Ho iniziato la terapia

[Eddie]

Ciao,
allora per non farla troppo lunga... dopo vari mesi di perdite di sague e problemi intestinali ho eseguito colonscopia con biopsia nella parte rettale , mi è stata diagnosticata un' infiammazione cronica dell'intestino, il mio GE mi detto trattasi di procrite.
La terapia che ho inziato è a base si deltacortene (3x25mg) e flagyl per le prime due settimana (finito oggi) e poi proseguo solo con il cortisone a scendere di dose e vari integratori; alla sera sempre il tapster.
In più sto seguento una dieta con i soliti cibi consigliati per la CU.

Ad oggi però benchè il GE mi avesse rassicurato che il sanguimento sarebbe diminuito dopo una settimana, continuo a vedere sangue non noto molta differenza dall'inizio della cura, è leggermente migliorato la frequenza: prima andavo 3 volte al bagno con urgenza... adesso va meglio.

Ho inoltre alcune domande: è normale che non mi abbia richiesto ulteriori indagini? Tipo esami delle feci o esami spefici del sangue? (ho fatto solo quelli base + urine). Ho letto che la Proctite potrebbe avere diversa natura batterica , virale, ecc.. e l'antibitico nei diversi casi dovrebbe essere diverso...

Attendo i vostri pareri!
Grazie mille!

[Poz186]

Diciamo che se c'è già stata una conferma con colonscopia e biopsie ogni altra analisi diventa superflua. Dagli esami del sangue si possono vedere gli indici infiammatori (totalmente aspecifici, ma che ci orientano verso una malattia infiammatoria) e lo stato del ferro e delle cellule del sangue (che cmq non sono dirimenti). Per gli esami delle feci le cose che si possono cercare sono: sangue occulto (ed è inutile visto che il sangue sai che c'è e si vede), calprotectina ed esame colturale. Il primo serve a vedere se c'è un infiammazione delle pareti intestinali, il secondo se sono presenti batteri o parassiti. Sono entrambi esami utili da fare prima di una colon, ma se hai già fatto l'esame endoscopico sono superflui: che il colon è infiammato si è già visto senza ricercare questa proteina nelle feci e inoltre è vero che la proctite può essere provocata da batteri e/o virus, ma queste patologie infettive hanno caratteristiche cliniche, di laboratorio ed endoscopiche diverse dalle MICI.
Per quanto riguarda la terapia il flagyl è metronidazolo, che non è un antibiotico specifico (se non per la colite amebica e le infezioni da trichomonas), ma che nei nostri casi serve a dare una generale "pulita" all'intestino. Visto che la iper-reazione verso batteri normalmente presenti nel canale digerente è uno dei fattori presenti nelle MICI, ridurre la loro carica può dare un sollievo. Il deltacortene è un gran farmaco, ma spesso (come tutti i corticosteroidi) ci mette un pò di tempo ad agire. Cerca di avere pazienza, se continui a non notare miglioramenti parlane col tuo GE che in caso sistemerà la terapia (solitamente in questi casi si aggiunge la mesalazina o roba simile, ma non posso certo essere io a dirlo).
A disposizione per qualsiasi altra domanda.

[silvia87]

Non so che esami del sangue hai fatto ma quelli standard sono sempre VES e PCR, sono entrambi indice di infiammazione generica ma se poi ti hanno sottoposto a colon con biopsie e hai avuto quel risultato credo siano sufficienti.
Per quanto riguarda la proctite, la parola si riferisce ad un'infiammazione nella parte terminale del colon; può essere anche dovuta ad altri fattori, ma anche lì, se con la colon ti hanno dato una diagnosi di malattia infiammatoria cronica dovrebbero essere abbastanza certi di quello che dicono.
Per le analisi credo tu possa stare tranquillo, a me, in quasi 6 anni di RCU mi hanno praticamente sempre fatto fare quelle base!

[Eddie]

Grazie per i vostri pareri.
In effetti negli esami che ho fatto non c'è VES e PCR. a Gennaio rivedrò il GE e farò anche quelle per mio scrupolo, in più ho fatto le MST, aspetto l'esito la prossima settimana.
Anche se la colon e la bio hanno confermato una MICI che in questi casi ha eziologia ignota (ma è davvero così secondo voi?), voglio escludere tutto il resto.
Qualcuno ha riscontrato un innesco della malattia in una fase psicosomantica particolare della loro vita? Tipo un forte lutto o periodo di stress lavorativo o altro.

[Poz186]

Le MICI sono per definizione patologia e eziologia ignota. Si sa che c'è una predisposizione genetica su cui agiscono fattori ambientali non meglio conosciuti, ma non si è ancora scoperta una causa precisa (Ho anche delle teorie personali che un giorno spero di poter affrontare e studiare meglio).
Per quanto riguarda la componente psicosomatica è praticamente certo che stress, nervosismo, cali di umore possono accentuare i sintomi, ma questa non è tanto una novità visto che l'apparato Gastroenterico, MICI o non MICI, è uno dei sistemi che è più intimamente legato alla nostra mente (Io, un pò per scherzare, dico che se l'essere umano ha un'anima, la sua sede è nell'intestino). Non si tratta certo di una malattia psicosomatica, ma sicuramente la mente gioca un ruolo determinante nel farci stare più o meno male. Purtroppo la medicina occidentale, nonostante le evidenze scientifiche, ha il brutto vizio di considerare nettamente separate il nostro corpo e la nostra mente, ma questo è un discorso troppo lungo che evito di affrontare qui.

