Ci sono anch'io

Ultimo · 28-03-12, 11:48

Ciao a tutti.
Ho deciso di registrarmi anch'io, perché solo voi potete comprendere una persona che ha la RCU come me. Sono un ragazzo di quasi 23 anni e a 16 ho scoperto di avere la colite ulcerosa...
La vita ti cambia drasticamente purtroppo!

**diavolita87** · 28-03-12, 15:08

Ciao Ultimo e benvenuto nel forum!
E' vero, queste malattie ci cambiano la vita, il che non esclude di poter vivere dignitosamente lo stesso.
Adesso come stai? Che cure stai facendo?
Se ne hai voglia, raccontaci un pò di te: di dove sei? Cosa fai nella vita?

Ultimo · 28-03-12, 17:23

Adesso purtroppo sono in ricaduta... a giorni credo di dovermi ricoverare perché le scariche sono continue, giorno e notte.
Sono della provincia di Catania, la cura comprende la mesalazina e l'azatioprina che ho dovuto smettere (in attesa di rivedere la cura) perché non riesco più a tollerare. Mi butta giù', sono sempre stanco ed anche i miei capelli si sono ridotti. In questi momenti ci si "fissa" sull'idea di dover resettare la nostra vita (almeno per me é così ) e ci stanca all'idea di dover dare spiegazioni agli amici che chiedono come sto. Chiaramente lo fanno per affetto pero' in questi momenti preferirei sparire per tanto tempo per poi riapparire quando si sta bene. Come ben capirete, in questi momenti di crisi é come se fossimo arrivati in riserva con poche gocce di benzina nel nostro fisico. Inevitabilmente é difficile andare al passo con gli altri...

coracricri · 17-04-12, 01:22

Ciao Ultimo, coraggio, vedrai che ti rimettono in sesto. Anch'io sono nuova nel forum. L'ho trovata una buona idea, parlare con persone che ci capiscono. Facci sapere come evolve la cosa. Vedrai che starai meglio. Un abbraccio. Sono con te.

Sara Joyce · 17-04-12, 14:47

Ciao ultimo, benvenuto in questo forum.
Mi dispiace che anche tu abbia questa malattia, anche io ho la RCU.

Ultimo · 17-04-12, 14:55

Grazie coracricri. Adesso sto continuando la cura con Urbason da 60 mg, venerdì ho la visita, il medico dice che dovrei avere una scarica al giorno con feci formate! Speriamo bene.
Grazie a te e a tutti quanti per il sostegno.

lucakappa · 22-04-12, 11:46

Ciao anch'io ho iniziato a 20 anni con rcu, adesso ne ho 24 ma le terapie non mi hanno aiutato molto per cui mi sono rivolto alla chirurgia per eliminare la malattia, adesso sono in fase di guarigione.

Dory · 24-04-12, 01:09

Ciao ultimo tu hai risposto alla mia presentazione e come nella prima risposta la tua presentazione mi ha toccato il cuore sei riuscito a centrare ciò che provo anch'io e per ciò ti dico che ho appena cambiato medico ho fatto una rettoscopia e ho una nuova cura e forse ho risolto te lo dico per farti capire che questa malattia non uccide il tuo corpo ti fa deprimere ma ti fa anche capire quanto è bella la vita quando stai bene. Quindi non ti deprimere perchè il sole esiste per tutti.. Un abbraccio e fammi sapere come va!

Felix84 · 24-04-12, 12:00

Ciao Ultimo,
benvenuto anche da parte mia.
Auguri per la tua salute e aggiornaci come ti procede la malattia. Ciao a presto.

