Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 12-06-12, 19:25   #1
Gerax
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Predefinito Fase acuta, quanto può durare?

Ciao a tutti

Sono nella 7ma settimana dall'intervento di bonifica per una fistola perianale a ferro di cavallo plurirecidiva e diagnosi di crohn.

La parte chirurgica sembra procedere bene, le ferite migliorano progressivamente.

Ciò che mi sta facendo impazzire e sta sfinendo i miei nervi è la crisi intestinale che da oltre 5 settimane perdura e non vuole saperne di passare.
Inizialmente è comparsa con scariche ripetute nell'arco delle 24 ore (vi lascio immaginare cosa possa essere stato con le ferite fresche...), poi il GE assieme al Mesavancol mi ha somministrato il cortisone che in un paio di settimane circa ha riportato le feci allo stato normale.
Purtroppo nonostante questo il dolore delle coliche addominali è atroce, sembra che mi deva esplodere la pancia, e a volte dura così intenso per dei minuti finchè la "materia" non ha fatto il suo tragitto e arriva all'uscita.

Sono sempre sotto cortisone, e per una settimana la cosa sembrava andare normalizzandosi, ma appena la dose di Medrol cala (anche di una mezza compressa) le coliche tornano più aggressive e dolorose, oltre a riportarmi a una irregolarità intestinale da paura.


Ma quanto possono durare queste fasi acute? Settimane, mesi? Immagino che sia diverso per ciascuno, ma io sono allo stremo delle forze, non riesco a rientrare a lavoro perchè gli spasmi e il dolore che mi resta alla pancia per tutto il giorno mi lasciano senza forze... solo il Buscopan la tisana calda e la borsa dell'acqua calda alleviano un po' il dolore che a volte dura per ore.

Domani ho la nuova visita col GE, che nonostante la sua fama di superprofessore è difficilissimo da raggiungere e consultare.
Capirete che essendo la mia prima vera crisi (nonostante i ripetuti interventi non ne avevo mai avute) e senza le dovute informazioni mi sento piuttosto spaventato e depresso.

Non esiste un rimedio un po' più efficace per normalizzare la situazione (visto che l'idea credo sia poi quella di sottopormi a trattamento con Inflixmab)?
Non riesco veramente a uscire di casa e la situazione sta avendo pesanti ripercussioni sulla mia psiche oltre che sul fsico (ho perso circa 15kg dall'intervento dato che per via dei dolori non ho molto appetito e immagino anche che l'intestino assimili poco).

Voi che avete più esperienza potete darmi un po' di informazioni?
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Vecchio 13-06-12, 16:25   #2
rosannalcg
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Ciao.
Io mi opero venerdi ad una fistola anale recidiva è il terzo intervento. I primi due ho portato i setoni per per mesi, questa volta verrò operata con una tecnica nuova con delle clips che cadranno da sole. sono stata molto male per mesi oggi i dolori alla pancia e alle articolazioni sono un brutto ricordo e da quasi sei mesi non faccio cortisone. A differenza di te chi mi cura è sempre presente e visita molti di noi in ospedale senza compenso.
a presto Rosanna
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Vecchio 17-06-12, 17:13   #3
Gerax
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Ciao rosanna

Io purtroppo sono al 6 intervento e questo è stato piùttosto radicale... (a specchiarsi fa paura la ferita).

Sono di nuovo in ospedale perchè le coliche stavano peggiorando (anche se le ferite miglioravano) e lunedì mattina mi faranno una entero-TAC per analizzare la situazione.

Questi giorni di coliche e scariche continue sono stati molto durei, oggi va un filo meglio, ma purtroppo devo stare veramente al minimo con l'alimentazione per impedire di sovraccaricare un intestino che in questo momento non ne vuole sapere di funzionare come dovrebbe.

Vi farò sapere.
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Vecchio 18-06-12, 11:35   #4
rosannalcg
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Ciao,
ho visto la tua risposta solo ora, sono già al lavoro.
L'intervento alla fistola di venerdi è andato bene, adesso devo aspettare un mese per vedere se è la volta buona, anch'io ho una ferita molto brutta ma non me ne frega niente, l'importante è che sono riuscita a sopportare il dolore senza ricorrere al toradol e il tapaca mi toglie i dolori da sfregamento e dopo la scarica spero che l'anestesia non causi danni.
Stai attento agli zuccheri, formano aria, e mangia solo quando senti la fame, è il segnale che il tuo intestino può ricevere cibo, farai meno danni,
coraggio non ti abbattere, è importante non mollare.
Ciao a presto, Rosanna!
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