Rcu, mi presento

[Dory]

Ciao a tutti sono Dory, soffro ormai da 6 anni di Rcu, la mia è una storia particolare perchè per scoprire di cosa realmente soffrissi ci hanno messo quasi un anno come penso a tutti è successo. Me ne hanno fatte di tutte tipi, 2 settimane senza mangiare attaccata a una parenterale quando avevo solo 12 anni poi altro digiuno ecc., ecc... Esperienza che neanche al mio peggior nemico augurerei. Comunque dopo un anno mi hanno diagnosticato la retto colite ulcerosa e adesso vivo nella "paura" che un giorno mi svegli e ritrovi i sintomi. Spero che questo forum mi aiuti psicologicamente. Grazie e un bacio a tutti.

[Ultimo]

Ciao Dori, anch'io ho vissuto questa situazione simile alla tua, da quando avevo 16 anni che sono finito 12 giorni in ospedale, 8 senza mangiare... e non sapevano cosa avevo. Esperienza bruttissima... adesso ho 22 anni e mi è capitato anche ultimamente di ricadere. Purtroppo con queste patologie bisogna imparare a conviverci, scoprire i farmaci adatti, e cercare di rendere quando più semplice possibile la nostra vita perchè anche alzarsi ad un certo orario stabilito al mattino talvolta può essere fonte di stress per noi, perchè il nostro organismo risponde in maniera diversa ed è altamente sensibile a qualsiasi cosa. Le ricadute non si possono prevedere però ci si può organizzare affinchè arrivino il più tardi possibile ed in maniera "controllata". Io però, oltre a chiedermi perchè proprio a me ma soprattutto perchè in età così giovanile, spero ancora che un giorno ne possa uscire da questa cosa in maniera definitiva. Sarò forse un povero illuso però sono giovane e voglio ancora sperare e lottare per avere sempre una vita migliore. Lo auguro anche a te e a tutti gli iscritti del forum. Per qualsiasi cosa questo è un forum per scambiarsi consigli, raccontare esperienze, confrontarci e, perchè no, anche tirarsi su il morale dato che molta gente scambia le nostre patologie per una semplice colite passeggera e sinceramente da un pò di tempo a questa parte preferisco tenere quasi tutto per me, tanto sarebbe inutile parlare a gente che sconosce e non si informa. Per qualsiasi cosa sai che qui puoi scrivere tutto, anche parlare di te, di cosa fai nella tua vita, e di qualsiasi altra cosa che non riguarda le nostre patologie. A presto

[diavolita87]

Ciao Dory e benvenuta nel forum!
Purtroppo, nella maggior parte dei casi, il periodo pre-diagnosi é terribile.
Adesso come stai? Che terapia stai seguendo?
Se ti va, raccontaci anche qualcosa di te, tipo quanti anni hai, di dove sei... ecc.

[Dory]

Ultimo hai afferrato totalmente come mi sento, io non ne parlo con nessuno, perchè le ultime volte che ho raccontato ho sentito gente che mi diceva: "e ma se a te piace la cioccolata è normale che poi hai mal di pancia". Quindi ho capito che era meglio evitare di parlarne! Comunque, non mi sono realmente presentata ieri, ho 19 anni soffro di Rcu dall'età di 12 e vengo da Taranto. Adesso sto seguendo la terapia di 2 compresse di salazopirin en 3 volte al dì e da che da due mesi mi è ritornato il sintomo sto prendendo 1 compressa di clipper al giorno di mattina ma non mi ha fatto effetto.

[Ultimo]

Ti capisco Dory. Purtroppo spesso mi chiedo se siamo noi così troppo "sensibili", forse perchè ne abbiamo passato di tutti i colori e continuiamo a lottare, oppure sono gli altri che non capiscono nulla! Fatto sta che spesso preferisco non dire niente, o non dare troppe spiegazioni, tanto non capirebbero sia perchè c'è ignoranza e sia per scarsa sensibilità. Comunque sappi che su questo forum siamo tutti sulla stessa barca. Stesse situazioni e problemi. Perciò è un modo utile per confrontarsi sul nostro stile di vita e in generale su noi stessi.

