Rcu: forma lieve?

[Smart87]

Io si può dire che ho sempre avuto gli stessi sintomi, ecco perchè non riesco ancora a capire bene la malattia.
Non ho MAI avuto sangue nelle feci nè crampi ricorrenti, l'unica cosa che non va è che le feci non sono mai composte e vado in bagno 2-3 volte al giorno (quando ho qualche esame o qualche evento importante peggio!) e mi trovo nella stessa situazione di quando mi hanno diagnosticatola RCU, nonostante abbia fatto diverse cure: Mesavancol, Rafton, Asacol, Topster supposte e clismi.
Quello che mi chiedo è se ho una forma leggera di RCU (perchè mi ritengo molto fortunata leggendo le vostre storie) e anche se fosse, come mai non migliora neanche un po' la mia situazione con queste cure?
Al momento sto prendendo solo Mesavancol (3) e ogni 10 gg topster clismi, perchè il dottore ha detto che sono troppo giovane e bella(?!?) per il Deltacortene (perchè?).
Ora non so, voi cosa mi consigliate? Ci sono altre cure prima del Deltacortene?
Ho già provato il rafton, ma non ho avuto nessun beneficio.
Grazie a tutti!

[silvia87]

Anche io come te finora ho risolto solo con mesalazina e supposte di topster. Quest'ultimo lo uso solo in momenti di riacutizzazione (a me si manifesta con sangue e muco nelle feci) e per cicli limitati nel tempo. Un consiglio che posso darti è di provare diversi tipi di mesalazina, per dire per me il mesavancol è meno efficace dell'asacol. Il principio attivo è sempre quello ma credo sia un discorso di eccipienti che sono diversi.
Il rafton non l'ho mai provato, quindi su questo non ho opinioni.
Il dottore forse intende che il deltacortene è un cortisone che tende a far "gonfiare", quindi sembreresti grassa. Boh, io l'ho intesa così ma credo anche che uno che sta male se ne frega anche di avere qualche chilo in più!

[Smart87]

Quindi tu stai meglio solo con mesalazina e topster? Nessun sintomo? E per quanto riguarda l'alimentazione, riuscite a seguire le diete (secondo me assurde) a cui dobbiamo attenerci?
Scusate per tutte queste domande, ma a volte non riesco proprio a capire la mia situazione.

[silvia87]

Si, io prendo 3 asacol al giorno come cura di mantenimento, poi supposte topster e asacol quando vedo sangue.
Inoltre faccio una curetta di probiotici nei momenti per me critici (incrociamo le dita che vada sempre così!).
Grossi fastidi non ne ho mai avuti, a volte un pò di gonfiore e dolori ma tutto molto sopportabile. In bagno massimo 3 volte al giorno, sempre formate quando sto bene, anzi a volte salto pure un giorno.
Diete particolari non ne faccio, evito di mangiare troppi latticini, bere alcool, poche spezie e caffè (li evito totalmente nei momenti di riacutizzazione).

[Smart87]

Quindi secondo voi ci sono dei gradi di RCU? IL medico questo non l'ha precisato e sul referto della colonscopia c'è scritto:"a livello del retto numerose erosioni su mucosa ipermica, congesta con riduzione del pattern vascolare", diagnosi: Rettocolite ulcerosa. Nient'altro.

[sarina84]

A seconda dell'estensione della malattia, essa può essere più o meno severa. Ad esempio, una Rcu limitata al retto (proctite) è più controllabile e meno severa di una pancolite, in cui è interessato tutto l'intestino. Non esistono veri e propri "gradi", ma l'estensione della malattia è molto importante in questo senso.

[Archangelo]

Nella RCU l'attività clinica può essere lieve, sanguinamento lieve incostante e VES bassa; moderata, sanguinamento evidente e costante e più di 4 o 5 scariche e VES un po' più alta oppure severa, sanguinamento costante e evidente VES alta e sintomi generali evidenti con più di 6 evacuazioni.

L'estensione va dal retto, proctite; al retto e sigma, proctosigmoidite; al retto più il sigma e tratto del colon discendente, colite sinistra; al retto più sigma più discendente e traverso, colite estesa o a tutto il colon, colite totale.

Indicativamente le forme in cui si presenta sono queste sopra elencate.

[Smart87]

Grazie per la delucidazione! Ma la RCU può peggiorare con il tempo?
Archangelo cosa vuol dire "VES"?

[lety1679]

La RCU può peggiorare quando non viene curata e tenuta sotto controllo in maniera adeguata. Se ci si trascura, non si segue la terapia, o peggio ancora se il GE che ci segue non è in grado di assegnarcene una che faccia al caso nostro (come è successo a me) può succedere che la malattia si estenda. Non ti devi spaventare, però, pensando solo al peggio. L'importante è restare sempre in contatto con il GE e confrontarsi con lui se ci si accorge che la cura non sta dando gli effetti sperati.

Riguardo la VES ti posso intanto rispondere io: è un indice di infiammazione che viene rilevato con le analisi del sangue. E' però un valore molto generico, può andare oltre i range previsti anche per colpa di un raffreddore, un mal di gola o un'infezione di qualunque altro genere, non solo per colpa della malattia. Pensa che a me è successo di avere la VES alle stelle quando ebbi una piccola flebite alla gamba!

[Archangelo]

Come suggerisce Lety, la VES alta o comunque alterata verso l'alto sta ad indicare la presenza di un'infiammazione a carico dell'organismo, non specifica quale o di che entità.
Può subire variazioni anche significative in presenza di anemia e anche con l'aumentare dell'età del soggetto.
Si fa in aggiunta ai soliti esami del sangue e serve come punto di partenza per la diagnosi.

La RCU essendo una malattia dinamica, si può evolvere, ossia cambiare per intensità ed estensione; solitamente l'esordio è a carico del retto con una proctite ma può cambiare già da un attaco all'altro, ecco perchè sono indispensabili i controlli endoscopici frequenti e la terapia continuativa e soprattutto seguire scrupolosamente le indicazioni del GE; con questi accorgimenti la si può tranquillamente tenere a bada.