Remissione e fase acute che si alternano in pochi giorni.

Leletech · 11-07-12, 22:26

Salve a tutti.
Ho una domanda da porvi. Per circa 8/9 anni sono stato in remissione da crohn, poi qualche mese fa sono stato sottoposto a URS e stent URETERALE per un calcolo renale e come terapia mi è stato data Penicillina (ROCEFIN) per qualche giorno e antibiotici. Questo bel cocktail mi ha causato un'acutizzazione del crohn bella forte. Fatto presente agli urologi (naturalmente quando sono stato ricoverato è stato fatto presente che soffro di Crohn) mi hanno cambiato l'antibiotico con il ciproxin, il tutto per 50 giorni, fino a quando non mi hanno tolto lo stent. Da subito, da quando ero ricoverato, ho notato che sia il rocefin che l'antibiotico e pure il ciproxin mi avevano di nuovo svegliato crohn. Il gastroenterologo di turno, quindi, mi ha prescritto deltacortene 25mg + 6 asacol 800 al giorno, dicendomi che una volta interrotta la terapia antibiotica, tutto si sarebbe risolto. Beh diciamo che non è proprio così. Da quando ho interrotto la cura antibiotica ho notato lievissimi miglioramenti ma la cosa strana è che passo da stare bene ma proprio bene a stare male nell'arco di qualche giorno! Cioè per 5 giorni sto bene, senza dolori, senza muco nelle feci e feci composte. Subito dopo eccomi di nuovo stare male con dolori, feci lucide con muco e scariche di diarrea almeno 7/8 volte al giorno e nausea a fiume. Fatto presente al GE mi ha detto che a settembre valuteremo la cosa con esami specifici e di finire la cura cortisonica. Io, in tanti anni di crohn, non ero mai stato così altalenante, ora passo dallo stare bene allo stare male in pochi giorni e inizio a non poterne davvero più! La mia dieta è fatta di cibi che non mi hanno mai dato problemi, ma che ora sembrano letali (pesce al vapore, pollo bollito, riso, non fumo, non bevo, insomma mangio in bianco).

Il mio dubbio è: una cura antibiotica di 50 giorni può aver risvegliato in modo così forte il morbo di crohn? Ed è normale avere giorni di benessere totale che durano poco e stare poi male di brutto? Il cortisone sembra non fare effetto e l'asacol sembrano caramelle per bambini.

Faccio notare che i 50 giorni di antibiotici sono stati fatti perchè avevo una STENT e fino a quando non viene rimosso, mi hanno prescritto questa cura antibiotica per evitare infezioni. La cosa ridicola è che dovevano toglierlo in 7 giorni ma per "problemi" di attesa i 7 giorni sono diventati 50 e mi hanno quindi prolungato la cura antibiotica.

coracricri · 22-07-12, 00:33

Magari chissà lo stress dell'intervento, associato all'antibiotico ha fatto sì che la malattia si risvegliasse, e la nostra malattia è imprevedibile, basta che il nostro equilibrio e le nostre abitudini cambino, per scatenare l' inferno. Ma se hai vissuto per anni una situazione di assenza totale di sintomi vedrai che non appena ti sarai ristabilito con un po' di terapia giusta, tornerai a stare bene.

Liv · 22-07-12, 15:52

Mi viene da pensare che gli antibiotici creano, in tutte le persone, anche le più sane, degli squilibri della flora batterica intestinale. Assunto per 50 gg poi...
Ti chiedo: mentre assumevi gli antibiotici, ti hanno fatto prendere dei fermenti lattici e/o altri regolatori della flora intestinale? Se la risposta è no, io farei presente questo fatto al tuo ge, in modo che ti possa consigliare un buon integratore che regolarizzi la tua flora intestinale.

un abbraccio e facci sapere come va!