[yuna79]

Ciao Dory,
benvenuta anche da parte mia.
Affrontare la malattia in un'età così giovane è molto duro, capisco perfettamente.
Ma vorrei che tu e Ultimo provaste a ridimensionare un pochino la cosa. Provo a spiegarmi: l'ignoranza sulle nostre malattie è davvero tanta, si tende a confonderle con banali colon irritabili o cose così, ma questo dipende molto dalla scarsissima informazione che c'è sia a livello mediatico che di apertura da parte di noi malati. Essendo una malattia intestinale, ammettiamolo ci imbarazza non poco, e quindi tendiamo a tacere, a non dire, a non buttare giù il muro d'ignoranza. Tutti gli iscritti a questo forum hanno vissuto episodi come i vostri.
Tutti siamo stati bollati come "un pò di mal di pancia" almeno una volta. Fa arrabbiare, lo so. Ma superate! Intanto non vergognatevi della vostra patologia, solo così riuscirete, con tanta pazienza e neppure sicuro risultato, a farlo capire alle persone e poi non fatevi troppo limitare da essa.
Siete terribilmente giovani e avete una vita davanti nella quale potrete vivere un mucchio di esperienza. Ok, siete malati, ok sarà una strada più in salita a periodi, ma non mollate. Il Crohn e la RCU non possono distruggere tutto. Non dovete permetterlo.
Io non starò qui a raccontarvi la mia storia, vi dico solo che ho iniziato a star male a 15 anni e ho avuto una diagnosi a 28 dopo un'emorragia intestinale che mi ha quasi uccisa. Ho sofferto, come voi e come tutti qui. Sono malata di diverse altre patologie ma ho fatto tutto ciò che desideravo e di sogni e progetti ne ho ancora una vagonata, cui non intendo rinunciare. Le malattie mi hanno tolto molto, di recente moltissimo credetemi, ma non smetterò di guardare alla mia vita come ad un'opportunità. Lo sconforto, la rabbia, la depressione arrivano per tutti ma dobbiamo essere in grado di reagire e di vivere al meglio. Qui ci sono persone che hanno avuto storie tremende con la malattia ma si sono laureate, lavorano, hanno figli, vite piene di interessi. Ehi anche con una MICI ce la si può fare! Ci sono patologie che rendono la vita molto più infernale delle nostre, che non sono comunque facili, patologie che sono vere condanne a morte. Non continuate a vivere domandandovi perchè proprio a voi, o a vedere che avete più difficoltà di altri. Vivete e basta. Non mollate, non fatevi sconfiggere da loro.

[Dory]

Hai davvero ragione yuna, io penso sempre che sono fortunata, grazie a dio non mi è capitato altro anche se col tempo sono diventata anche ipocondriaca quindi è sempre peggio però non posso davvero lamentarmi!

Grazie a tutti voi per l'appoggio mi è servito! Grazie davvero di cuore.

[babalina67]

Benvenuta nel forum Dory, sai anch'io come te sono di Taranto e soffro da 12 di rcu. Sono concorde con tutto quello che ha detto Yuna, purtroppo la nostra malattia ci accompagnerà per tutta la vita e, come tutti gli esseri umani, non conta l'età veniamo colti dalla depressione e dallo sconforto quando la malattia ci impedisce di fare anche le cose più banali, ma ad ogni caduta ci si alza e si cerca, anche con fatica, di essere più forti di lei che ci perseguita, ma non dobbiamo mollare. Mi chiedevo dove ti curi?
A presto, Patrizia.

[Dory]

Sono stata prima a Parma però per la distanza ho scelto di cambiare e sono andata a Bari ma non hanno risolto. Adesso sono all'ospedale Santissima annunziata e sembrano bravi, dico sembrano perchè purtroppo col tempo sono diventata scettica per tutto!

[Felix84]

Ciao Dory Benvenuta nel forum anche da parte mai, le nostre esperienze sono simili, d'altronde un problema cosi grande e all'improvviso spaventa sempre, ma ricordati di tenere duro e di cercare di non pensare a nulla e vedrai che tutto si risolvera' per il meglio.

Auguri Felix