancora finito.
Cercherò di essere coincisa e mi scuso anticipatamente se non riuscirò ad esserlo.
Comincio con il dirvi che allo stato attuale ho una diagnosi di infiammazione cronica dell'intestino che mi è stata diagnosticata nel 2009 in seno ad un ricovero in cui mi fu diagnosticata dopo anni e anni di incertezza, una connettivite e fibromialgia.
Per farla in breve e senza voler puntare il dito contro nessuno, mi ritrovo oggi a star male e ad essermi sentita dire dai nuovi medici in cui sono stata di recente che molto probabilmente non era connettivite la mia, ma artrite psoriasica e morbo di crohn.
Morale della favola, il precedente reumatologo ha sottovalutato la mia infiammazione cronica intestinale e non ha mai richiesto nuove colonscopie nè visite gastroenterologiche. La cura è stata improntata sulla connettivite e il risultato è che oggi non posso mangiare quasi più nulla, ho dolori articolari e intestinali, pancia gonfissima e alterno periodi di stitichezza ad altri in cui vado spesso. Ho spesso bruciore di stomaco e tutto il mio organismo ne sta risentendo.
Ci sarebbero tante altre cose da scrivervi e non so se sono riuscita a spiegarvi bene la mia condizione, ma son qui e se avete dubbi sono pronta a rispondervi.
Grazie a chiunque risponderà.
A presto!

[patty83]

Ciao!
Benvenuta vedrai che qui troverai persone che ti comprendono e sanno cosa si passa nei momenti bui della malattia..
Ciao Patty

[micia80]

Ciao Lia. Immagino come ti sarai sentita quando ti hanno detto che ti hanno curato una cosa per un'altra. L'importante è che adesso sei seguita da medici competenti. Prenditi il tempo che ritieni opportuno e scrivici di te senza pensare a quanto scrivi. Sfogati pure. Noi siamo qua come una grande famiglia a consolarci, incoraggiarci, raccontare le nostre esperienze senza badare alla lunghezza di un post.
Scrivici.
Un caloroso abbraccio.
Angela

[Serena 96]

Benvenuta Lia!
Beh che ti devo dire tu sicuramente ne saprai più di me. Hai fatto benissimo ad iscriverti e girovagando per il forum troverai sicuramente delle sezioni interessanti, anche al di là della malattia. Vedrai, ti troverai bene qui, perchè sai di parlare con persone che ti capiscono. Ci siamo passati tutti, ma vedrai che piano piano un equilibrio si troverà. All'inizio è difficile, ma noi dobbiamo vincere. Ti invito se vuoi a parlarci un po di te, da dove scrivi o casa fai così tanto per conoscerci meglio. Un caro saluto

Serena.

[Lia]