Silvia90 · 22-07-12, 17:05

Mamma mia, 50 giorni di antibiotici dovuti ad un notevole ritardo nella rimozione dello STENT? Cavolo, io mi sarei arrabbiata da morire. Tanto quello che ne ha sofferto per l'attesa sei tu, e non di certo loro!
Comunque, secondo me, com'è stato citato poco sopra, fare una cura antibiotica per cosi tanto tempo renderebbe debole anche una persona sanissima; figuriamoci noi con il Crohn. Ci vuole solo tanta pazienza, tanto riguardo e le cose si risistemeranno sicuramente!
Un abbraccio.

Leletech · 24-07-12, 20:02

Grazie a tutti per le rispsote.
Purtroppo non mi hanno dato nulla oltre all'antibiotico. Quando ho fatto presente che stavo male me l'hanno solo cambiato col ciproxin.
Adesso passo i giorni e mi alterno a giornate che sto benissimo a giornate da pronto soccorso. Il mio GE al moento mi ha prescritto deltacoltene e asacol, ma è come prendere acqua. Sto valutando di cambiarlo, perchè a parere mio sta prendendo la situazione troppo in modo superficiale.
La cosa che mi da rabbia è che ero in remissione da tantissimi anni, e per arrivare a quella remissione ho passato l'inferno... adesso mi trovo punto a capo.

Poi che dire, 50 giorni di stent, al posto di 7giorni.... bè l'ospedale si è dimostrato molto menefreghista soprattutto perchè lo stent comunque mi faceva urinare sangue e mi portava febbre e dolori fortissimi. Alla fine ho dovuto andare in un altro ente ospedaliero (pagando privatamente e profumatamente) per avere un ricovero immediato e rimuoverlo.

rina · 31-07-12, 23:02

Sono d'accordo con Livia, la microflora intestinale è molto importante per la nostra salute basta una piccola alterazione che già abbiamo dei malesseri generali, figuriamoci dopo 50 giorni di antibiotici!

F&V · 11-08-12, 11:47

I periodi di remissione intervallati in tempi brevi da periodi di riacutizzazione sono molto freqenti anche nel mio caso (RCU). La cosa che mi preoccupa però è che sono sotto terapia biologica e, sinceramente, pensavo che durante la stessa non sarebbe più accaduto di avere i classici sintomi della mia RCU, così debilitanti. Anche se c'è da dire che ho capito che certi alimenti influisciono sulla riacutizzazione della malattia (mozzarella e latticini in primis).

Leletech · 10-10-12, 18:32

Visto l'alternanza di giorni che sto "bene" a giorni in cui vivo in bagno, il mio GE il a fine agosto mi aveva prescritto ancora il cortisone e il VSL#3.
Provato per 6 settimane il VSL. Risultati praticamente nulli. (tolto il fatto che mi sono alleggerito il portafogli con il VSL...)

Stamattina visita da lui con l'equipe al completo. Mi ha diminuito l'asacol a 3 compresse da 800, e il cortisone da 50mg. Poi Controllo tra 40 gg.

Io all'idea di stare così ancora 40gg mi sento morire. Lui dice che è normale alternare un giorno di benessere ad altri con più scariche. Peccato (gli ho fatto presente) che sono così da un anno. Parere personale, il cortisone non mi fa più nulla, anche se lui dice di no.

Ormai vivo a fettina di pollo e riso, se tocco altro coliche e bagno sono all'ordine del giorno.

Una volta in fase attiva, mi permettevo patate bollite, banane, pane, adesso se tocco solo uno di questi alimenti metto residenza al wc. Cavolo che situazione demoralizzante.

**CatOnTheMoon** · 10-10-12, 20:05

Sinceramente mi sentirei di consigliarti di provare a sentire un altro parere. Un anno in queste condizioni mi sembra davvero troppo.

