Com'è la vostra vita sociale da malati?

[flotty77]

Mi spiego meglio. Da quest'estate a mio marito hanno diagnosticato la RCU, ovviamente con regime alimentare tutto da rivedere.
Così già andavamo prima poco fuori a pranzo e cena, adesso praticamente si sono quasi azzerate le uscite. Le cene da amici sono un po' sempre in apprensione sia io che lui (e chiediamo prima il menù in modo tale che eventualmente faccio io qualcosa).
Forse è perchè la cosa è ancora recente (agosto 2011) e magari con il tempo più tranquilli riprendiamo ad uscire.
Di aperitivi fuori prima di cena, non se ne parla minimamente (lui non prenderebbe niente e a me non va che lui è lì, e io mangio e bevo! Starei peggio io di lui).
Ma anche le serate dopo cena, mentre prima c'era un drink, una birra o altro, ora è serata in casa a dvd o cinema e se usciamo non prende niente (anche perchè tisane o the, meglio deteinate e in giro non si trovano sempre)
Ma per voi com'è? Un po' io mi deprimo al pensiero, anche se le serate in casa le desideriamo entrambi anche per via che siamo fuori tutto il giorno durante la settimana. A volte mi sembra sia invecchiato di botto (più per il pensiero di stare male e che deve predere sempre la pastiglie). Anche io mi vedo più giù di morale, e poi è come se fossimo sempre sul chi va là, un passo falso e c'è la paura di ritornare indietro e star male.
Mi tirate un po' su raccontandomi le vostre esperienze? Grazie.

[babalina67]

Cara flotty, purtoppo si deve avere molta pazienza, siete all'esordio della malattia ed è normale stare sempre sul chi va là, hai paura di mangiare qualsiasi cosa per la fobia che ti faccia male.
Non so se tuo marito è in fase acuta e quindi deve seguire un regime alimentare ristretto e almeno per un pò evitare i cibi elaborati (e putroppo le pizzerie e ristoranti sono da evitare).
Ti dico che non sarà sempre così! Nei periodi di remissione si può tornare a una vita normale. Io ho la rcu da 12 anni, adesso in remissione e proprio l'altro sabato sono andata a cena con mio marito, ho mangiato quello che ha mangiato lui, bevuto un pò di vino (senza esagerare) ed ho passato una bellissima serata.
Il mio consiglio è di non chiudervi in casa e di non pensare sempre alla malattia o molto meglio invitate gli amici a casa e cucinargli tu qualcosa che tuo marito possa mangiare, ma non vi isolate come foste degli alieni non farebbe che peggiorare la malattia che si nutre anche di stress.
Io non sono brava nel dialogare ma spero di esservi stata un pò d'aiuto. Tenete duro!
Un abbraccio. Patrizia

[yuna79]

Questa è una fase molto particolare per tuo marito e di riflesso per te.
Avete scoperto da poco la malattia, dovete prendere confidenza con tutto quello che ne consegue e in più lui non sta bene. Quando si è in recidiva, se ne è appena passata una, la vita sociale subisce tagli drastici, sopratutto nei pranzi e cene fuori, anche se a casa di amici. Questo perchè subentra anche la paura e l'istinto di protezione verso se stessi ma piano piano le cose miglioreranno. Purtroppo in recidiva è così, ogni cosa può dare strane reazioni ed è ovvio che questa consapevolezza diventa autolimitante, Ma è una fase. Certo, per quel che mi riguarda almeno, le uscite a cena si sono comunque ridotte ma per il resto ci sono altre cose da fare, una passeggiata, il cinema, un bello spettacolo a teatro. Dovete trovare un nuovo ritmo e una nuova gestione delle cose ma vi accorgerete, alla fine, che riuscirete a far tutto come prima, solo con qualche accorgimento in più. E' normale che in questa fase lui non prenda nulla! Ha paura di rovinarsi la serata! Per noi è meglio stare con le persone in serenità che berci l'aperitivo o mangiare i pop corn, sapendo che poi la sconteremo.
Guarda all'inizio anche mio marito tendeva a non prendere nulla, perchè io non prendevo nulla, adesso vive sereno, sa che se io non prendo nulla è perchè è giusto così in quel momento. E io sto meglio se lo vedo vivere tranquillamente le sue uscite. Non è facile per noi sapere che le nostre limitazioni cadono su chi amiamo. Perciò se siete fuori e ti va il gelato, mangialo! E se lui ti dice che non lo prende, accetta serenamente la cose, lui sa istintivamente cosa è meglio. Sentirsi a disagio per questo potrebbe spingerlo a consumare cose che potrebbero fargli male, per farti piacere, questo non va bene.
E' una fase, Flotty, quando si sta male è così. Non dipende da noi.