Felix

Ultimo · 26-04-12, 22:59

Lo so benissimo Dory, nei momenti in cui apprezzi la vita perchè stai bene, pensi di poter fare di tutto, o comunque ti lasci andare a ciò che ti rende felice, ci si sente liberi di vivere. Purtroppo però si passa sempre dalle stelle alle stalle e viceversa. Quindi ci si "esalta" quando si sta bene, ma ci si lascia andare facilmente quando si sta male. Non so però se sia un bene perchè, è vero che ci fa apprezzare la vita, ma non riusciamo a vivere con continuità, a dare il massimo per un periodo prolungato perchè poi si ricade. Quando sto bene mi dimentico di essere affetto da Rcu e da un lato è bellissimo per me perchè penso: "cavolo sto bene!" ma poi purtroppo non è così. E' questa è la cosa più triste ma, nonostante tutto, io penso che un giorno ne possa uscire, così come lo auguro a te Dory e a tutti gli altri di questo forum.
La speranza non deve mai finire. Se smettessimo di sperare sarebbe come smettere di vivere. Ma ognuno di noi ha l'obbligo di provarci con tutte le sue forze.
Attualmente sto diminuendo il cortisone ogni 5 giorni, sino a sospenderlo del tutto fra un mese circa. Ho molta fame e mi sento molto meglio con lo stomaco, mangio troppo anzi, fisicamente invece mi sento affaticato, stanco, pesante, ho le gambe gonfie e la pancia gonfissima ma questo, mi hanno detto, è l'effetto dovuto al cortisone che prendo già da parecchio tempo. Dopo forse dovrò iniziare la cura col farmaco biologico e non so se essere ottimista o pessimista ma spero con tutto il cuore di stare meglio, o quantomeno di poter "bloccare" il più a lungo possibile le eventuali recidive.
Per come sono ora mi sembra quasi un sogno perchè, anche se non esco molto perchè sono affaticato, il mio stomaco sta funzionando abbastanza bene, anche se le feci non sono molto formate, sono soddisfatto rispetto a come ero prima. Spero bene per te, Dory e per tutti gli altri come noi. In bocca al lupo e ci si aggiorna.

28-03-12, 11:48	#1
Ultimo Socio Junior Data registrazione: 28-03-12 Messaggi: 37	Ci sono anch'io Ciao a tutti. Ho deciso di registrarmi anch'io, perché solo voi potete comprendere una persona che ha la RCU come me. Sono un ragazzo di quasi 23 anni e a 16 ho scoperto di avere la colite ulcerosa... La vita ti cambia drasticamente purtroppo!

28-03-12, 15:08	#2
diavolita87 Tutor Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 635	Ciao Ultimo e benvenuto nel forum! E' vero, queste malattie ci cambiano la vita, il che non esclude di poter vivere dignitosamente lo stesso. Adesso come stai? Che cure stai facendo? Se ne hai voglia, raccontaci un pò di te: di dove sei? Cosa fai nella vita? __________________ Diav

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28-03-12, 17:23	#3
Ultimo Socio Junior Data registrazione: 28-03-12 Messaggi: 37	Adesso purtroppo sono in ricaduta... a giorni credo di dovermi ricoverare perché le scariche sono continue, giorno e notte. Sono della provincia di Catania, la cura comprende la mesalazina e l'azatioprina che ho dovuto smettere (in attesa di rivedere la cura) perché non riesco più a tollerare. Mi butta giù', sono sempre stanco ed anche i miei capelli si sono ridotti. In questi momenti ci si "fissa" sull'idea di dover resettare la nostra vita (almeno per me é così ) e ci stanca all'idea di dover dare spiegazioni agli amici che chiedono come sto. Chiaramente lo fanno per affetto pero' in questi momenti preferirei sparire per tanto tempo per poi riapparire quando si sta bene. Come ben capirete, in questi momenti di crisi é come se fossimo arrivati in riserva con poche gocce di benzina nel nostro fisico. Inevitabilmente é difficile andare al passo con gli altri...

17-04-12, 01:22	#4
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao Ultimo, coraggio, vedrai che ti rimettono in sesto. Anch'io sono nuova nel forum. L'ho trovata una buona idea, parlare con persone che ci capiscono. Facci sapere come evolve la cosa. Vedrai che starai meglio. Un abbraccio. Sono con te.

17-04-12, 14:47	#5
Sara Joyce Socio Assiduo Data registrazione: 25-10-11 Messaggi: 91	Ciao ultimo, benvenuto in questo forum. Mi dispiace che anche tu abbia questa malattia, anche io ho la RCU.