[Liv]

ciao!
La ves e la pcr sono un indice di infiammazione, ma è un indice generale, che ti dice che l'infiammazione c'è e ti dice di che grado è, ma non è in grado di dirci da dove viene. Se la proctite è stata vista all'endoscopia, è più che sufficiente. Monitorare questi due valori però, pò darci un'idea di come sta andando la terapia. A mio parere fai bene a fare anche queste analisi e poi chiedi in tutta tranquillità al tuo ge perchè non le ha valutate.

Anche io sono convinta che mente e corpo sono intimamente legati, forse molto più di quanto sia possibile immaginare... di sicuro, quando io ho un periodo no, ovviamente anche l'intestino si fa sentire.

[paola84]

Originalmente inviato da Eddie

Grazie per i vostri pareri.
Qualcuno ha riscontrato un innesco della malattia in una fase psicosomantica particolare della loro vita? Tipo un forte lutto o periodo di stress lavorativo o altro.

Si Eddie, io ho riscontrato effettivamente una coincidenza tra la scoperta della malattia e una fase molto particolare della mia vita.

E' iniziato tutto circa 7/8 mesi fa. Ho avuto un periodo lavorativo molto molto stressante, insieme varie vicessitudini a livello familiare e personale e già avevo cominciato a vedere certe reazioni strane del mio corpo (mi sembrava di averne una nuova ogni giorno, dai mal di testa continui e insopportabili ai mal di schiena ai vari mal di stomaco alle coliche renali alle dermatiti e reazioni allergiche varie) fino a prendere addirittura la scarlattina (al pronto soccorso mi hanno detto che per prenderla un adulto deve aver avuto un forte e brusco abbassamento delle difese immunitarie probabilmente dovuto a stress) tra una cosa e l'altra ho fatto un mese di antibiotici.
Poi ciliegina sulla torta: al mare, ho rivissuto "psicologicamente" praticamente tutta la parte della mia infanzia negativa (non sto qui a spiegarvi il perchè se nò farei un poema)
Sono tornata dal mare che stavo malissimo. 10/12 scariche di diarrea al giorno con sangue e muco. 4 kg persi in pochi giorni. Ero da pronto soccorso ma mi son sempre rifiutata di andarci. Dopo 2 settimane passate così mi sono decisa ad andare dal mio medico di base. E dopo 3 mesi abbondanti mi hanno diagnosticato la malattia.
Il resto della storia ormai è la mia vita odierna con tutte le sue nuove sfumature purtroppo.

Io mi sono convinta di una cosa: che la malattia in me c'era da molto molto tempo ed è cresciuta ogni giorno sempre di più grazie anche alle varie vicessitudini della mia vita che non è mai stata molto semplice purtroppo.

Il GE dice che non ci sono riscontri in medicina tra la situazione "psicologica" o stress e queste malattie ma che sicuramente se non è una scatenante può essere indubbiamente un aggravante.

[Eddie]

Grazie a tutti per info e grazie a Paola per la tua testimonianza,
sicuramente anche per me c'è stata una forte prevalenza psicologica, si sono sommati vari eventi quest'anno... e i sintomi quindi sono aumentati.
Oggi entro nella 4 settimana d' inizio terapia attualmente prendo 2 pastiglie di deltacortene piu miriadi di integratori/fermenti lattici e topster la sera, un miglioramento generale devo amettere che c'è, però purtroppo il sangue permane, la carta igienica e sempre rossa (come da quasi un anno a questa parte) sono per fortuna scomparse le corse al bagno e la muccorea.
Che dite sento cmq il GE o aspetto l'appuntamento di Gennaio?
Bye
Grazie

[silvia87]

Io sentirei il ge se hai dubbi sulla terapia, non è detto che te la cambi visto che ogni corpo reagisce in modo diverso ma almeno ti togli un pensiero.
Visto anche che si avvicinano le feste, in quei giorni se avessi bisogno i medici non sono sempre reperibili.

[Eddie]

Aggiorno la mia situazione.
Ieri ho avuto la visita di controllo, è emerso che la mucosa del retto è ancora molto infiammata, infatti il sanguinamento dopo 2 mesi di terapia permane, quindi mi è stata cambiata la cura (attualmente prendevo deltacortene mezza da 25ml al mattino e mezza la sera + topster ) dovrò fare inizioni di URBASON 20ml intramuscolare per circa un mese, topster alla sera e al mattino una supposta di Asacol.
Aggiungo che ho fatto anche la sfilza di esami del sangue ed è tutto nella norma VES Emoglobina Ferro ecc, un pelo fuori soglia i globuli bianchi.
Mi ha inoltre paventato che se questa cura non andasse bene, bisogna passare ad immunosopressori.
Che ne dite? ho sempre più voglia di andare a sentire un'altro GE.
Salutos