**Gerax** · 11-10-12, 11:12

Ciao.
Premesso che i sintomi e il modo in cui la malattia attacca sono diversi per tutti, io ti posso dire che il mio Crohn si è scatenato in maniera violenta solo dopo aver subito il sesto (si, sesto) intervento per drenaggio di fistola perianale e successiva terapia antibiotica con Flagyl. Prima dell'intervento non stavo bene, ma la questione era legata al dolore e alle problematiche della fistola, il resto del funzionamento del mio intestino era abbastanza normale.
Dopo l'intervento e una settimana di Flagyl si è scatenato l'inferno che purtroppo dura tutt'oggi, nonostante fermenti VSL3 e terapia biologica con Humira 40 mg: scaricche 7/8 volte al giorno, dolori addominali etc...
Interrotto l'antibiotico le cose vanno un po' meglio ma la la situazione non è assolutamente accettabile. La mia malattia non vuole saperne al momento di andare in remissione.
Tutto questo per dirti che, a volte, la reazione all'antibiotico può innescare dei processi di riacutizzazione, almeno nel mio caso sembra sia stato così.
Non so bene se questa reazione sia legata anche all'intervento e al fatto che la malattia è in fase attiva, perchè anni fa, sempre per lo stesso motivo, avevo fatto una terapia antibiotica pesante a base di Ciproxin e Flagyl che a suo tempo risolse il problema della raccolta alla fistola.
Quindi probabilmente quando l'infiammazione della mucosa è in fase attiva l'antibiotico può dare il colpo di grazia. La visita di controllo che ho fatto ieri è stata abbastanza demoralizzante, perchè la terapia biologica nonostante il raddoppio della dose non sta attualmente dando i risultati sperati e dovrò provare a accoppiarci per 15 giorni un nuovo antibiotico (sperando di tollerarlo) per scongiurare problemi dovuti a infezioni batteriche o virali che impediscano all'Humira di fare il suo lavoro.

11-07-12, 22:26	#1
Leletech Socio Assiduo Data registrazione: 28-05-12 Località: Genova Messaggi: 85	Remissione e fase acute che si alternano in pochi giorni. Salve a tutti. Ho una domanda da porvi. Per circa 8/9 anni sono stato in remissione da crohn, poi qualche mese fa sono stato sottoposto a URS e stent URETERALE per un calcolo renale e come terapia mi è stato data Penicillina (ROCEFIN) per qualche giorno e antibiotici. Questo bel cocktail mi ha causato un'acutizzazione del crohn bella forte. Fatto presente agli urologi (naturalmente quando sono stato ricoverato è stato fatto presente che soffro di Crohn) mi hanno cambiato l'antibiotico con il ciproxin, il tutto per 50 giorni, fino a quando non mi hanno tolto lo stent. Da subito, da quando ero ricoverato, ho notato che sia il rocefin che l'antibiotico e pure il ciproxin mi avevano di nuovo svegliato crohn. Il gastroenterologo di turno, quindi, mi ha prescritto deltacortene 25mg + 6 asacol 800 al giorno, dicendomi che una volta interrotta la terapia antibiotica, tutto si sarebbe risolto. Beh diciamo che non è proprio così. Da quando ho interrotto la cura antibiotica ho notato lievissimi miglioramenti ma la cosa strana è che passo da stare bene ma proprio bene a stare male nell'arco di qualche giorno! Cioè per 5 giorni sto bene, senza dolori, senza muco nelle feci e feci composte. Subito dopo eccomi di nuovo stare male con dolori, feci lucide con muco e scariche di diarrea almeno 7/8 volte al giorno e nausea a fiume. Fatto presente al GE mi ha detto che a settembre valuteremo la cosa con esami specifici e di finire la cura cortisonica. Io, in tanti anni di crohn, non ero mai stato così altalenante, ora passo dallo stare bene allo stare male in pochi giorni e inizio a non poterne davvero più! La mia dieta è fatta di cibi che non mi hanno mai dato problemi, ma che ora sembrano letali (pesce al vapore, pollo bollito, riso, non fumo, non bevo, insomma mangio in bianco). Il mio dubbio è: una cura antibiotica di 50 giorni può aver risvegliato in modo così forte il morbo di crohn? Ed è normale avere giorni di benessere totale che durano poco e stare poi male di brutto? Il cortisone sembra non fare effetto e l'asacol sembrano caramelle per bambini. Faccio notare che i 50 giorni di antibiotici sono stati fatti perchè avevo una STENT e fino a quando non viene rimosso, mi hanno prescritto questa cura antibiotica per evitare infezioni. La cosa ridicola è che dovevano toglierlo in 7 giorni ma per "problemi" di attesa i 7 giorni sono diventati 50 e mi hanno quindi prolungato la cura antibiotica.

