Presentazione e descrizione!

[Snoopie]

Ciao a tutti, mi chiamo Giulia. Sono nuova ma conosco questo sito dall'anno scorso: il mio ragazzo di 21 anni era stato ricoverato in condizioni pietose (20 chilli persi in un lampo, colon semi-distrutto), e dopo la diagnosi di rcu e un mese e mezzo di ricovero (tra alti e bassi) era finalmente uscito, sebbene ancora debolissimo e sotto ciclosporina. Ora è passato un anno da quel terribile periodo, e la sua ripresa è stata davvero impressionante! Non l'avrei mai creduto possibile (in quel periodo avevo cercato molte informazioni, leggendo anche le discussioni di questo sito), ma ora riesce a fare tutto quel che faceva prima: studiare, dare esami, andare in bici (la usa di continuo per muoversi), mangiare formaggio, verdura e frutta (anzi, ne mangia più ora di prima), evitando solo il piccante e alcune verdure come cavolo e insalata (invece mangia tanto radicchio). Riesce persino a bere vino o birra, senza esagerare. Usa anche l'olio d'oliva. In questo momento come mantenimento usa solo molti integratori (il Pluricol, tra gli altri), e una medicina omeopatica (boswellia), che sembrerebbe fatta apposta per crohn e rcu. Ha smesso di prendere l'azatioprina di mantenimento contro il parere medico da questo inverno, per il momento sembra andare molto bene, le analisi del sangue sono perfette.
Devo dire che lui è la persona meno stressata di questo mondo, e questo aiuta. In effetti è strano che se la sia beccata lui: tra i due quella molto stressata sono io, e non credo che avrei reagito così bene fosse toccato a me, proprio per niente!
Lui assolutamente vuole curarsi solo con l'omeopatia e medicine alternative. Vedendo che sta bene, appoggio la sua scelta.
Spero che continui così e non abbia ricadute!
Cosa ne pensate voi?

[nocolon]

Io ti dico di non scherzare con il fuoco: io pure avevo ridotto e talvolta abbandonato la mesalazina e altri farmaci, stavo bene, facevo sport e una vita molto intensa, 6 anni di relativo benessere, ma nel frattempo mi si è formato un tumore nel colon, che ora per fortuna non ho più, ma non ho neanche il colon.

[claudiè]

Cara Giulia! Benvenuta innanzi tutto nel forum! Leggendo il tuo post mi è sembrato di capire che il tuo ragazzo non sia tanto propenso a curarsi con i farmaci classici adatti a queste patologie... Beh, l'unica cosa che mi viene in mente di dirti è: DISSUADILO! Noi malati di MICI non possiamo assolutamente scherzare col fuoco! Probabilmente per adesso sta bene perché le cure omeopatiche lo aiutano, ma il verbo "aiutare" non coincide con "CURARE"! Non fate assolutamente i medici di voi stessi, e qui mi rivolgo a tutti coloro che pensano che l'omeopatia sia un'ottima alternativa alle cure farmacologiche vere e proprie! Non lo è e, purtroppo, non lo sarà mai soprattutto per patologie così complesse! Fai in modo che il tuo ragazzo si rivolga al Ge e che ne parli con lui di questa sua scelta, a mio avviso azzardata e da incoscienti, in modo tale da trovare la soluzione più adatta alla sua sintomatologia! Mi raccomando! Nocolon ti ha dato la sua testimonianza e già da quella dovresti capire il pericolo che il tuo fidanzato sta correndo! In bocca al lupo per tutto!

