Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Terapie e rimedi Sezione per discutere e confrontare le terapie della medicina/chirurgia ufficiale o eventuali rimedi alternativi.

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Vecchio 19-12-11, 12:15   #1
kathy
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Predefinito Urbason intramuscolo

Cari ragazzi, la situazione è questa. Due mesi in piena ricaduta, clipper cps e clipper clismi con urbason nessun effetto. Si passa a Medrol cps 2 al gg, ma per la prima volta senza benefici! Anzi la situazione è peggiorata. E' la prima volta che non rispondo al cortisone per bocca e sono molto preoccupata. Scrivo al medico per dirgli della situazione e mi risponde sempre molto sintetico, scoraggiandomi sempre di più. Ora devo fare, oltre al medrol, punture di Urbason 40mg! Inutile dire che ho molta paura, perchè immagino sia molto forte. C'è qualcuno che l'ha già fatto e ne ha tratto benefici? Sapete dirmi qualcosa in merito?

Io mi chiedo, è poi così giusto riempirmi di farmaci, ormai da 12anni? Ho 23anni e non ricordo un Natale, un compleanno, un'estate passata bene. Il mio corpo quanto può reggere a queste dosi di farmaci?! L'operazione è un mio chiodo fisso, ma ho paura di prenderla male, di vedere un sacchetto attaccato alla mia pancia, di pensare che forse non potrò più avere figli. Il medico non prende nemmeno in considerazione l'argomento, fintanto che rispondo ai farmaci si continua così. Che situazione!

Grazie per le risposte. Baci
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Vecchio 19-12-11, 14:40   #2
lety1679
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Da quanto scrivi sembrerebbe che il tuo fisico stia diventando corticoresistente, forse per questo il Medrol non ti fa più effetto. Hai ragione, le fiale di Urbason sono potenti ma speriamo almeno che ti aiutino a stare meglio in questi giorni di festa che stanno arrivando. Io non le ho mai fatte intramuscolo, le scioglievo nei clismi di mesalazina ma ricordo che mi hanno dato un enorme beneficio. Se è stato così per via locale penso sia anche meglio se somministrato con un'iniezione.

Piuttosto, non ti spaventare pensando all'intervento se neppure il tuo GE lo ha tirato fuori come soluzione possibile. Prima di arrivare lì di solito si fa un tentativo con gli immunosoppressori, molti di noi hanno trovato un equilibrio con questi farmaci. Potresti chiedere al medico, magari è una strada da tentare e chissà che anche per te non sia quella giusta.
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Lety
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Vecchio 19-12-11, 14:52   #3
silvia87
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Non posso darti un opinione sull'uso del farmaco perchè finora non no ho mai fatto uso, volevo solo darti una parola di conforto, so come ti puoi sentire stanca e avvilita.
L'unica cosa che so è che il tentativo del cortisone intramuscolo può risultare più efficace degli altri metodi di somministrazione, e forse il tuo medico vuol fare un tentativo in questo senso prima di passare ad altre forme terapeutiche.
Comunque prima di arrivare all'operazione ci sono altre strade farmacologiche da percorrere che possono darti benefici consistenti.
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Vecchio 19-12-11, 15:50   #4
sarina84
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Io ho uilizzato in una fase di recidiva, delle supposte di Topster che mi ricordo, in brevissimo tempo mi diedero un enorme sollievo, spegnendomi l'infiammazione completamente.
Il cortisone somministrato per via intramuscolare dovrebbe dare lo stesso effetto, l'unica eccezione sarebbe il fatto che tu sia diventata cortico-resistente. Non mettere le mani avanti, anche se così fosse, ci sono altre strade da percorrere prima di arrivare all'intervento che spesso si fa proprio quando non ci sono alternative.
Ti auguro che il cortisone faccia effetto e che tu possa passare un Natale sereno e felice. Tienici aggiornati se ti va.
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Vecchio 19-12-11, 18:38   #5
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Io ho fatto l'urbason intramuscolo proprio quando le pasticche di cortisone non facevano più effetto. Secondo me è presto per dire che sei diventata resistente al cortisone, forse si tratta semplicemente di una recidiva più aggressiva del solito.
Comunque ti posso assicurare che le iniezioni sono estremamente più efficaci delle pasticche, il rovescio della medaglia è che anche gli effetti collaterali vanno di pari passo; gonfiore e peluria accentuate, ma se il ge lo ritiene necessario, va fatto.
Non pensare all'operazione, davvero, quella è l'ultimissima spiaggia, cioè proprio quando non c'è più nulla da fare, quindi tieni lontano il pensiero più che puoi, perchè non è una passeggiata e non è priva di complicanze.
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Andrea
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Vecchio 19-12-11, 23:25   #6
micia80
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Anche io ho fatto il Medrol senza averne avuto benefici, invece l'urbason intramuscolo mi ha aiutata anche se ne ho fatto per poco.
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Vecchio 20-12-11, 00:19   #7
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Il principio attivo é lo stesso metilpredisolone, la differenza stà nel fatto che l'intramuscolo viene metabolizzato molto più velocemente dal fisico, dandoti la possibilità di sfiammare con molta più velocità la parte!
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Vecchio 20-12-11, 11:59   #8
kathy
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Grazie a tutti per le vostre risposte. Oggi prima puntura, penso già in positivo! Io parlo dell'operazione perchè ho provato di tutto in questi anni: deltacortene, topster, clipper cps e clismi, asacol schiuma, azafor, azatioprina, asacol cps, infliximab... ho fatto persino punture di toradol per i dolori che mi causa la malattia, ma non mi era successo prima d'ora di non rispondere al cortisone per bocca, mi sono davvero preoccupata. Ora vedremo come andrà, speriamo bene! Per gli effetti collaterali non sono preoccupata, sono già gonfia per il cortisone. Passeranno.