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22-07-12, 00:33	#2
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Magari chissà lo stress dell'intervento, associato all'antibiotico ha fatto sì che la malattia si risvegliasse, e la nostra malattia è imprevedibile, basta che il nostro equilibrio e le nostre abitudini cambino, per scatenare l' inferno. Ma se hai vissuto per anni una situazione di assenza totale di sintomi vedrai che non appena ti sarai ristabilito con un po' di terapia giusta, tornerai a stare bene.

22-07-12, 15:52	#3
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Mi viene da pensare che gli antibiotici creano, in tutte le persone, anche le più sane, degli squilibri della flora batterica intestinale. Assunto per 50 gg poi... Ti chiedo: mentre assumevi gli antibiotici, ti hanno fatto prendere dei fermenti lattici e/o altri regolatori della flora intestinale? Se la risposta è no, io farei presente questo fatto al tuo ge, in modo che ti possa consigliare un buon integratore che regolarizzi la tua flora intestinale. un abbraccio e facci sapere come va! __________________ Livia

22-07-12, 17:05	#4
Silvia90 Reporter Data registrazione: 12-06-12 Località: Parma Messaggi: 108	Mamma mia, 50 giorni di antibiotici dovuti ad un notevole ritardo nella rimozione dello STENT? Cavolo, io mi sarei arrabbiata da morire. Tanto quello che ne ha sofferto per l'attesa sei tu, e non di certo loro! Comunque, secondo me, com'è stato citato poco sopra, fare una cura antibiotica per cosi tanto tempo renderebbe debole anche una persona sanissima; figuriamoci noi con il Crohn. Ci vuole solo tanta pazienza, tanto riguardo e le cose si risistemeranno sicuramente! Un abbraccio.

24-07-12, 20:02	#5
Leletech Socio Assiduo Data registrazione: 28-05-12 Località: Genova Messaggi: 85	Grazie a tutti per le rispsote. Purtroppo non mi hanno dato nulla oltre all'antibiotico. Quando ho fatto presente che stavo male me l'hanno solo cambiato col ciproxin. Adesso passo i giorni e mi alterno a giornate che sto benissimo a giornate da pronto soccorso. Il mio GE al moento mi ha prescritto deltacoltene e asacol, ma è come prendere acqua. Sto valutando di cambiarlo, perchè a parere mio sta prendendo la situazione troppo in modo superficiale. La cosa che mi da rabbia è che ero in remissione da tantissimi anni, e per arrivare a quella remissione ho passato l'inferno... adesso mi trovo punto a capo. Poi che dire, 50 giorni di stent, al posto di 7giorni.... bè l'ospedale si è dimostrato molto menefreghista soprattutto perchè lo stent comunque mi faceva urinare sangue e mi portava febbre e dolori fortissimi. Alla fine ho dovuto andare in un altro ente ospedaliero (pagando privatamente e profumatamente) per avere un ricovero immediato e rimuoverlo.

31-07-12, 23:02	#6
rina Visitatore Data registrazione: 08-04-12 Messaggi: 26	Sono d'accordo con Livia, la microflora intestinale è molto importante per la nostra salute basta una piccola alterazione che già abbiamo dei malesseri generali, figuriamoci dopo 50 giorni di antibiotici!