17-04-12, 14:55	#6
Ultimo Socio Junior Data registrazione: 28-03-12 Messaggi: 37	Grazie coracricri. Adesso sto continuando la cura con Urbason da 60 mg, venerdì ho la visita, il medico dice che dovrei avere una scarica al giorno con feci formate! Speriamo bene. Grazie a te e a tutti quanti per il sostegno.

22-04-12, 11:46	#7
lucakappa Socio Assiduo Data registrazione: 31-03-12 Messaggi: 71	Ciao anch'io ho iniziato a 20 anni con rcu, adesso ne ho 24 ma le terapie non mi hanno aiutato molto per cui mi sono rivolto alla chirurgia per eliminare la malattia, adesso sono in fase di guarigione.

24-04-12, 01:09	#8
Dory Occasionale Data registrazione: 08-04-12 Messaggi: 9	Ciao ultimo tu hai risposto alla mia presentazione e come nella prima risposta la tua presentazione mi ha toccato il cuore sei riuscito a centrare ciò che provo anch'io e per ciò ti dico che ho appena cambiato medico ho fatto una rettoscopia e ho una nuova cura e forse ho risolto te lo dico per farti capire che questa malattia non uccide il tuo corpo ti fa deprimere ma ti fa anche capire quanto è bella la vita quando stai bene. Quindi non ti deprimere perchè il sole esiste per tutti.. Un abbraccio e fammi sapere come va!

24-04-12, 12:00	#9
Felix84 Reporter Data registrazione: 08-06-09 Località: Cremona Messaggi: 232	Ciao Ultimo, benvenuto anche da parte mia. Auguri per la tua salute e aggiornaci come ti procede la malattia. Ciao a presto. Felix

26-04-12, 22:59	#10
Ultimo Socio Junior Data registrazione: 28-03-12 Messaggi: 37	Lo so benissimo Dory, nei momenti in cui apprezzi la vita perchè stai bene, pensi di poter fare di tutto, o comunque ti lasci andare a ciò che ti rende felice, ci si sente liberi di vivere. Purtroppo però si passa sempre dalle stelle alle stalle e viceversa. Quindi ci si "esalta" quando si sta bene, ma ci si lascia andare facilmente quando si sta male. Non so però se sia un bene perchè, è vero che ci fa apprezzare la vita, ma non riusciamo a vivere con continuità, a dare il massimo per un periodo prolungato perchè poi si ricade. Quando sto bene mi dimentico di essere affetto da Rcu e da un lato è bellissimo per me perchè penso: "cavolo sto bene!" ma poi purtroppo non è così. E' questa è la cosa più triste ma, nonostante tutto, io penso che un giorno ne possa uscire, così come lo auguro a te Dory e a tutti gli altri di questo forum. La speranza non deve mai finire. Se smettessimo di sperare sarebbe come smettere di vivere. Ma ognuno di noi ha l'obbligo di provarci con tutte le sue forze. Attualmente sto diminuendo il cortisone ogni 5 giorni, sino a sospenderlo del tutto fra un mese circa. Ho molta fame e mi sento molto meglio con lo stomaco, mangio troppo anzi, fisicamente invece mi sento affaticato, stanco, pesante, ho le gambe gonfie e la pancia gonfissima ma questo, mi hanno detto, è l'effetto dovuto al cortisone che prendo già da parecchio tempo. Dopo forse dovrò iniziare la cura col farmaco biologico e non so se essere ottimista o pessimista ma spero con tutto il cuore di stare meglio, o quantomeno di poter "bloccare" il più a lungo possibile le eventuali recidive. Per come sono ora mi sembra quasi un sogno perchè, anche se non esco molto perchè sono affaticato, il mio stomaco sta funzionando abbastanza bene, anche se le feci non sono molto formate, sono soddisfatto rispetto a come ero prima. Spero bene per te, Dory e per tutti gli altri come noi. In bocca al lupo e ci si aggiorna.