Grazie a tutti per avermi risposto, perchè per me è importante poter comunicare quanto mi sta accadendo e sentire compartecipazione da chi come me versa in uno stato particolare e difficile.
Voi non ci crederete ma per me al momento è più importante riuscire a stabilire con certezza la mia condizione che compiangermi o abbattermi per questa nuova e presunta diagnosi.
Sarà che sono anni che faccio avanti e indietro dagli ospedali e che spesso mi son sentita dire che non era nulla di grave mentre io stavo malissimo, sarà perchè per anni ho pensato di avere una patologia autoimmune come la connettivite e la SM ma alla fine stavo sempre peggio di prima, non so, ma l'idea di poter giungere ad una conclusione e di potermi curare nel modo giusto mi da speranza e forza.
Certo, sono stanca e vorrei mandare molti medici a quel paese, ma so che esistono anche quelli corretti e che amano davvero il proprio lavoro e quindi mi limiterò a dire che alcuni avrebbero fatto meglio a fare i ciabattai e lasciare ad altri invece il loro giusto mestiere.
Io sono una donna di 35 anni sposata e con figli. Sono Siciliana e ho sempre tanta voglia di riemergere da qualsiasi condizione di abbattimento e di demoralizzazione. Bè, certe volte non è facile e sprofondo nell'abisso dei perchè e del "non è giusto" ma fortunatamente passano ed io ritorno a sperare.
Che altro dire di me?
Potrei raccontarvi un pò tutto, come nasce questa condizione è come sia stato possibile essere curata per altro, ma c'è tempo per questo, al momento voglio solo godermi questo meraviglioso benvenuto e leggere di voi e di come si può reagire a questo ospite indesiderato.
Posso solo aggiungere che al momento non sto facendo nessuna cura e non sono seguita da nessun gastroenterologo. Sono in cura presso una reumatologa che sta seguendo la situazione della presunta artrite psoriasica e che mi sta indirizzando verso un centro di gastroenterologia, anche se i tempi d'attesa sono abnormi.
E' un brutto periodo per la/le malattie perchè ho dolori forti alle articolazioni, ho dolori e spasmi all'intestino e la pancia gonfia come se fossi gravida di 7 mesi. Non riesco a mangiare più nulla perchè appena mangio qualsiasi cosa mi viene acidità, bruciore di stomaco, mi gonfia la pancia e i dolori diventano come se mi sentissi tirare e stirare le pareti addominali, soprattutto dal lato destro.
Al momento mi fermo qui e ringrazio ancora tutti quelli che hanno risposto e risponderanno.
Mi scuso anticipatamente se troverete errori di battitura o altro, ma sto scrivendo mentre ho il bimbo che cerca di prendermi il mouse...ehehehe e non posso permettermi di rileggermi.
Un abbraccio!

[yuna79]

Ciao Lia,
benvenuta anche da parte mia!
Purtroppo le diagnosi non sono sempre facili in questo campo e, se poi si trovano medici superficiali, è una catastrofe.
Capisco bene quante difficoltà tu debba affrontare, oltre al Crohn, anch'io sono affetta da fibromialgia secondarie e da un'altra patologia reumatica.
Qui ci sono diversi utenti con artrite psoriasica sicuramente potrai trovare confronto anche su questo e non solo sul Crohn.
I dolori articolari e la rigidità muscolare provocata dalla fibromialgia sono davvero duri da sopportare.
Sono sicura che ora che hai trovato un buon reumatologo e un buon gastroenterologo troverai anche tu la cura giusta per stare meglio e gestire le patologie se non altro.
A volte sono percorsi lunghi, occorre molta pazienza, sia con il crohn che con le patologie reumatiche, lo so, lo provo sulla mia pelle, ma ciò che mi sento di dirti è di non perdere mai la fiducia e la positività. Tu sei più forte di tutto questo.

Come ti hanno detto le altre utenti prima di me potrai sempre trovare uno sfogo e un supporto qui. Perciò scrivici ogni volta che ti va e se hai domande non farti problema. Scoprirai presto che la condivisione sta alla base di una maggiore consapevolezza del nostro stato e anche di una maggiore serenità psicologica nell'accettare.

Se ti va in questa sezione puoi parlarci un pò di te al di là della malattia, i tuoi interessi, che fai nella vita, dove vivi ecc...

Ora ti abbraccio e spero di rileggerti presto.

[Lia]