11-08-12, 11:47	#7
F&V Socio ◊ Data registrazione: 03-05-12 Località: Cerratina fraz. di Pianella (PE) Messaggi: 125	I periodi di remissione intervallati in tempi brevi da periodi di riacutizzazione sono molto freqenti anche nel mio caso (RCU). La cosa che mi preoccupa però è che sono sotto terapia biologica e, sinceramente, pensavo che durante la stessa non sarebbe più accaduto di avere i classici sintomi della mia RCU, così debilitanti. Anche se c'è da dire che ho capito che certi alimenti influisciono sulla riacutizzazione della malattia (mozzarella e latticini in primis).

10-10-12, 18:32	#8
Leletech Socio Assiduo Data registrazione: 28-05-12 Località: Genova Messaggi: 85	Visto l'alternanza di giorni che sto "bene" a giorni in cui vivo in bagno, il mio GE il a fine agosto mi aveva prescritto ancora il cortisone e il VSL#3. Provato per 6 settimane il VSL. Risultati praticamente nulli. (tolto il fatto che mi sono alleggerito il portafogli con il VSL...) Stamattina visita da lui con l'equipe al completo. Mi ha diminuito l'asacol a 3 compresse da 800, e il cortisone da 50mg. Poi Controllo tra 40 gg. Io all'idea di stare così ancora 40gg mi sento morire. Lui dice che è normale alternare un giorno di benessere ad altri con più scariche. Peccato (gli ho fatto presente) che sono così da un anno. Parere personale, il cortisone non mi fa più nulla, anche se lui dice di no. Ormai vivo a fettina di pollo e riso, se tocco altro coliche e bagno sono all'ordine del giorno. Una volta in fase attiva, mi permettevo patate bollite, banane, pane, adesso se tocco solo uno di questi alimenti metto residenza al wc. Cavolo che situazione demoralizzante.

10-10-12, 20:05	#9
CatOnTheMoon Tutor Data registrazione: 09-03-11 Località: Milano Messaggi: 234	Sinceramente mi sentirei di consigliarti di provare a sentire un altro parere. Un anno in queste condizioni mi sembra davvero troppo.

11-10-12, 11:12	#10
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Ciao. Premesso che i sintomi e il modo in cui la malattia attacca sono diversi per tutti, io ti posso dire che il mio Crohn si è scatenato in maniera violenta solo dopo aver subito il sesto (si, sesto) intervento per drenaggio di fistola perianale e successiva terapia antibiotica con Flagyl. Prima dell'intervento non stavo bene, ma la questione era legata al dolore e alle problematiche della fistola, il resto del funzionamento del mio intestino era abbastanza normale. Dopo l'intervento e una settimana di Flagyl si è scatenato l'inferno che purtroppo dura tutt'oggi, nonostante fermenti VSL3 e terapia biologica con Humira 40 mg: scaricche 7/8 volte al giorno, dolori addominali etc... Interrotto l'antibiotico le cose vanno un po' meglio ma la la situazione non è assolutamente accettabile. La mia malattia non vuole saperne al momento di andare in remissione. Tutto questo per dirti che, a volte, la reazione all'antibiotico può innescare dei processi di riacutizzazione, almeno nel mio caso sembra sia stato così. Non so bene se questa reazione sia legata anche all'intervento e al fatto che la malattia è in fase attiva, perchè anni fa, sempre per lo stesso motivo, avevo fatto una terapia antibiotica pesante a base di Ciproxin e Flagyl che a suo tempo risolse il problema della raccolta alla fistola. Quindi probabilmente quando l'infiammazione della mucosa è in fase attiva l'antibiotico può dare il colpo di grazia. La visita di controllo che ho fatto ieri è stata abbastanza demoralizzante, perchè la terapia biologica nonostante il raddoppio della dose non sta attualmente dando i risultati sperati e dovrò provare a accoppiarci per 15 giorni un nuovo antibiotico (sperando di tollerarlo) per scongiurare problemi dovuti a infezioni batteriche o virali che impediscano all'Humira di fare il suo lavoro.