Sto facendo mesavancol 4cps e purinethol 1+1/4 da due anni e ora ho aggiunto medrol e urbason 40mg. Credetemi, la brutta recidiva l'ho avuta due anni fa, nulla in confronto a questa. Dico solo qusto, il ferro lo facevo in bagno, con la flebo attaccata alla finestra, io a terra su una coperta poggiata al termosifone e mia mamma che mi portava un piatto di riso che non riuscivo a mangiare, questo perchè non riuscivo a muovermi dal bagno dalle tante scariche. A volte dormivo persino sul pavimento. Uscivo di casa solo per necessità se dovevo andare all'università, fortunatamente ancora non lavoravo. Sono stati mesi bruttissimi e non voglio mai più arrivare ad una situazione come quella.

Grazie a tutti, di cuore. Vi terrò informati!
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Vecchio 29-12-11, 13:03   #9
kathy
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Aggiorno un pò la mia situazione. Non è molto migliorata purtroppo, oggi ho fatto l'ultima puntura, la decima e domani inizio con le 4 cps di medrol. Il mal di pancia c'è, così come anche il sangue. L'unica nota positiva è che è diminuito e che non mi sveglio di notte (a meno che non mi giri sul lato destro).

Inutile dire che sono gonfia tantissimo, persino le mani sono diventate salsicciotti! Sto bevendo due litri di acqua al giorno per smaltire un pò, ma credo proprio di prendere anche un diuretico a breve. Cosa strana che mi è capitata è stato un fortissimo dolore alle ginocchia, la scorsa mattina, non riuscivo a stare più nel letto, nè seduta, nè altro. Solo dopo la puntura di cortisone si è un pò calmato, è stato bruttissimo, sembrava si spezzassero! Sarà mancanza di calcio?
Prima di avvisare il ge, voglio aspettare per vedere se le pillole mi fanno stare meglio!

Vi auguro un buon anno ragazzi! Baci
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Vecchio 29-12-11, 23:36   #10
sarina84
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Da come descrivi le dita, che si sono ingrossate, e i dolori alle ginocchia mi verrebbe da pensare a delle artralgie dovute alla riacutizzazione. Anche a me capitava di avere gonfiore alle mani (specie al pollice) e dolore alle ginocchia in recidiva.
Forse può essere dovuto a questo. Anche perchè dici che dopo la puntura di Urbason il dolore si è attenuato.
Magari al prossimo controllo parlane anche col ge di questo episodio, potrebbe consigliarti anche una visita reumatologica se la cosa si protrae.
Comunque non assumi integratori per il calcio?
sarina84 non è connesso   Rispondi citando
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