[yuna79]

Cara Giulia,
benvenuta!
Mi posso solo accodare alle cose dette dagli altri. Dissuadilo dal non prendere i suoi farmaci! La mesalazina è solo per mantenimento. Io capisco che non gli piaccia l'idea di prendere pillole a vita, non piace neppure a me e credo a nessuno degli iscritti, ma queste malattie sono maledettamente subdole. Non sempre danno sintomi subito, a volte si svegliano all'improvviso e in modo terribilmente violento. Ho letto storie di utenti che non avevano mai avuto problemi intestinali e si sono improvvisamente trovate in sala operatoria, altre che in remissione hanno avuto la bella pensata di non prendere più i farmaci e ne hanno pagato le conseguenze davvero a caro prezzo. Perchè correre un simile rischio? Francamente credo che basti la storia di nocolon da sola a dire tutto, ogni parola diventa inutile. Fra l'altro la mesalazina non è neppure un farmaco pesante, non è cortisone, non è un immunosoppressore, non è un biologico.
Non scherzate con il fuoco. Ricordate che sono tremendamente subdole.

[nocolon]

Preciso che non voglio dire che l'omeopatia sia inutile, io stesso la sto usando ma con funzione solo integrativa dei farmaci tradizionali antitumorali. Credo però che per malattie croniche gravi e con potenziali degenerativi come la rcu, bisogna affidarsi ai farmaci tradizionali, senza mollarli mai di testa propria. Non fate come ho fatto io, anche se certo non posso dire che il tumore mi sia venuto per questo, ma una probabilità potrebbe esserci.

[Snoopie]

Grazie a tutti per le vostre risposte! Nocolon, penso che una buona probabilità di tumore resti anche prendendo farmaci antitumorali, purtroppo. Di sicuro sì, coi farmaci il rischio è ridotto. Ma anche per quelli tradizionali userei il termine "aiutare" più che curare, visto che la malattia resta!
Comunque, lui non voleva restare con un immunosopporessore (perchè non era mesalazina ma l'azatioprina di mantenimento) dovendo frequentare ambienti pieni di gente.
Non si farebbe di certo dissuadere da me, credetemi! Io stessa penso che tra tutti i possibili effetti collaterali delle medicine tradizionali (mi ricordo quelli della ciclosporina: pagine e pagine!) e la probabilità più alta di un tumore, probabilmente sceglierei la seconda... sarà che sembra tanto una possibilità remota, anche se poi così non è.
Non mi sognerei certo di dirgli di smettere con la boswellia e le altre cose che prende, perchè l'hanno aiutato moltissimo.
Rispetto all'azatioprina, la mesalazina mi convince già di più. So che l'aveva presa per un periodo, poi non so perchè gliel'abbiano cambiata... Proverò a indagare.

[Coela]

Cara Snoopie, io ti capisco forse un pò più degli altri per il semplice fatto che anch'io non sono la diretta interessata ad avere la rcu ma chi ne soffre è mio marito ed io mi sono iscritta a questo forum per chiedere consigli a chi affronta la malattia con tutti i suoi pro e contro, diversamente da mio marito che si comporta come se non volesse accettarla ed in questo ho sbagliato anch'io perchè l'ho sempre assecondato nelle sue scelte.
Quando stava bene perchè la malattia era in remissione, a volte ha sospeso la cura farmacologica con mesalazina perchè lui era convinto di riuscire a controllare la rcu e si concedeva il lusso di fare il medico di se stesso diminuendo o abolendo del tutto il dosaggio della mesalazina. E tu mi chiederai io cosa facevo... Bhè io ero felice perchè lo vedevo stare bene e perchè la nostra vita non era più incorniciata da tutte quelle pillole, era un modo per entrambi per illuderci che la malattia non esisteva più ed era una sensazione paradisiaca. Ma poi la situazione è precipitata e ci ha intrappolati in un vortice dal quale ancora non siamo usciti, e ci siamo dentro da settembre. La malattia si è risvegliata più spietata che mai e mio marito è dovuto passare a farmaci più importanti, oltre ai vari ricoveri e nonostante ciò ancora non va benissimo.
Se ti ho scritto è perchè vorrei che tu non commettessi i miei stessi errori, noi siamo la loro guida e se loro non seguono la retta via dobbiamo essere noi a portarli per la strada giusta altrimenti si rovinano l'esistenza e si vive malissimo entrambi. E questione di carattere, mio marito è uno molto debole...
Spero la mia esperienza ti faccia ragionare un pò!
Con affetto. Kisses