Grazie anche a te Yuna per avermi risposto.
Avere altre patologie associate al Cronh o ad una M.I.C.I è allucinante anche perchè quando ti va "bene" una cosa, ce n'è un'altra che va malissimo e sinceramente dopo anni di non riuscire a trovare una conclamata diagnosi e di conseguenza una cura mirata, ti porta certe volte a demoralizzarti.
Io per fortuna, un pò come ho accennato nel commento precedente, cerco sempre di reagire ma alle volte e tanto più quando si hanno figli, si lavora (o meglio, si lavorava) si hanno interessi e passioni, tutto diventa più complicato.
Ho rinunciato a tante cose in questi anni, proprio perchè non potevo programmare nulla e certe volte mi sono sentita persa, ma poi per fortuna mi son sempre detta che sicuramente c'era chi stava peggio di me e chi non ha la mia stessa opportunità di vivere questa vita e di lottare per potersela tenere stretta.
Adesso, il punto è riuscire a trovare un GE che rivaluti tutta la mia situazione e la Reum che confermi la diagnosi di Artrite psoriasica. La fibromialgia è ormai certa, così come la sindrome di Raynauld, mentre il resto, Crohn e sospetta SM è ancora incerta.
Al momento la M.I.C.I. che è stata diagnosticata nel 2009 dopo una mezza colonscopia (fino alla fessura epatica) non è mai stata trattata perchè si è data maggiore valenza alla connettivite, che adesso sembra non ci sia.
Spero solo di arrivare presto ad una conclusione perchè sto male ed ogni giorno è peggio.
Colgo invece l'occasione per chiedervi dove devo postare eventuali domande sui miei sintomi e sull'esito di quella colonscopia fatta nel 2009, in modo che qualcuno possa dirmi (in base alla propria esperienza e in via approssimativa) cosa ne pensa.
Mi chiedo infatti come sia possibile che il primo reum l'abbia sottovalutata e gli altri medici che mi hanno visto di recente ed hanno letto l'esito della colon e delle biopsie mi abbiano detto che è stato assurdo sottovalutarla, non trattarla adeguatamente e che molto probabilmente ho il Crohn.
Un abbraccio e grazie a chiunque risponderà.

[pier74]

Benvenuta. anch'io sono nelle tue condizioni, soffro di artrite psoriasica, psoriasi e molto probabilmente di morbo di crohn, anche se secondo il mio Ge, è ancora presto per dare un giudizio definitivo. Essendo in un periodo di remissione, al momento sto prendendo solo la mesalazina. Staremo a vedere. In bocca al lupo per tutto.

[Elisa66]

Ciao Lia anche io sono un po' nella tua stessa situazione, ho una mezza diagnosi di enteso-spondiloartrite secondaria a malattia cronica intestinale... è un parolone per dire che i dolori articolari sono dovuti ad una m.i.c.i. che "potrebbe" essere MdC.
Anche io sono siciliana precisamente di Siracusa non so se tu vuoi dirmi di dove sei.
Comunque qui troverai conforto e consigli da chi ha la stessa malattia e gli stessi disagi.
Ciao

[Lia]

Grazie Pier ed Elisa per avermi risposto.
A quanto leggo siamo tutti e tre pressapoco sulla stessa barca, infiammazione cronica dell'intestino e malattie reumatiche. Io soffro anche di fibromialgia e devo dire che è un bel Mix!
Sono contenta Pier che tu per ora sia in remissione e stai tranquillo, magari la situazione si potrebbe stabilizzare così grazie all'aiuto della Mesalazina.
Ma mi chiedo, come mai la mesalazina e non la Salozoprina, dato che quest'ultima, da quello che ho capito ha effetto su entrambe le patologie, mentre la Mesalazina agisce solo a livello intestinale?
Cosa prendi tu per l'artrite psoriasica?
Grazie per il crepi il lupo, domani mattina vedo la reumatologa e probabilmente saprò qualcosa in più, almeno per il problema reumatologico, invece per il GE a quanto pare forse i tempi saranno si accorceranno perché il medico curante mi ha corretto l'impegnativa e l'ha portata da D a B e suggerita.
Vedremo.
Un abbraccio!

Per quello che ho capito è solo un preludio del MdC. E va bene, vorrà dire che se così sarà faremo come hanno fatto tutti, ci armeremo di pazienza di una buona dose di speranza e tanta forza per poter continuare a vivere questa vita al meglio.
Io sono di Palermo.
Grazie Elisa per le tue parole e il tuo sostegno, è importante non sentirsi soli in questa battaglia.
A presto.