[Archangelo]

Per rispondere alla domanda...limitata! Però a distanza di parecchi anni l'ho rivista e corretta e sono tornato a fare parecchie di quelle cose che mi concedevo prima; certo non si può più pretendere di fare bar e disco tutte le sere e feste e happy hours! Occorre darsi una calmata, cosa più facile a farsi a quarant'anni piuttosto che a venti! Infatti sono convinto che i giovani risentano maggiormente di queste limitazioni ma una coppia sposata forse meno, si ha il sostegno dell'altro e ci si può divertire senza strafare.

[sarina84]

Purtroppo le fasi di attività della malattia già predispongono a periodi in cui ci si sente più depressi. Se riuscite, cercate di non chiudervi troppo in casa e isolarvi, perchè stranamente, queste malattie se ricordate anche troppo spesso tendono a farsi sentire. Ovvio che quando si sta male si preferisce magari restare tranquilli a casa, anch'io stessa lo faccio, però non sempre, nonostante tutto, cerco il più possibile di mantenere i miei contatti e abitudini. Personalmente, la mia vita sociale si sviluppa molto in base alla malattia, nel senso che nei periodi in cui sto meglio sono più attiva ed esco con più tranquillità e serenità. Io mi concedo qualche cena fuori nel weekend, qualche serata al bar, uscite ai centri commerciali e con le amiche ma tutto ciò è anche influenzato dal fatto che ho un bimbo piccolo e passo molto tempo in casa. L'unica cosa che proprio mi annienta, nel senso che non posso fare assolutamente niente, sono i dolori articolari, quando si manifestano.

[Smart87]

La mia vita sociale è totalmente cambiata... niente più discoteca, serate fuori città, svaghi di ogni genere e tipo. Il mio ragazzo mi ha fatto notare la cosa e questo mi ha aperto gli occhi, quindi adesso pian piano sto cercando di recuperare qualcosina, ma a volte non ho il coraggio per paura di star male e invento scuse a non finire ai miei amici. Per questo ti consiglio di stare vicino a tuo marito, perchè io lo capisco benissimo e quello di cui ha maggior bisogno è il tuo sostegno! Non preoccuparti se al bar non mangia e non beve più drink, ma almeno farete qualcosa di diverso, è da qui che bisogna iniziare.
La mia vita è cambiata e purtroppo non tornerà più come prima, ma proprio questo rende a volte le cose più semplici, come un'uscita con amiche, davvero speciali!
Un bacio e coraggio!

[flotty77]

Grazie per le parole di aiuto ad affrontare questo nuovo periodo della nostra vita. Siamo molto innamorati e legati per cui viviamo affrontiamo e superiamo le cose INSIEME e non ci fa paura cambiare le abitudini perchè comunque siamo noi due!
Grazie per raccontare le vostre esperienze aiutano a stare un po' più sereni (tipo oggi che è stato poco bene!)
Il periodo che si va ad inziare poi con Natale e festività varie non è dei migliori... speriamo bene e auguri a tutti!
A volte credo sia un periodo e poi passerà come un brutto raffreddore, se penso che durerà per sempre un po di angoscia mi viene.
Grazie ancora,
Baci a tutti.